Pet Therapy, cos’è e a cosa serve
Autori: Dott.ssa Spartia PICCINNO*
* Presidente AIPT Psicomotricista dell’Età
Evolutiva
COS’È LA PET THERAPY?
La pet therapy nasce nel 1954 da uno
psichiatra Boris Levinson con un
cane, il suo cane!
Oggi in Italia, chiunque pensa di poterla
praticare con qualunque animale.
Vogliamo fare chiarezza sul chi e
come deve essere effettuata la pet
therapy.
Letteralmente pet therapy significa
terapia del pupazzo di peluche, o terapia
dell’affetto presumendo che chi
giova della compagnia di un pupazzo
ha bisogno di compensare una mancanza
di affetto assimilabile a quello
materno. Da qui l’inevitabile confusione
per cui un qualsiasi animale in
qualsiasi condizione determina uno
stato di benessere in colui che gode
della sua presenza.
Non è vero! Spesso passa del tutto
inosservata la presenza dell’animale
in questione, infatti la relazione va
costruita e monitorata con criteri specifici
molto precisi.
In questi anni di lavoro e ricerca siamo
riusciti a coniare un metodo di lavoro
che lascia ben poco al caso.
Noi come Associazione Italiana Pet
Therapy ci occupiamo di questo da
oltre 10 anni, maturando competenza
sempre più specifica sia in medicina
umana che animale giorno dopo giorno.
La nostra Associazione individua il
cane come co-terapeuta. Per definirsi
terapia è indispensabile che venga
praticata da personale medico specialistico;
figure professionali come psicoterapeuti,
psichiatri, psicomotricisti,
logoterapisti, fisioterapisti, operatori
della riabilitazione psichiatrica, o
comunque tutte le nuove figure di riabilitazione
in ambito socio-sanitario.
Il cane non parla ma si fa capire
benissimo, alla base di questa scelta
c’è proprio la sua capacità innata di
essere capito e farsi interprete di
situazioni ed emozioni che spesso
sfuggono ai più sensibili di noi. Si
perde infatti nella notte dei tempi il
giorno in cui un cane decise liberamente
e autonomamente di seguire
l’uomo durante la caccia e il suo contributo
prezioso veniva ricompensato
con del cibo.
Abbiamo intuito che la sensibilità del
cane e le sue qualità innate di comunicazione
non verbale ci permettono di
poter interagire con persone affette
da diverse disabilità psicofisiche,
bambini, adulti e anziani.
Ogni età del bambino può essere
arricchita dalla presenza di un cane,
nella primissima infanzia, il cucciolo
d’uomo e il cucciolo di un cane, nella
loro similarità di bisogni, ripercorrono
quell’antica fase dello sviluppo filogenetico
dell’uomo, quando carponi,
come un bambino vagava nella savana,
forse già seguito dall’amico cane.
Quando il bambino è intorno ai sei
mesi, spesso gioca al lancio degli
oggetti. Tale esperienza ha diversi
significati, il primo è l’individuazione
dello spazio intorno a sé, che egli
ancora non può raggiungere. Il secondo è quello di padroneggiare la scomparsa
e la riapparizione di questi,
indagando il concetto di assenza.
Questa è una delle prime acquisizioni
simboliche che lo vedranno impegnato
nella elaborazione della presenza,
assenza della madre. Il gioco ritmico
di cui il bambino prende possesso ha
il significato di fargli controllare, a
livello di costruzione interna, l’immagine
stabile della madre anche quando
ella non c’è, scompare dalla sua vista
e poi ritorna.
Spesso l’adulto non capisce l’importanza
di questo gioco e si stanca di
raccogliere gli oggetti, nel cane invece
vi è un codice mnesico della caccia,
relativo al comportamento adattivo per
la sopravvivenza, fissato nel gioco del
lancio di un oggetto, che il cane quasi
sempre si appresta a recuperare.
Cucciolo d’uomo e cucciolo di cane, si
trovano in questo stadio su un livello
di comunicazione analogica, complementare.
Dopo anni di studi e ricerche abbiamo
costituito un équipe di medici e terapisti
con specifiche qualifiche sia in
ambito pediatrico che geriatrico uniti
da una passione personale per i cani.
In questi anni di lavoro siamo riuscitiad evidenziare e registrare un metodo
(Terapia Psicomotoria Assistita con
Animali-TPAA-AIPT) .
Innanzitutto considerando la situazione
diagnostica e psicologica del soggetto
si sceglierà il cane più adatto.
Questo per favorire l’aggancio positivo
alla terapia quindi all’interazione.
La terapia è individuale e ambulatoriale
in tutti modi assimilabile ad una
psicoterapia a mediazione corporea,
la difficoltà sussiste essenzialmente
nel costruire una relazione soddisfacente
con il cane per poi trasferire
questa relazione sul terapista che
spesso è il mezzo e altrettanto spesso è soggetto della relazione stessa.
Essendo la relazione in divenire, e
così l’andamento della terapia, avremo
momenti in cui il cane lavorerà da
solo e ci saranno momenti in cui il
terapista farà da stimolo a nuove conquiste,
competenze sia fisiche che
psicologiche individuando ora la motivazione
a giocare ora la motivazione a
parlare.
Tutto ciò sarà stabilito con un preciso
programma di riabilitazione stabilito in
équipe con i medici del soggetto, condividendo
un progetto e un percorso
terapeutico.
Ogni mese circa ci si incontra per verificare
a che punto si è del percorso e
si valutano tutte le variabili del caso.
A questo punto è evidente la complessità
dell’argomento e l’assoluta pericolosità
di coloro che applicano la
terapia assistita con animali lasciando
al caso interventi e scelta dei
cani…….
Come Associazione abbiamo modificato
la terminologia pet therapy in Terapia Psicomotoria Assistita con
Animali (TPAA) per meglio specificare
quello che intendiamo.
La scelta del tipo di cane è affidata
ad un medico veterinario comportamentalista
e ad un etologo che selezionano
i cani sin da cuccioli in base
alla loro sensibilità e capacità di relazione.
Abbiamo avuto la possibilità grazie a
BOH, San Bernardo femmina donato
all’associazione da Striscia la Notizia,
di apprezzare le sue qualità.
E’ entrata a pieno titolo nel nostro
team dimostrando una capacità di
apprendimento unica ed una predisposizione
particolare verso i bambini,
che dire, un cane eccezionale.
Fino a questo momento abbiamo
visto gli aspetti psicologici che ci uniscono
al cane, e che ci permettono di
viverlo con simpatia e naturale curiosità,
di seguito vedremo una carrellata
di situazioni in cui può essere utile
l’intervento di pet therapy.
Quando si pensa ad un intervento
con terapia assistita è fondamentale
pianificare il numero di incontri, le
date e gli orari che verranno comunicati
di volta in volta al soggetto.
Questo permette di creare un aspettativa
quindi l’attesa e la programmazione
di qualcosa che si proietta nell’immediato
futuro, realizzabile nel
contesto in cui il sogetto vive.
Una volta che la relazione si è instaurata
sarà fondamentale guidare il
lavoro in funzione di stimolare tutti gli
aspetti che risultano deficitari, facendosi
guidare dal personale della struttura
ospitante.
Le aree di intervento attraverso la
terapia psicomotoria assistita con
animali (pet therapy) sono numerose.
Il morbo di Alzheimer e il Parkinson
costituiscono due dei più frequenti
ambiti di applicazione che possono
avere numerosi risvolti positivi.
ALZHEIMER:
Il morbo di Alzheimer è caratterizzato
dal crollo del sistema di trasmissione
degli stimoli nervosi in determinate
regioni o aree del cervello. A causa dei danni irreversibili apportate alle
cellule nervose una persona affetta
dal morbo di Alzheimer presenta
caratteristiche specifiche:
* Difficoltà a imparare cose nuove
* Perde la nozione del tempo
* Incapacità di orientarsi nello spazio
* Incapacità di riconoscere persone e
cose
* Difficoltà a concentrarsi e a mantenere
la concentrazione
* Progressiva perdita della capacità
generale di percezione
* Progressiva perdita della capacità
di esprimersi verbalmente.
IL MORBO DI PARKINSON:
Da cosa è caratterizzato il Morbo di
Parkinson, i sintomi principali nello
stadio avanzato sono:
* Tremore a riposo
* Rigidità
* Difficoltà nell’apparato motorio (acinesia)
* Mimica facciale difficoltosa, inesistente
altrimenti definita maschera
* Disturbi nella verbalizzazione, lento
e monocorde.
Persone affette da Parkinson o
Alzheimer vivono una lenta e graduale
perdita di capacità prima motorie, poi
verbali e cognitive cadendo spesso in
una profonda depressione.
La situazione di confusione e disorientamento,
la sensazione di paura,
rabbia, insicurezza e frustrazione non
gli permettono di mantenere deste le
capacità.
Come ci poniamo di fronte a questi
problemi, quali possono essere gli
obbiettivi.
L’Alzheimer così come il Parkinson
sono sindromi a caratteristica progressiva
o a stadi, il primo obbiettivo è di mantenere le capacità di concentrazione,
di coordinamento, di deambulazione
e di verbalizzazione.
Offriamo al soggetto la possibilità di
relazionarsi con il cane proponendo
giochi semplici in cui il soggetto si
senta coinvolto direttamente e da cui
trarre beneficio.
E’ molto importante esprimersi con
parole semplici e ampliare la comunicazione
con gestualità e mimica in
modo da mettere il soggetto a proprio
agio. Questo modo di esprimersi sarà
molto utile anche per i messaggi che
arriveranno al cane che potrà capire
immediatamente l’attività proposta.
Un ulteriore elemento di facilitazione
della relazione quindi della comunicazione
sarà favorire il contatto oculare
tra il soggetto il cane e l’operatore in
modo da favorire quindi facilitare con
l’espressione del viso la comunicazioni
di emozioni, sentimenti e desideri.
Sarà assolutamente indispensabile
fare in ogni caso un piano individualizzato, personalizzato in
modo da focalizzare punti di
forza del soggetto e favorire
la relazione e la soddisfazione
per entrambi: Cane e
paziente.
LA DEPRESSIONE:
La depressione è una tematica
molto ampia e complessa
che spesso viene associata
ad altre situazioni.
L’idividuo con depressione
ha caratteristiche specifiche
di comportamento:
* Sbalzi d’umore
* Perdita d’interesse
* Affaticamento
* Perdita d’energia e di iniziativa
* Senso di inutilità
* Disturbi del sonno
* Disturbi dell’alimentazione
* Pensieri di suicidio
* Paure, angosce dai molteplici
aspetti
* Graduale perdita del senso di
realtà
Come ci comportiamo in questo
caso? Questa situazione sta precisamente
a cavallo tra una Attività
Assistita e la Terapia assistita, molto
dipenderà da come viene costituito e
realizzato il progetto d’intervento. Di
fondamentale importanza è il miglioramento
della qualità della vita del
soggetto, obiettivo generale ma
anche conseguenza naturale di un
lavoro di pet therapy ben costruito.
Nella sindrome Depressiva risulta
essenziale “il prendersi cura di” da
parte del soggetto che, in questo modo
sposta l’attenzione da sé all’altro.
Il cane non chiede, non giudica, ma è
capace di rispondere ai segnali d’attenzione
desiderati.
In quest’ottica il prendersi cura dell’altro
ha significato di accrescimento
del prendersi cura di sé.
Il terapista sarà sempre presente e
favorirà il costituirsi della relazione,
responsabilizzando il paziente che di
volta in volta acquisirà nuove e maggiori
competenze specifiche.
Sarà inoltre fondamentale lasciare il
soggetto libero di condividere spazi e
tempi in modo autonomo.
BAMBINI
CON DISARMONIA EVOLUTIVA,
DEFICIT COGNITIVO
E IMPACCIO PSICOMOTORIO
Comprendono quei bambini in cui
spesso per una sofferenza che condiziona
un ritardo nella maturità cerebrale,
l’età cronologica non corrisponde
all’età mentale; ne consegue un
ritardo psicomotorio dello sviluppo in
molti casi anche associato a disturbi
comportamentali.
Modalità di approccio:
Dobbiamo tenere presente che per il
bambino il cane rappresenta uno stimolo nuovo a cui non è preparato,
sarà quindi importante mediare la
relazione con figure di riferimento con
cui il bimbo si senta protetto e a suo
agio.
In questi bimbi non vi è ancora una
capacità di filtrare l’esperienza quindi
la situazione potrebbe rivelarsi in
qualche modo emotivamente “insopportabile”
potremmo trovarci di fronte
ad una reazione di difesa, assolutamente
giustificata e a cui è importante
essere preparati.
Questo genere di bambini mostrano
una reazione forte a tutto ciò che li
circonda che venga registrato dal cervello
come nuovo, ad esempio sapone,
creme per le mani, cibi, spugne
etc.
E’ fondamentale non sbagliare l’approccio
di seguito qualche suggerimento:
* Mai costringere il bambino a toccare
il cane.
* Lasciare che sia il bambino ad andare
verso il cane e non viceversa.
* Mantenere il cane al guinzaglio ad
una distanza adeguata, far sì che
possa vederlo molto bene ma non
troppo da vicino.
* Avanzare a piccoli passi e rallegrarsi
per quelli che fa il bambino verso
di noi.
* Dimostrare molta pazienza e non
avere fretta che il bambino tocchi il
cane, rispettiamo i suoi tempi.
* Quando sarà pronto a toccare il
cane noi lo aiuteremo con le nostre
mani facendo una lieve pressione
sul pelo del cane al fine di permetterglidi percepire ogni parte del
suo corpo.
* Lasciare scoprire al bambino una
cosa per volta quindi una volta il
pelo, la prossima volta il muso etc
Entriamo in empatia con il bambino e
cerchiamo di percepire le sue paure e
i sui limiti in modo tale da non superare
con le nostre richieste le sue
possibilità.
In questo caso sarà fondamentale
cercare di vedere il cane con gli occhi
del bambino, talvolta incuriosito talvolta
spaventato.
La nostra esperienza ci dice che se
osserviamo queste semplici regole
favoriremo la relazione con il cane e
permetteremo al bambino di vivere
esperienze utili attraverso lui.
AUTISMO:
Con il termine Autismo si definisce
una sindrome comportamentale ad
espressione clinica eterogenea (il
cosiddetto “spettro autistico”) che si
instaura durante lo sviluppo del
Sistema Nervoso Centrale, generalmente
entro i primi tre anni di vita.
Per questo motivo è preferibile parlare
di Disturbi dello Spettro Autistico o
Sindromi Autistiche.
L’attuale opinione prevalente e che
l’Autismo ed i Disturbi dello Spettro Autistico costituiscano l’espressione
clinica di Disturbi Generalizzati con
alterazione globale dello sviluppo cerebrale
su base biologica, anche se
un’eziologia e una patogenesi certe ed
accreditate non sono tuttora ben conosciute.
La sintomatologia clinica è caratterizzata
da:
* disturbi del contatto e della comunicazione,
* scarsa o assente interazione sociale
* ristrettezza di interessi
* attività stereotipate
* ritardo mentale (in 2/3 dei casi)
* disordini convulsivi e epilessia (in
1/3 dei casi)
Da una ricerca dell’O.M.S. in Italia
sull’Autismo,risulta che ne è colpito
circa 1 bambino ogni mille nati vivi.
Le sue caratteristiche cliniche vennero
per la prima volta definite nel 1943
dal neuropsichiatria infantile americano
Leo Kanner relativamente a 11
bambini che si comportavano in
maniera strana; nello stesso anno il
pediatra Hans Asperger, discusse a
Vienna le sue tesi di abilitazione sui
modi comportamentali ostinati di alcuni
bambini maschi: la sua diagnosi fu “psicopatia autistica”
Una tale situazione scatena nel soggetto
autistico, un sovraccarico di stimoli
che non possono venir elaborati e
che scatenano forti paure e angosce.
L’introversione autistica pertanto deriva
da una incapacità di decodifica dei
messaggi che arrivano dall’esterno,
che porta l’individuo verso una reazione
di difesa, di esclusione del mondo
circostante come spesso accade nei
soggetti schizofrenici.
In generale vediamo che:
* Percezione, comprensione, situazione
di collegamento logico causa–effetto, espressione corporea e verbale
risultano assenti o fortemente
compromesse.
* Il vissuto di emozioni possono scatenare
paure perchè non prevedibili.
* Il contatto corporeo può non venire
accettato, incomprensibile necessità
di un espressione di affetto?
* Il contatto visivo viene evitato.
* Stereotipie verbali o comportamentali
(ripetizione senza senso di gesti
o frasi).
* Apparente indifferenza al dolore.
* Nessuna percezione del pericolo.
* Possono essere presenti comportamenti
autolesionistici.
* Periodo di attenzione e concentrazione
molto brevi.
Poiché L’Autismo ha uno spettro molto
ampio non possono essere stabilite
regole in e per tutti i casi, vediamo di
seguito alcune indicazioni di massima.
Come ci comportiamo nel lavoro con il
cane
* Sistemare il setting con pochi stimoli
visivi e tattili.
* Non parlare se non in riferimento al
cane.
* Non andare verso il soggetto con il
cane.
* Utilizzare il guinzaglio come mezzo di
conoscenza tra il soggetto e il cane.
* Mantenere delle posizioni statiche
meglio seduti con il cane seduto
accanto a noi.
* Il soggetto ha una modalità di toccare
il cane particolare, spesso con un
dito o contropelo, lasciamo che
possa toccare il cane a suo modo e
solo successivamente proviamo ad
aiutarlo mostrando il nostro movimento
e poi accompagnando la sua
mano sul cane.
* Mediamo la relazione con gesti e
posture significative.
* Lasciamo che la relazione possa
essere mediata anche dalla presenza
del cane.
* Lasciamo il cane libero di scegliere
la sua posizione nella stanza, spesso
ci indica il posto in cui è preferibile
stare per non dare fastidio al soggetto.
Le indicazioni che ho descritto possono
essere utilizzate in quasi la totalità
dei casi di Autismo, è comunque fondamentale
osservare come sempre un
lavoro di equipe e formulare un progetto
individualizzato con il personale
della struttura che ci ospita.
Come Associazione Italiana Pet
Therapy ci occupiamo di terapia e di
attività assistita solo con personale
altamente qualificato.
Le situazioni sopra descritte sono
tutte di estrema delicatezza ed è indispensabile
fare formazione del personale
addetto alle strutture o affidarsi alla nostra Associazione per avere
tutte le informazione del caso.
Da gennaio 2008 ha preso vita il
primo “Progetto di Studio
Sperimentale sui Disturbi dello Spettro
Autistico e la Pet Therapy-Terapia
Psicomotoria Assistita con Animali”.
Questo progetto è mirato ad accreditare,
presso il Servizio Sanitario
Nazionale l’effettiva efficacia terapeutica
della terapia psicomotoria assistita
con animali (pet-therapy) nei soggetti
con disturbo autistico.
Verrà inoltre controllata la salute e il
benessere del cane durante la terapia,
a dimostrazione del fatto che i cani
dopo un percorso di formazione specifica
diventano dei veri e propri co-terapeuti
e giovano essi stessi della relazione
che si costituisce, cane-terapista
(proprietario) e paziente.
Nella sua fase iniziale il progetto sarà
realizzato prevalentemente con fondi
privati, poiché le famiglie dei bimbi
coinvolti e le strutture sanitarie coinvolte
non possono sostenere un ulteriore
carico di spesa.
Questo progetto primo in Europa vede
come partner:
* ASL della Provincia di Alessandria
* Dott. Zanetta (Direttore Generale),
Dott.Faragli (Direttore di Distretto-
Medico Chirurgo), Dott.ssa Cordella
(Direttore di Distretto-
Neuropsichiatra), Dott.ssa Fiori
(Collaboratore Amministrativo ASL)
* Studio le Mete (AL)
* Dott.ssa Guercio (Psichiatra-
Psicoterapeuta), Dott.ssa Cavallini
(Psicomotricista)
HANDY TV
diversamente televisione
Handy tv è un progetto sperimentale
finalizzato alla realizzazione di un
canale televisivo tematico, interamente
dedicato al mondo della disabilità.
L’idea e il progetto nascono direttamente
da Michele e Demis
Muscatello, due fratelli varesini che
da oltre 25 anni vivono direttamente
la disabilità insieme al loro fratello
down.
Demis e Michele Muscatello, sono
titolari di una casa di produzione televisiva
in Provincia di Varese e hanno
deciso di utilizzare la loro esperienza
personale nel settore radiotelevisivo
e il loro studio, al fine di realizzare
una emittente tematica di servizio,
mettendo a disposizione dei disabili,
delle loro famiglie e di tutti gli addetti
ai lavori e non, un canale dedicato al
mondo della disabilità a 360 gradi.
Gli scopi del progetto sono diversi,
sicuramente i più importanti sono:
- la realizzazione di un punto di riferimento
televisivo che offra servizi e
informazioni alla collettività;
- la trasmissione televisiva di programmi
in cui sia possibile dare spazio
ai ragazzi che lavorano nelle cooperative
sociali, facendone dei protagonisti
e facendo provare loro l’emozione
della tv, se vogliamo anche
trasmettendo il messaggio che sta
alla base della costituzione di Handy
tv, ovvero che anche loro possono
essere “Vip”, possono provare l’emozione
del piccolo schermo e pertanto
abbattere la barriera creata da
chi crede che siano soggetti da
oscurare o nascondere;
- creare un nuovo modo di fare tv,
una televisione che rompe con logiche
legate alla esagerata concezione
dell’essere bello, forte e vincente
per poter essere preso in considerazione
dalla società;
- la creazione di format televisivi atti
alla divulgazione degli strumenti legislativi
a disposizione dei disabili e
delle loro famiglie;
- l’inserimento di spazi di denuncia
sociale;
- la realizzazione di trasmissioni che
informino anche dal punto di vista
medico;
Le trasmissioni sono iniziate lo scorso13 febbraio, in via del tutto sperimentale,
occupando tre sere alla settimana
su un canale satellitare (visibile
su SKY 885, o con altra numerazione
per decoder liberi).
Grazie alla collaborazione nata con
l’Associazione Italiana Pet Therapy e
quindi con la dott.ssa Spartia
Pagliarini e il dott. Maurizio
Pagliarini, presto inizieremo a trasmettere
la trasmissione “Ditelo a
Boh”, trasmissione di servizio dedicata
al filo diretto tra i telespettatori ed
Handy Tv, con protagonista la splendida
esemplare di San Bernardo Boh,
famosa per essere stata il primo
cane protagonista di Striscia La
Notizia e donata all’associazione per
entrare a far parte dell’equipe che si
occupa da circa 11 anni di Terapia
Psicomotoria Assistita con Animali-
TPAA (pet therapy).
Ad oggi Handy tv è poco più di un’idea,
un sogno.
La mission di Handy tv è quella di
sdoganare l’Handicap, troppo spesso
vissuto in una dimensione di disagio
e di disperazione. La necessità della
definizione della normalità condiziona
e bolla a “diversi” per tutta la vita.
Dimostrando di essere tutti diversi
ognuno a proprio modo, per ciò che
ha di meraviglioso e unico, dimostriamo
che la cosiddetta normalità non è
altro che una convenzione socialmente
condivisa volta a una omologazione
dell’essere.
L’aspirazione futura è quella di creare
veramente un nuovo strumento a
disposizione di chi vive quotidianamente
l’handicap.
Non possiamo pemetterci di sentire
parlare di disabili in tv solo come vittime
di violenze e discriminazioni o nel
migliore dei casi usati come fenomeni
da circo.
Non possiamo più permettere che il
mondo della disabilità venga raccontato
sempre come se fosse un emisfero
a sé, un ghetto, o qualcosa che
non interessa particolarmente…che
non fa audience.
Allo stesso modo non possiamo più
permettere che sia solo un punto
(spesso uno degli ultimi punti), proposti
in campagna elettorale dai politici.
La disabilità è un dramma per molte
famiglie, tramite informazione e intrattenimento,
questo dramma può essere
reso meno pesante.
Handy Tv non è fornita di autori, pubblicitari,
nomi eccellenti. Handy Tv è
realizzata da tutte le persone che si
trovano coinvolte dalla disabilità:
medici, insegnanti, genitori, disabili e
volontari sensibili al disagio creato
dal vivere una condizione di difficoltà
quotidiana.
Handy Tv - Sky 885
Mercoledì-giovedì-venerdì- ore 21
HANDY TV
Diversamente televisione.
Via Matteotti 86
21040 Carnago (Va)
Tel.0331/993421 Fax 0331/984316
www.ibctv.eu info@ibctv.eu
“SLA”
Sclerosi Laterale Amiotrofica
La Sclerosi Laterale Amiotrofica
(SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di
Charcot” o “malattia dei motoneuroni”,
è una malattia neurodegenerativa
progressiva che colpisce i motoneuroni,
cioè le cellule nervose cerebrali e
del midollo spinale che trasmettono i
comandi per il movimento dal cervello
alla muscolatura scheletrica (volontaria).
Ciò determina atrofia con perdita
progressiva della forza muscolare fino
ad arrivare a una progressiva paralisi
e poi alla morte per insufficienza
respiratoria. Nel paziente Sla rimangono
tuttavia integre le funzioni cognitive,
sensoriali, sessuali e sfinteriali.
Esistono due gruppi di motoneuroni.
Il primo, detto primo motoneurone o
motoneurone centrale o corticale si
trova nella corteccia celebrale e trasporta
il segnale nervoso attraverso
l’assone sino al midollo spinale; il
secondo, detto secondo motoneurone
o motoneurone periferico spinale è
formato da cellule nervose che trasportano
il segnale dal midollo spinale
alla muscolatura. La Sla è caratterizzata
dal fatto che sia il primo che il
secondo motoneurone vanno incontro
a degenerazione e muoiono. Se viene
danneggiato solo il motoneurone corticale
parleremo di Sclerosi Laterale
Primaria, mentre se è coinvolto solo il
secondo motoneurone si parlerà di
atrofia muscolare spinale o atrofia
muscolare progressiva. Nel caso di
coinvolgimento del solo motoneurone
bulbare si parlerà di paralisi bulbare
progressiva.
La Sla in genere progredisce lentamente
e la gravità può variare molto
da un paziente all’altro. Anche nelle
fasi più avanzate, la malattia colpisce
soltanto il sistema motorio e risparmia
tutte le altre funzioni neurologiche.
Generalmente si ammalano di SLA
individui adulti di età superiore ai 20
anni, di entrambi i sessi, con maggiore
frequenza dopo i 60 anni.
L’incidenza è di circa 1,5-2 casi ogni
100.000 abitanti con una prevalenza
di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti;
in Italia si manifestano in media tre
nuovi casi di SLA al giorno e attualmente
si contano circa 5.000 ammalati.
LE CAUSE
L’eziologia e la patogenesi della SLA
sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA è una
malattia multifattoriale.
Le numerose ricerche in corso mirano
a chiarire il ruolo di alcuni fattori:
- Eccesso di glutammato: sembra
giochi un ruolo importante nella SLA:
il suo accumulo all’interno della cellula
provoca un effetto eccitotossico
che porta alla morte della cellula
stessa.
- Predisposizione genetica;
- Carenza di fattori di crescita;
- Eccesso di anticorpi;
- Fattori tossico-ambientali: esistono
diversi elementi (alluminio, mercurio
o piombo) o alcuni veleni e certi
pesticidi agricoli che possono danneggiare
i motoneuroni;
- Virus;
- Stress ossidativo;
- Radicali liberi;
- Disfunzioni mitocondriali;
- Infiammazione;
- Apoptosi;
- Autoimmunità.
FORME DI SLA
Finora sono state identificate tre
forme di SLA:
• Sporadica: la più comune forma di
SLA, dal 90 al 95 % di tutti i casi
• Familiare: più di un caso in un
unico ceppo familiare, conta un ridotto
numero di casi, dal 5 al 10 %. Nel
1993, in alcune famiglie colpite da
SLA familiare è stato accertato che la
mutazione di un gene (SOD 1), può
provocare la malattia. Attualmente
sono state evidenziate altre due
mutazioni.
• Guam: un’incidenza incredibilmente
alta di casi, caratterizzata dalla associazione
con sindrome demenziale e
Parkinson, fu osservata negli anni ’50 sull’Isola di Guam.
I SINTOMI
I sintomi iniziali sono talmente impercettibili
che spesso sono ignorati e
variano da persona a persona; comune
a tutti è la progressiva perdita di
forza che può interessare tutti i movimenti
volontari. Nella maggior parte
dei casi l’indebolimento riguarda
prima i muscoli delle mani o dei piedi
o delle braccia e/o delle gambe che
porta generalmente a far cadere
oggetti, ad inciampare frequentemente
o a compromettere semplici attività
del vivere quotidiano quali vestirsi,
lavarsi od abbottonarsi vestiti.
Altre manifestazioni possono essere
la difficoltà nel parlare, nel masticare,
nel deglutire.
Oltre alla debolezza, si possono
avvertire rigidità (spasticità) e contrazioni
muscolari involontarie (fascicolazioni),
anche dolorose (crampi muscolari).
Quando vengono coinvolti i muscoli
respiratori, possono comparire affanno
dopo sforzi lievi e difficoltà nel
tossire.
Possono insorgere inoltre disturbi
della parola e difficoltà di deglutizione.
LA DIAGNOSI
La SLA è una malattia molto difficile
da diagnosticare. Oggi non esiste
alcun marcatore biologico o procedura
per confermare senza alcun dubbio
la diagnosi di SLA. E’ solo attraverso
un attento esame clinico, ripetuto nel
tempo da parte di un neurologo
esperto, ed una serie di esami diagnostici
per escludere altre patologie
che emerge la diagnosi.
Si fa riferimento ai cosiddetti criteri
definiti di El Escorial per definire i
livelli di certezza diagnostica.
Seguendo tali criteri si può parlare di:
Sla sospetta: segni di interessamento
del 2° motoneurone in due distretti;
Sla possibile: presenza d segni clinici
di compromissione del 1° e 2° motoneurone
in un solo distretto segni
del 2° motoneurone rostrali a quelli
del I°;
Sla probabile: segni clinici d compromissione
del I° e II° motoneurone in
almeno 2 distretti;
Sla definitiva: segni clinici di compromissione
del I° e II° motoneurone in
3 regioni. Fondamentale è la presenza
di segnali centrali e periferici nella
stessa regione.
Per la diagnosi riveste un ruolo imprescindibile
l’esame elettromiografico in
grado di evidenziare i segni di sofferenza
del II° motoneurone; complementare
può essere utile la biopsia
del nervo-muscolo. Tutti gli altri accertamenti
(RMN encefalo e rachide,
rachicentesi ecc.) servono solo ed
esclusivamente per la diagnosi differenziale.
LA TERAPIA
Al momento non esiste una terapia
capace di guarire la SLA: l’unico farmaco
approvato è il Riluzolo, la cui
assunzione può rallentare la progressione
della malattia.
Alcuni neurologi, secondo dati riportati
dalla letteratura internazionale, ma
non validati, suggeriscono terapie
con antiossidanti cometa vitamina E
oppure integratori come il Coenzima
Q-10 e la creatina fosfato.
Attualmente sono in corso alcuni
trials sperimentali, alcuni con fattori
di crescita (IGF-1), altri con nuove
molecole come ad esempio arimoclomol.
Esistono anche altri farmaci per ridurre
i sintomi ed ausili per migliorare
l’autonomia personale, il movimento
e la comunicazione. Nei casi di disfagia è possibile intervenire con la
nutrizione entrale e supportare l’insufficienza
ventilatoria con la ventilazione
non invasiva o invasiva.
E’ comunque ormai dimostrato che l’inizio
precoce della ventilazione non
invasiva migliori sia la qualità della
vita che la sopravvivenza.Negli ultimi anni le ricerche si sono
moltiplicate (l’Italia è attualmente il
quarto Paese a mondo per numero di
lavori scientifici prodotti, dopo Usa,
Regno Unito e Giappone) e la speranza
di trovare presto un rimedio definitivo
si è fatta più concreta.
L’AISLA Dal 1983, anno della sua costituzione, l’AISLA ONLUS (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con sede a Novara e sezioni in varie regioni italiane) è un punto di riferimento per i pazienti e i loro famigliari. L’Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di utilità e solidarietà sociale con attività che interessano i settori di: assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria; formazione; ricerca scientifica. Gli scopi fondamentali dell’Associazione sono: - promuovere la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita; - stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari; - sollecitare le Autorità competenti perché provvedano con rapidità e accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari; - promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della SLA; - promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito della SLA; - informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza; - promuovere la presenza sul territorio di referenti dell’Associazione così da costituire delle rappresentanze locali tra i soci vicino agli ammalati e favorire il nascere di gruppi di supporto per le loro famiglie; - promuovere e/o contribuire alla raccolta ed all’elaborazione dei dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale, in collaborazione con le Istituzioni sanitarie preposte; - aderire ad organismi nazionali ed internazionali che si occupano di SLA per meglio conseguire gli scopi sociali; - promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche in natura, e concludere tutte le operazioni necessarie ed utili per il conseguimento dei fini statutari. Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, famigliari e supportare il personale di assistenza abbiamo aperto, presso la sede nazionale di Novara, il “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”, mediante il quale è possibile entrare telefonicamente in contatto con alcuni esperti (neurologi, psicologi, fisiatra e specialista della comunicazione) relativamente a tutte le problematiche derivate dalla malattia. Dal 2006 è stato istituito un Comitato Etico Scientifico al fine di garantire la massima trasparenza nella valutazione di progetti di ricerca, sia di base che clinica, sulla malattia per progetti specifici. La valutazione tecnica viene affidata a Reviewers internazionali con valutazioni sia a distanza che in study-session.
Per saperne di più: tel.: 199.24.24.66; e-mail: segreteria@aisla.it, www.aisla.it.
La ricchezza della diversità
Autore: Dott. Roberto VINCENZI
Psicologo
Studio: Via Cairoli 11, Genova
Tel: +39.010.2477034
vincenzi@ordinepsicologiliguria.it
www.roberto-vincenzi.com
Negli anni ‘50 la scuola, in Italia, presentavail mondo, le donne e gli
uomini che lo abitavano sottolineandone
la diversità.
Sarà che spostarsi da un luogo ad un
altro non era così facile come adesso
e che la moda del turismo planetario
e dei viaggi di massa era lontana a
venire, certo è che ben pochi viaggiatori
osavano inoltrarsi in paesi che
oggi chiameremmo “difficili”.
Controllare le informazioni di viaggio
non era facile.
Noi, bambini di allora, studenti delle
elementari, assistevamo a lezioni di
geografia, su razze e popolazioni che
sembravano una via di mezzo tra “lo
sapevate che” e “strano ma vero”.
Le foto sui libri di testo, sempre in
bianco e nero, poche e piccole, inquadravano
quegli africani che si deformano
le labbra o le orecchie inserendo
piattelli sempre più grossi o si
allungano il collo infilandosi decine di
collane. Foto anche per i dipinti sul
corpo, tatuaggi e scarnificazioni, cerimonie
di iniziazione più o meno cruente
e pittoresche. “Che barbarie”
dicevano i nostri genitori, che erano
rimasti un po’ razzisti dopo il ventennio
e non avevano visto ancora i
tatuaggi e piercing che si usano oggigiorno.
Poi, nelle scuole medie, si ripeteva la
lezione su “razze e popoli”.
L’approfondimento, rispetto alle elementari,
cercava di introdurre anche
concetti di economia e politica delle
diverse nazioni.
Ma a noi, maschietti italiani, già
preoccupati per la nostra virilità, era
già arrivata la voce sul gigantismo
sessuale dei negri e sulle loro, più o
meno favoleggiate, capacità e resistenze
amatorie.
In classe, poi, c’era sempre quello
che aveva rubato in casa un libro di
antropologia e mostrava agli altri la
foto di quegli africani che, fin da adolescenti,
si appendevano al pene pesi
sempre maggiori per ottenerne l’allungamento.
Il risultato poi, essendo ingombrante,
veniva tenuto arrotolato in appositi
cestini di vimini appesi alla cintura.
Tutto questo era oggetto di prevedibili
battute pesanti da parte nostra.
Di John Holmes non sapevamo ancora
niente.
Le lezioni di biologia al liceo continuavano
a perpetuare la diversità degli
uomini, questa volta sottolineando le
caratteristiche della razza (ariani,
semiti, camiti). L’idea di base, mai
espressa, sembrava essere quella
che la ragione e il potere stavano
dalla parte dei bianchi. In seguito
arriveremo anche a dire che “Dio è
con noi”.
Noi, ariani, bianchi, fondatori della
civiltà, scienziati e tecnici che sottomettono
la natura all’uomo, artisti
con le loro creazioni, contrapposti ai “selvaggi indigeni” dei quali, in classe, venivano rilevate, la diversa pigmentazione
della pelle, la struttura
dello scheletro, l’altezza, i tratti del
viso, gli enzimi che alcuni hanno ed
altri no, le particolari malattie e
“degenerazioni”.
Si rilevava poi che l’odore corporeo
delle persone di colore era diverso
dal nostro e forse non troppo gradevole.
In seguito, studiando psicologia,
veniamo a sapere da Freud che è
meglio che ci teniamo ben strette la
nostra cultura e la nostra educazione
borghesi, perché altrimenti c’è il
rischio di ricadere nell’ “orda selvaggia”
dell’umanità primitiva e indifferenziata.
La “psicologia transculturale”, poi,
riprende la fiera delle curiosità sui
vari popoli e ci descrive sindromi psicologiche
misteriose come:
“isteria artica”: si manifesta dopo
un lutto importante, attraverso crisi di
agitazione, seguite dall’assumere
posizioni rigide col corpo, stupore,
amnesia e sonno. E’ presente solo in
Siberia.
“amok”: follia omicida presente in
Malesia; colpisce solo gli uomini provocando
un’improvvisa e inaspettata
sindrome omicida per cui il soggetto
esce di casa con un coltello cercando
di uccidere chiunque incontri.
“psicosi Witiko”: una sorta di schizofrenia
presente presso i nativi americani
del nord degli Stati Uniti e del
Canada, per cui si pensa che una
persona venga posseduta da uno spirito
dei boschi (Windigo) che la trasforma
in cannibale.
“koro”: una sindrome presente nel
Sud Est asiatico che produce un fortissimo
stato d’ansia, legato alla convinzione
che il proprio pene si stia
lentamente ma inesorabilmente ritirando
dentro il corpo e che, alla fine,
questo causerà la morte.
Oggi invece tutto è cambiato e la tendenza è un’altra: la globalizzazione
del mondo. Tutto dappertutto, tutti
uguali, tutti con gli stessi gusti.
Le culture locali si appiattiscono e
sparisce il fascino dell’esotico. La
torta con le nocciole che trovavi solo
in quel paese di montagna, adesso la
vendono all’autogrill.
La moda è condizionata dai grossi
nomi che impongono le loro griffes su
scala mondiale.
Come afferma il sociologo Bauman: “Il marchio non aggiunge valore
all’oggetto. Il marchio è il valore
dell’oggetto”.
E il sesso?
Che fine avranno fatto le pittoresche
usanze degli “indigeni”?
Non saranno diventati anche loro
affetti da “ansia da prestazione”?
La nostra società assomiglia sempre
più al modello che, negli anni ’60,
veniva chiamato “melting pot”: il “crogiolo”,
il “calderone” dove, in nome
dell’umanità, si mescolano tutte le
razze, le usanze, le tradizioni.
Non è così facile come sembrava.
Stiamo avvelenando, con l’inquinamento,
l’ambiente nel quale viviamo;
la tecnologia non ha risolto i problemi
sociali del mondo; l’80 % delle risorse
finanziarie del pianeta sono in
mano a meno del 10% della popolazione.
In questa Babele, nella quale la guerra
non smette mai di esistere e di
uccidere, forse bisogna ancora contare
su un possibile cambio di mentalità
e sperare che sia proprio la
mescolanza di tutte le razze, le culture,
le tradizioni, una cosa mai avvenuta
in passato, che possa produrre un
nuovo modo di affrontare il futuro.