Quando parlare è un problema: balbuzie
Autore: Dott. Cristina MASTRANGELI
Psicologo-Psicoterapeuta
Direttrice Centro Villa Benia
Via Mazzini 43 16035 Rapallo
www.villabenia.it info@villabenia.it
0185.264112
Che cos’è. Manifestazioni esterne La balbuzie è un fenomeno del linguaggio molto complesso, che raggruppa una numerosa costellazione di manifestazioni che vanno da semplici esitazioni, pause innaturali, interruzioni, blocchi verbali, alla ripetizione della consonante iniziale, fino allo sforzo spasmodico per esprimersi.
In molti casi emergono pause innaturali, sostituzione di una parola con un’altra, frequenti interuzioni (eh..ehm..) o parole steriotipate (cioè, infatti,..) spesso lo sforzo di produrre una frase è accompagnato da movimenti involontari (discinesie): stringere i pugni, battere i piedi, gettare la testa all’indietro, protendere le labbra, ecc che mettono a disagio l’interlocutore.
Cosa succede internamente
All’interno la persona vive tutti i sintomi tipici dell’ansia e dello stress: alterazione del ritmo cardiaco, della sudorazione, contrazione dei muscoli del diaframma e dei muscoli della respirazione.
Caratteristica di questo disturbo è l’andamento periodico, il presentarsi in circostanze particolari e ben precise, nelle quali il soggetto non riesce a controllare l’ansia scatenata da persone o situazioni che gli incutono timore (presentazioni, colloqui, interrogazioni, ecc).
Cause
Le cause non sono state ancora del tutto chiarite. E’ chiaro quali possono essere i fattori di rischio, come si sviluppa e in quali terreni si alimenti la balbuzie, ma non c’è ancora alcuna certezza scientifica sulle cause che la determinano.
E’ confermata una predisposizione ambientale ereditaria comprovata da storie famigliari di balbuzie. Circa il 75% dei balbuzienti, infatti, ha parenti che balbettano e le probabilità di avere un figlio balbuziente sono più numerose se almeno un genitore balbetta, in particolare la mamma.
Balbuzie in età infantile
In età infantile, tra i 2 e i 5 anni, la balbuzie è un fenomeno molto diffuso: circa un bambino su venti manifesta disfluenze o balbuzie lievi che tendono a risolversi con la crescita e la maturazione. In alcuni casi, se accompagnata da un forte disagio emotivo del bambino, e da una pressione eccessiva dell’ambiente famigliare sul linguaggio (ansia, correzioni, attenzione costante, ect) può fissarsi in balbuzie vera e propria.
Mostrarsi ansiosi, preoccupati angosciati è l’atteggiamento che maggiormente influisce sul radicarsi del disturbo.
Se il bambino tende a balbettare non bisogna assolutamente: sgridarlo, parlare al suo posto nell’errato intento di aiutarlo, fare paragoni con i coetanei che “parlano bene”, esortarlo continuamente a parlare adagio.
In breve
Episodi di balbuzie nel piccolo sono eventi normali che in genere si risolvono con la crescita. Solo se perdurano nell’età scolare è opportuno rivolgersi ad un esperto. Al contrario se verso i 4/5 anni la disfluenza è “importante”: le ripetizioni di suoni o sillabe sono di maggior durata e più frequenti e compaiono gesti involontari più visibili, è opportuno che i genitori si rivolgano ad uno specialista perché è proprio il genitore la persona che può maggiormente influire sul decorso della balbuzie in età infantile e al contempo la persona che deve essere maggiormente aiutata dagli esperti perché un disagio del bambino non diventi un problema nell’adulto.
Evoluzione
L’ingresso nella scuola elementare rappresenta un periodo critico dove il più delle volte, il bambino che balbetta acquista consapevolezza del suo disturbo Sarà però, solo nella prima adolescenza (12- 13 anni) che il disturbo balbuzie investirà e condizionerà negativamente tutta la persona, incidendo in maniera determinante sull’immagine del Sè, sulla progettualità e sulle relazioni sociali.
Successivamente la storia di molti sarà caratterizzata da umiliazioni, rinunce, scarsa fiducia in se stessi, chiusura verso le relazioni, che incidono sulla qualità di vita e sull’espressione delle molte potenzialità di cui sono dotati.
La maggior parte delle persone che presentano questo disturbo lo vivono come un tabù, una vergogna da nascondere e mascherare il più possibile agli altri ma anche a se stessi. Per questo motivo tendono a rimandare la possibilità di una terapia: se però la persona ha la volontà di affrontare il problema con costanza e determinazione, con l’aiuto di specialisti, può arrivare a risolvere questo disagio o comunque a compiere buoni passi avanti per ritrovare insieme alla parola una migliore qualità di vita.
Approccio terapeutico
Le strategie terapeutiche utilizzate per trattare la balbuzie sono diverse:
* Le tecniche che agiscono direttamente sul sintomo, migliorando e regolando la coordinazione del sistema pneumo-fono-articolatorio, l’atto respiratorio, la ripetizione sillabica, la ritmica del linguaggio e la coordinazione muscolare.
* Le tecniche psicologiche che partono dalla convinzione che il disturbo sia causato dalla repressione di impulsi non coscienti. Mirano pertanto ad un rafforzamento della personalità, valutando l’angoscia, il carico emotivo, il senso di solitudine, ecc.
* Le tecniche miste partono dal presupposto che la balbuzie non ha quasi mai un’unica causa, ma è generalmente determinata da un mix di fattori. Per tale motivo occorre utilizzare un metodo terapeutico, che comprenda sia tecniche logopedichefoniatriche, sia tecniche di supporto psicologico. 
Il nostro Centro Villa Benia è stato il primo in Italia, per l’intuizione del suo fondatore Vincenzo Mastrangeli nel 1950, a comprendere che, per la complessità di questo disturbo, la terapia non deve avere carattere unidirezionale, legato cioè alle sole cause o ai soli effetti ma operare contemporaneamente in entrambe le direzioni PSICOLOGICA E FONICA.
Balbuzie e scuola
Il ruolo della scuola è delicato perché può aumentare o diminuire i vissuti negativi intorno al problema. Nella maggior parte dei casi, generalmente fino agli otto anni, il bambino ha scarsa consapevolezza e coscienza del suo disturbo e non ha ancora sviluppato forti sentimenti negativi in relazione alla sua parola.
Verso la terza elementare, nella maggior parte inizia a essere presente questa consapevolezza, cresce l’ansia di fronte a prestazioni verbali, la paura di essere derisi e “il parlare” in certe occasioni, comincia ad essere vissuto come un “pericolo”.
Questi sentimenti negativi si accentuano in maniera esasperata e si amplificano nel periodo delle scuole medie che per molti rappresenta l’inizio di un vero e proprio “calvario”.
In questo periodo inizia a valutarsi in rapporto a “come parla,” inizia a chiudersi in se stesso, finge indifferenza di fronte al problema e nega la sofferenza che ciò comporta. In classe molte volte, evita di intervenire, nelle interrogazioni pur sapendo le cose preferisce fare scena muta, per non suscitare le risa dei compagni anche se ciò gli costa ...un brutto voto!
Tutto ciò influenza la valutazione, il rendimento e provoca spesso l’abbandono scolastico negli anni successivi. Per tutti coloro che soffrono di balbuzie non è sempre cosi ma ...purtroppo è la storia di molti.
UNA MALATTIA RARA AL MESE
La Sindrome di Moebius
Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus
P.zza Libero Grassi, 3 - 20053 Muggio' (Mi)
Tel. 039/2726229 - Fax 039/2724931
www.moebius-italia.it
Una vita senza sorriso
La Sindrome di Moebius è una malattia rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7. Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere gli occhi lateralmente. Anche i nervi cranici Terzo, Quinto, Ottavo, Nono, Undicesimo e Dodicesimo possono presentare dei problemi. In alcuni casi le persone colpite dalla Sindrome di Moebius presentano gravi problemi fisici in diverse parti del corpo. 
Alla Sindrome di Moebius a volte vengono associate la “Sindrome di Pierre Robin” e la “Sindrome di Poland”. L’ aspetto predominante della Sindrome di Moebius è l’ animia facciale ovvero l’assenza di movimento dei muscoli facciali. Nei neonati il primo sintomo che solitamente si riscontra è la difficoltà di suzione.
Sempre a causa del blocco dei muscoli facciali molti pazienti non riuscendo a chiudere bene la bocca presentano problemi di salivazione/bava. Sono frequenti i casi di strabismo e di persone che presentano malformazioni alla lingua, alla mascella, alle mani, ai piedi (piede torto). Molti bambini presentano una bassa tonicità dei muscoli, soprattutto nella parte superiore del corpo.
In definitiva i sintomi/aspetti generali possono essere così riassunti:
* mancanza di espressività facciale, impossibilità a sorridere, fare smorfie;
* problemi di alimentazione, difficoltà di deglutizione con rischio di soffocamento (a volte sono necessari tubi speciali per nutrire i pazienti; si deve prestare particolare attenzione con cibi solidi);
* sensibilità dell’occhio a causa dell’impossibilità a chiudere gli occhi (spesso sono consigliati l’utilizzo di occhiali da sole e di cappellini);
* assenza di movimento laterale degli occhi;
* ritardo nello sviluppo della motorietà generale causato dalla scarsa tonicità dei muscoli della parte superiore del corpo (in genere i bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius iniziano a gattonare più tardi);
* strabismo (correggibile con la chirurgia);
* bava;
* palato alto, palato schisi;
* lingua corta o deformata, movimento limitato della lingua;
* problemi dentali;
*problemi d’udito (causa fluido nelle orecchie, a volte si deve ricorrere all’utilizzo di particolari tubi);
*difficoltà a parlare (specialmente con le lettere labiali m, p, b).
La Sindrome di Moebius è poco conosciuta in Italia. Proprio per la scarsa conoscenza della malattia, spesso la sindrome non viene diagnosticata se non dopo mesi/anni dalla nascita.
La rarità della Sindrome di Moebius diventa quindi una complicazione in più oltre alle problematiche fisiche della malattia stessa. La mancanza di conoscenza causa agli individui affetti dalla Sindrome di Moebius ed alle loro famiglie insicurezza, sconforto e angoscia. La mancanza di informazione limita anche la diagnosi e la ricerca col risultato che non vengono sviluppate le conoscenze sulle possibili cure, terapie esistenti nel mondo.
L’ASSOCIAZIONE
L’Associazione Italiana Sindrome di Moebius O.n.l.u.s. è una organizzazione senza fini di lucro fondata da genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la Sindrome di Moebius ed altresì di promuovere in Italia lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica nel campo della diagnosi e della cura della Sindrome stessa, nonché di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza sociosanitaria in favore dei bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius e delle loro famiglie, attuando una progressiva collaborazione con le Associazioni e gli Istituti operanti in Italia e all’estero.
Sebbene si tratti di un’associazione giovane, i risultati sin qui ottenuti sono di assoluto rilievo, sia dal punto di vista della visibilità ottenuta che da quello squisitamente medico scientifico. In particolare è stato realizzato il 1° Convegno Internazionale in Europa sulla Sindrome di Moebius, a Venezia, sull’Isola di S. Servolo, presso la Venice International University, nel mese di Luglio 2001, il 2° Convegno Internazionale a Roma nel mese di luglio 2003, il 3° Convegno Internazionale che si è tenuto Piacenza il 28 e il 29 Maggio 2005 e il 4° Convegno Internazionale che si è tenuto a Piacenza nelle giornate del 4-5-6 maggio 2007 con la partecipazione di Relatori provenienti da diversi Paesi.
Risultati:
* esistono percorsi terapeutici e chirurgici da coordinare e, soprattutto, da introdurre in Italia o, per quanto riguarda la chirurgia, in Europa;
* nasce il comitato scientifico nazionale per la sindrome di Moebius, cui hanno aderito illustri scienziati,
che si è insediato ufficialmente il giorno 17 Dicembre 2001;
* è in corso, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, il censimento dei 2500 casi che la statistica ci indica possano approssimativamente esistere nell’area di intervento;
* si è concretizzata la possibilità di organizzazione dei corsi in Italia per l’acquisizione delle innovative tecniche terapeutiche, psicologiche e chirurgiche presentate al convegno, indispensabili nel trattamento della
sindrome di Moebius ma anche di altre affezioni di varia origine e complessità.
In particolare:
Oral-motor-therapy
Terapia di tipo “logopedistico” attuata da tempo negli Stati Uniti dalla dottoressa Sara Rosenfeld-Johnson, con risultati scientificamente documentati. Abbiamo organizzato il 1^ e il 2^ corso di formazione in Europa di Oral-Motor Therapy, tecnica ideata appunto dalla Dottoressa americana Sara Rosenfeld-Johnson. Il corso, a cui hanno partecipato terapisti e logopedisti provenienti da tutta Italia e da diversi paesi d’Europa, ha riscosso un grosso interesse tanto che le richieste pervenute ci spingono ad organizzare un nuovo periodo di training per gli specialisti italiani.
Al fine di allargare la possibilità di utilizzo di questa tecnica anche per altre patologie l’Associazione ha promosso il Corso di Certificazione sulla tecnica Oral-Motor Therapy per 6 Specialiste Italiane tenutosi nelle giornate dal 19 al 23 Febbraio 2007.
Smile Surgery
Sino giugno 2003 una sola persona al mondo era in grado di restituire il sorriso ai bambini.
E’ il dott. Ronald Zuker Primario presso l’Hospital for Sick Children di Toronto. In estrema sintesi l’operazione consiste nell’asportazione di una porzione del gracile dall’interno della gamba al fine di un autotrapianto nella guancia. 170 operazioni eseguite ed altrettanti sorrisi donati a bambini che non ne avevano la possibilità. Al suo ritorno a Toronto ha dato incarico alla responsabile progetti internazionali dell’Ospedale di contattarci per concordare le possibili collaborazioni.
Risultato: per la prima volta il Prof. Zuker si rende disponibile a ricevere in sala operatoria chirurghi stranieri esterni al suo gruppo (da noi indicati), per iniziare una formazione da concludersi in Italia. Si tratta di un’opportunità assolutamente irripetibile: egli è disposto a venire a operare presso una struttura in Italia al fine di poter mettere in condizioni una equipe del nostro Paese di operare in autonomia.
Dal mese di Settembre 2002, quindi, è iniziata la formazione di chirurghi italiani per l’apprendimento della chirurgia dello Smile-Surgery Dopo 2-3 sessioni di formazione a Toronto il Dottor Zuker, da noi invitato, ha operato in Italia in collaborazione con lo staff medico della nostra Associazione.
Ora la tecnica è definitivamente acquisita dal nostro staff medico. Numerose sono le richieste di poter accedere a questa tecnica; richieste che ci vengono avanzate da famiglie italiane e da famiglie provenienti da diversi paesi europei.
M.S.I. Moebius Syndrome International
A Chicago in data 21 luglio 2002 è stata fondata la confederazione mondiale delle associazioni di supporto alla Sindrome di Moebius; la nuova nata si chiama M.S.I. ovvero Moebius Syndrome International ed il Presidente eletto è il Sig. De Grandi, già Presidente della nostra associazione.
Anche questo è un passo notevole; uscirà ora un unico logo per tutte le varie associazioni, un unico comunicato, un unico coordinamento del board scientifico, un unico database mondiale.
Per ottenere i risultati sopra riportati come si può ben comprendere necessitiamo di diversi appoggi e aiuti non solo economici. Nella fattispecie è iniziato dal mese di luglio 2003 la raccolta per la costituzione della prima Banca DNA della sindrome di Moebius in collaborazione con diverse associazioni mondiali. In collaborazione con la Fondazione Americana è stato organizzato il
1° Convegno medico per lo studio e la cura della malattia che si è tenuto negli Stati Uniti nel mese di aprile 2007.
Nell’anno 2009 abbiamo ottenuto un grande risultato: siamo stati convocati per far parte del gruppo di lavoro assieme al Presidente del Senato On. Schifani, al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, per la revisione delle leggi assistenziali per i pazienti affetti da malattie rare.
Oltre ad essere un grande riconoscimento e una certificazione dell’operato svolto è un grande passo avanti a tutela di tutti coloro che vivono la dura realtà di una vita con una patologia rara. Inoltre il 2009 ha sancito definitivamente un forte legame con molti artisti in primis Sergio Sgrilli: grazie ad un’intuizione ed ad un’iniziativa di Sergio Sgrilli è stato pubblicato: “Razza Ridens: nati per far ridere”; è un libro scritto dai comici di Zelig e Colorado pieno di battute esilaranti che oltre a farvi divertire aiuterà con la sua vendita a finanziare l’attività dell’Associazione (costo copia € 14). E’ un ottima idea per un regalo pieno di risate.
Come sostenere l’Associazione
C.C. Postale n° 2736268
C.C. Bancario n° 180705/91 ABI 8440 - CAB 33430 IBAN IT 74 R 08440 33430 000000180705 presso: Banca di Credito Cooperativo di Carate Brianza Filiale di Muggiò
Destinazione 5 per 1000 IRPEF
Quest'anno rientriamo anche noi nell'elenco delle Associazioni avente diritto alla destinazione della quota del 5/1000 dell'IRPEF. Bisogna inserire nella dichiarazione dei Redditti il nostro Codice Fiscale 97272700150
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In libreria e on line: “Da velocista a maratoneta”
IL LIBRO DI PIERANGELA PANTANI: DA VELOCISTA A MARATONETA Pubblicato da Piccin – Nuova Libraria SpA
“Da velocista a maratoneta” non è un romanzo ma una storia vera. È il racconto di una trasformazione. È un’esortazione a vivere fino in fondo la propria vita, per quanto beffarda e spietata possa sembrare. È un messaggio di speranza per tante persone che si sono trovate a dover combattere con un nemico oscuro, chiamato cancro. È un tentativo per cercare di comprendere il “senso” della malattia e cercare di cambiare, perché è in questo cambiamento, in questa inversione di rotta, che forse è possibile trovare la strada della guarigione. È una storia che racconta la solidarietà e le amicizie sincere che nascono fra le pareti di un ospedale, ma anche dell’indifferenza spietata e dell’inadeguatezza di certi medici, che non ricordano di avere di fronte una persona e non un semplice paziente. È l’esortazione per chi sta affrontando la malattia a non arrendersi ai numeri e alle percentuali. E andare avanti. Fino alla fine della maratona, che metaforicamente è la nostra vita.
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Per entrare nel sito “Da velocista a maratoneta” e leggere i commenti dei lettori o scrivere all’autrice: www.davelocistaamaratoneta.it
SINOSSI
Una persona non sceglie di essere velocista o maratoneta. Gazzella o bradipo. Giaguaro o tartaruga. Velocisti o maratoneti si nasce. A volte però la vita ti obbliga a cambiare. Ti lancia una sfida più grande perché non è la tua solita sfida, perché non appartiene al tuo modo di essere, perché non conosci le strategie. Per me la malattia è stato questo. Doversi trasformare.
Rendersi conto che solo attraverso un cambiamento profondo, avrei potuto raggiungere il traguardo. Ogni cosa che ci succede, anche la più brutta, anche quella che apparentemente non ha senso, come la malattia, fa invece parte del nostro percorso e ha un significato.
Potremo capirlo solo se avremo la forza di accettare il cambiamento come una parte essenziale della vita. Ogni cambiamento è un passaggio a uno stato diverso, ogni trasformazione chiude un ciclo e ne apre un altro. Chiude la porta su quello che eravamo e la apre verso una nuova esperienza. Bisogna saper accettare, non restare legati alla nostra immagine di prima, accettare che siamo diversi da prima. Né peggiori né migliori, semplicemente diversi.
“Ieri è storia. Domani è un mistero. E oggi? Oggi è un regalo. È per questo che lo chiamiamo presente”
Babatunde Olatunji
Dati del libro: Titolo: Da velocista a maratoneta
Autore: Pierangela Pantani
Prezzo: 9,80 euro (8,82 euro e spedizione gratuita se lo acquisti sul sito Piccin)
Pagine: 135 Casa editrice: Piccin Editore
Collana: Piccin varia
ISBN 978-88-299-1981-9
L’autrice: Pierangela Pantani, milanese, madre di due figlie, grande appassionata di viaggi e di pittura, dopo gli studi artistici si è sempre occupata di comunicazione, prima come art director e poi come communication manager. Nel 2005 un evento drammatico ha segnato la sua vita: ha scoperto di essere affetta da una grave forma tumorale al pancreas che ha richiesto un complesso intervento chirurgico e successivi cicli di radiochemioterapia.
Il libro racconta come l’Autrice ha affrontato il difficile percorso, soprattutto interiore, per combattere quella che viene definita “la bestia nera degli oncologi” e come questa esperienza l’abbia portata a riflettere sulla vita, su quanto unica e meravigliosa possa essere, anche nei momenti più difficili.
Contatti: Pierangela Pantani info@davelocistaamaratoneta.it