Speciale autismo
L’intervento Educativo nell’Autismo
IL MODELLO DI INTEGRAZIONE E SVILUPPO DELLE FUNZIONI NEUROPSICOLOGICHE - SIFNE

Maurizio GIOCO
Educatore prof.le. Az.Ulss20 - Verona
Centro Provinciale di Ricerca Diagnosi e Cura per l’Autismo di Verona.

Abstract: Una varietà di tecniche vengono usate per incrementare le competenze educative e di autonomia delle persone con autismo o con disturbi nello spettro autistico.autismo
Questo articolo frutto di esperienza pratica cerca di evidenziare un metodo di lavoro per incrementare e migliorare la qualità di vita dei soggetti autistici.
Si basa su una attenta osservazione dei soggetti al fine di proporre percorsi calibrati su ognuno, avendo come obiettivo il miglioramento dei sistemi di analisi della realtà.
Sono illustrate alcune tecniche per migliorare l’interazione con l’altro, nel rapporto duale, per attivare processi di gioco e di apprendimento cognitivo, per migliorare le autonomie e la comunicazione. Una particolare attenzione viene rivolta anche all’organizzazione del modello di presa in carico e al ruolo dell’educatore come figura professionale all’interno di un servizio pubblico per l’autismo.


Keywords - autismo; disturbi pervasivi dello sviluppo; disabili, gioco e autismo; educazione.


Nella rappresentazione sociale dell’autismo la componente di chiusura è spesso associata a barriere di varia origine, spesso a sfondo psicologico e costruite dal soggetto, di fatto, le ricerche più recenti stanno evidenziando delle carenze in funzioni specifiche neurologiche che pongono l’operatore nella condizione di sviluppare modelli di intervento precisi e calibrati sulla funzione da riabilitare.
Se per l’aspetto diagnostico il DSM IV - ICD10 e le scale ADI-R, CARS, ABC, CHAT, ECA, dotate di un buon grado di affidabilità, hanno permesso una migliore interpretazione diagnostica, la fase dell’intervento riabilitativo risulta spesso complessa.
Le metodologie di intervento non hanno ancora trovato strade certe e comuni e pur
accompagnando il soggetto per un lunghissimo periodo di vita, non sono attualmente risolutive di tutte le problematiche.
Le aree maggiormente colpite nell’Autismo riguardano le funzioni attentive-dispercettive,
esecutive, interattive-comunicative.
Queste funzioni compongono per ogni soggetto dei mix variabili che caratterizzano diversi
gradi di autismo, la diversificazione in sottogruppi è molto utile per stabilire l’orientamento di partenza di un lavoro di tipo educativo.


Breve panorama di alcuni interventi riabilitativi.

Orientamento etologico Metodo etodinamico, AERC, PortageÈ sulla base del metodo etodinamico, che parte dall’osservazione etologica del comportamento del soggetto con disturbo autistico e delle persone con le quali interagisce, che si fonda l’intervento
denominato: Terapia di Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea (AERC), proposto da Michele Zappella nel 1996.

Questa metodologia s’integra sempre con altre modalità educative come il Metodo Portage, un metodo educativo di tipo comportamentale, la cui funzione è di dare una guida ai genitori circa le attività più adeguate da proporre al bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia.
Zappella propone anche un’organizzazione della giornata che, tuttavia, raramente assume
le caratteristiche più rigide proprie di altri metodi.
Uno degli obiettivi principali è quello di creare nel bambino una motivazione positiva sia a
interagire sia a collaborare: è per questa ragione che spesso è utile far uso di varie forme di attivazione verbale e motoria, come prendere per mano e far correre o saltare il bambino, mettendolo in uno stato di disponibilità e di contentezza per cui, subito dopo,
diventa pronto a collaborare per vari obiettivi cognitivi.
Il setting in cui si svolge l’intervento è costituito da un’ampia sala, dotata di specchio unidirezionale e attrezzata per la videoregistrazione, nella quale vi sia spazio sufficiente perché il bambino si possa sentire libero di muoversi, e di attrezzature quali tavolo, sedie, poltrone o divani, oltre un certo numero di giochi.
Al genitore è proposto di cercare di stabilire un rapporto con il figlio e di collaborare con lui ad attività come disegnare, costruire una torre di cubi, guardare e denominare delle figure e altre simili. Il tentativo di stabilire un rapporto con il bambino è portato avanti da un genitore insieme a uno dei terapeuti, mentre l’altro genitore con l’altro terapeuta assistono dietro lo specchio. Il terapeuta ha il compito di rappresentare un relativo modello per il genitore (e non solo, dare delle spiegazioni razionali), che in genere è frustrato dai ripetuti fallimenti sperimentati in passato nel tentativo di catturare la disponibilità del figlio. Durante le sedute il genitore sperimenta un rapporto corporeo emotivo col figlio.
L’obiettivo di alcuni di questi interventi può essere strategico e cioè puntare a cambiare e migliorare in tempi brevi il tipo di relazione genitore-figlio. Tra una seduta e l’altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori dedicano circa un’ora al giorno ad attività di gioco e di rapporto diretto con il bambino, analoghe a quelle fatte in seduta (Zappella, 1998).
I risultati di questo metodo cambiano a seconda delle sindromi e delle disabilità presenti e sono migliori, in particolare, nella sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a
esordio precoce e nei disturbi dell’umore, per la semplice ragione che si tratta di disturbi a probabile carattere neurotrasmissivo, nei quali la reversibilità rispetto al disturbo autistico è maggiore. I risultati sono migliori anche nei bambini piccoli sia perché in queste fase la plasticità del sistema nervoso è maggiore, sia perché in essi l’intelligenza senso-motoria ha una maggiore espressione.
In altri casi e fasce d’età si possono avere dei miglioramenti di vario grado a seconda della
condizione e del grado di disabilità.
I precedenti storici di questo intervento vanno in parte ricondotti all’introduzione dell’etologia in psichiatria infantile da parte di Tinbergen e all’holding, una pratica terapeutica anch’essa sostenuta in particolare dai Tinbergen.
Nell’holding il bambino era tenuto in uno stretto rapporto corporeo da uno dei genitori, a faccia a faccia, ricercando una sintonia emotiva e ripetendo le sue espressioni vocali che erano poi modificate e arricchite dall’adulto. A questo seguiva un’interazione libera, festosa e collaborativa. Nella vita comune però, non succede mai che un bambino sia tenuto per tempi lunghi nelle braccia del genitore, in un rapporto faccia a faccia. Viceversa, il confronto di reciprocità corporea si articola di continuo con momenti di gioco e di movimento.
Per questo eccessivo schematismo l’holding diventa inappropriamente costrittivo (Zappella, 1998).

Orientamento cognitivo-comportamentale.
Il Programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children)

Il Programma TEACCH è stato messo a punto nel corso dell’esperienza ormai trentennale,
avviata da E. Schopler e dai suoi collaboratori, nelle scuole per autistici dello Stato americano della Carolina del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso successo anche fuori dagli Stati Uniti e si è diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in Italia, grazie alla traduzione di alcuni libri e all’attivazione di corsi di formazione.
Il Programma TEACCH comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con
bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con disturbi della comunicazione.
La messa in atto di queste attività deve basarsi, in particolare, su quattro criteri che gli autori chiamano: modello di interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e gerarchia di addestramento.
Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessità di contestualizzare una certa tecnica di intervento all’interno del sistema di relazioni in cui il bambino si trova. I
bisogni particolari del bambino e il suo potenziale di apprendimento, si possono meglio cogliere nel contesto di interazione del bambino, con il suo ambiente quotidiano di vita,
familiare e scolastico.
Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo, sottolinea la necessità che si tenga conto, nel definire l’intervento riabilitativo, del livello di sviluppo globale del bambino nelle diverse aree. Si dovrà tenere conto sia delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra maggiori capacità.autismo
Con relativismo del comportamento, s’intende descrivere e tenere in considerazione un particolare fenomeno che si osserva nei bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo e cioè quello della difficoltà, a volte impossibilità, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in cui è stata appresa, una risposta comportamentale.
È quindi importante definire obiettivi educativi specifici per ogni contesto.
Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessità che si definiscano
delle priorità tra i problemi da affrontare con il bambino autistico. L’intervento educativo
dovrebbe cioè essere finalizzato a modificare, in primo luogo, i comportamenti che mettono a rischio la vita del bambino; in secondo luogo, affronta quei problemi che riguardano la capacità del bambino di adattarsi all’ambiente familiare. Quindi come terza priorità, c’è l’adattamento al contesto scolastico e, come quarta, l’adattamento alla comunità extrascolastica. Una logica conseguenza di quanto detto finora è che l’intervento educativo, deve essere tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la sua scuola. L’intervento riabilitativo si avvarrà pertanto di una valutazione individualizzata,
che pone le premesse per la formulazione di un Progetto psicoeducativo.
Il Programma TEACCH è stato costruito per sviluppare abilità imitative, funzioni percettive,
abilità motorie, capacità d’integrazione oculomanuale, comprensione e produzione linguistica, gestione del comportamento (autonomie, abilità sociali e comportamentali).
Il progetto abilitativo deve quindi comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della comunicazione, del tempo libero, delle autonomie e abilità domestiche, delle abilità sociali e dell’apprendimento in senso stretto.
La conduzione del programma è affidata a genitori e insegnanti, che condividono le stesse strategie ed operano in stretta collaborazione.
Medici e psicologi orientano l’intervento di genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo raggiunto dal bambino, del suo contesto di vita quotidiano e delle propensioni del bambino.
Una parte importante del programma è rappresentato rappresentato dalla valutazione, che avviene attraverso tre modalità diverse:
• la prima che prevede l’uso di test intellettivi e scale standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo;
• la seconda modalità è quella dell’osservazione dei modelli di comportamento del bambino.
• la terza è rappresentata dalla raccolta di informazioni fatta nei colloqui con i genitori,
in cui vengono anche individuate le loro aspettative nei confronti del bambino e i problemi principali che essi si trovano ad affrontare.
La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico chiamato Profilo
Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo del bambino nelle
aree dell’imitazione, della percezione, delle abilità motorie, dell’integrazione oculo-manuale, e delle capacità cognitive. Accanto al P.E.P. è stato predisposto un altro strumento chiamato A.A.P.E.P., che è utilizzato per la valutazione di adolescenti e adulti con autismo.autismo
Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni bambino, sono distinte in: 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative intermedie tra tre mesi ed un anno, e 3) gli obiettivi educativi immediati (Schopler et al.,1991).
Un appropriato intervento dovrà prevedere un coordinamento tra i tre livelli.
L’intervento dovrebbe inoltre sviluppare per prime, quelle capacità che sono implicite in
altre; se, per esempio, il bambino non ha sviluppato la capacità di imitazione, bisogna sviluppare prima questa, poi procedere alla stimolazione del linguaggio.
La procedura fin qui descritta è finalizzata alla definizione delle mete educative; il passaggio successivo è quello di formulare, a partire dalle mete educative, degli obiettivi educativi specifici. Ciascun obiettivo educativo specifico è poi tradotto in attività didattiche, costruite tenendo conto di tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali che contestuali.
Accanto ad attività didattiche specifiche è previsto l’utilizzo di tecniche di modificazione del comportamento, soprattutto per quanto riguarda riguarda la gestione dei comportamenti problema (Chessa E. e Masia G., 2000).
Uno dei principi fondamentali dell’intervento è quello per cui, l’acquisizione di abilità da parte del bambino con autismo richiede un adattamento e una modificazione dell’ambiente di vita del bambino, sia familiare sia scolastico. È importante, in particolare, che l’ambiente di apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli sono proposte siano precise e, soprattutto per i bambini che non parlano, comprensibili al di là delle indicazioni verbali.
La strutturazione deve riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per esempio possono
essere utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata, e al bambino
è insegnato ad associare ciascuna ad un preciso momento/attività della sua giornata.
Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attività didattiche specifiche, adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il singolo bambino, e relative a differenti abilità.

Intervento comportamentale precoce di Lovaas.
Lovaas e i suoi collaboratori affermano che l’intervento comportamentale precoce e intensivo eseguito a casa, utilizzando i metodi della Applied Behavior Analysis (A.B.A.) consente a molti bambini con autismo di arrivare ad avere una vita normale. O. I. Lovaas ritiene che il trattamento dei soggetti autistici è migliore se viene effettuato nel loro ambiente di vita senza un’ospedalizzazione.
Lo scopo più importante è aiutare i bambini a vivere e funzionare in un mondo reale e non in uno artificiale come è un’istituzione; per questo motivo il luogo del trattamento è quello naturale del bambino (casa, scuola) e il modo di intervenire consiste nell’insegnamento affidato ai genitori ed ai parenti (Lovaas, 1990).
La A.B.A. usa metodi basati su principi comportamentali scientificamente stabiliti (apprendimento operante), al fine di costruire repertori comportamentali socialmente utili e ridurre quelli problematici.
Secondo il punto di vista analitico comportamentale, l’autismo è una sindrome di deficit ed eccessi comportamentali, che hanno basi neurologiche, ma comunque i soggetti, possono andare incontro a cambiamento, in seguito ad interazioni specifiche, attentamente programmate e costruttive con l’ambiente.
L’enfasi è posta nell’insegnare al bambino come imparare dall’ambiente normale.
Il trattamento analitico comportamentale per l’autismo si focalizza sull’insegnamento sistematico di unità di comportamento piccole e misurabili; ogni abilità è suddivisa in piccoli passi, ognuno dei quali è insegnato separatamente mediante la presentazione di una serie specifica di istruzioni (esplicite e chiare).
La regola per iniziare ad insegnare un comportamento è sceglierne uno semplice (prefissato); i pasti costituiscono una perfetta opportunità per iniziare l’insegnamento. L’allievo arriva così a padroneggiare all’inizio le prime unità, che poi vengono coordinate e messe insieme, fino a formare un tutto unico, più avanti. A volte viene aggiunto un aiuto (ad esempio un aiuto fisico) per iniziare, che poi viene progressivamente diminuito per impedire che il bambino ne diventi dipendente. Le risposte appropriate sono seguite da conseguenze che funzionano da rinforzo: quando un bambino fa qualcosa di buono lo si ricompensa immediatamente; appena si verifica il comportamento corretto il bambino va ricompensato all’istante, comportamento e ricompensa dovrebbero essere quasi contemporanei.
All’inizio le ricompense (che devono durare solo da tre a cinque secondi ed essere varie) possono essere notevoli e concrete (gelati, baci, parole di elogio), occorre essere enfatici nel tono della voce per rendere l’apprendimento divertente, poi via via che il bambino si sviluppa, tali ricompense diventano più sottili (un’occhiata, un riconoscimento anche minimo).
Bisogna spostare il prima possibile la ricompensa dal cibo ad altri più normali e naturali, come quelli sociali (“bravo”, “bene”); poi si passa da una ricompensa continua ad una parziale, ricompensando solo una volta ogni tanto.
Le risposte problematiche (capricci, stereotipie, comportamenti autoaggressivi, ritiro) non vengono rinforzate.
Uno scopo prioritario è insegnare al bambino a discriminare tra differenti stimoli (colori,
forme, lettere, numeri, comportamenti appropriati e non). Le prove di insegnamento sono ripetute molte volte, inizialmente in rapida successione, finchè il bambino dà una risposta facilmente e senza l’aiuto dell’adulto. Il tempo e la velocità delle sessioni di insegnamento, le opportunità pratiche e le conseguenze, sono determinate precisamente per ogni bambino e per ogni abilità; le istruzioni sono molto personalizzate e adattate allo stile e alla velocità di apprendimento di ogni bambino.
In generale si privilegiano per le prime volte ambienti tranquilli e senza distrazioni, tenendo presente che poi il trattamento deve essere esteso ad altri ambienti per produrre effetti durevoli e generalizzati. Inoltre, il coinvolgimento dei genitori nel trattamento può essere una componente cruciale per l’intervento su bambini piccoli, soprattutto se esso ha luogo in casa (Lovaas, 1990).
I risultati delle ricerche condotte da Lovaas e collaboratori sull’intervento comportamentale precoce per l’autismo, mostrerebbero efficacia.
L’intervento precoce basato sui principi della A.B.A. produrrebbe grandi, durevoli e
significativi miglioramenti in molti importanti domini e la riduzione dei comportamenti problematici. Per alcuni, questi miglioramenti possono arrivare al raggiungimento di un normale e completo funzionamento intellettivo, sociale, accademico, comunicativo e adattivo. Solo una piccola parte (circa il 10%) non giunge a miglioramenti. Il risultato positivo più documentato è l’accresciuto funzionamento intellettivo misurato da test standardizzati del Q.I. o con scale di sviluppo. L’integrazione con successo nel corso regolare delle scuole sarebbe un altro effetto positivo.
È stato dimostrato che l’età ottimale per iniziare un intervento comportamentale precoce, è prima dei cinque anni di età; i migliori risultati sono stati riportati per bambini che hanno cominciato il trattamento a due o tre anni.
Potrebbe esserci un periodo ottimale durante il quale il giovane cervello in evoluzione è
molto modificabile: in alcuni bambini con autismo, l’interazione ripetuta e attiva con l’ambiente fisico e sociale che è assicurata dall’intervento comportamentale precoce, può modificare il loro circuito neurale, correggendolo prima che i correlati neurobiologici del comportamento autistico diventino permanenti.
I risultati migliorano, secondo i sostenitori di questa metodologia, per quei bambini che
hanno seguito l’intervento comportamentale per almeno trenta ore a settimana, tutti i giorni e con i bambini che hanno praticato questo intervento intensivo, per almeno due anni consecutivi, se non di più (I. Papi 2002).

La Therapie d’Echange et Developpment (TED).
La base di partenza della TED è rappresentata da alcune ricerche neurofisiologiche, che
hanno indagato fenomeni come l’associazione sensoriale crociata e l’acquisizione e l’imitazione libera.
Con associazione sensoriale crociata, s’intende quel fenomeno che si osserva quando sono registrate le risposte elettroncefalografiche conseguenti ad un suono e ad uno stimolo luminoso, che segue di un secondo il suono.
Ciò che si osserva è che dopo alcune presentazioni di questa coppia di stimoli, il primo (il
suono) evoca una risposta nella zona visiva occipitale, quella che è solitamente attivata
dallo stimolo luminoso. Perché si verifichi quest’associazione non è necessaria alcuna
forma di rinforzo (come per esempio il cibo).
Si tratta, infatti, di un processo cognitivo che si realizza spontaneamente, e che è presente, sebbene in modo irregolare, nel bambino autistico.
Nei bambini con autismo, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il fenomeno dell’acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non vincolata dalla presenza, in sede d’apprendimento, di una sequenza temporale predefinita.
Accanto alla presenza dell’acquisizione libera, si osserva anche quella dell’imitazione libera: questa è stata dimostrata attraverso una registrazione elettroncefalografica fatta con bambini che guardano un filmato in cui sono proiettati movimenti ginnici. Si osserva che durante la percezione dei movimenti ginnici, avvengono delle modificazioni elettroncefalografiche nelle aree motorie del soggetto, sincronizzate con i movimenti
proiettati sullo schermo. Il bambino con autismo sarebbe in possesso, secondo questi
autori, di una capacità d’imitazione libera, sebbene poco strutturata.
I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosità fisiologica naturale, la tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei significati. Il terapeuta deve organizzare il setting e le attività da proporre al bambino, tenendo conto di
queste capacità che anche il bambino autistico possiede, seppur in misura ridotta e non strutturata.autismo
Da queste premesse Barthelemy e i suoi collaboratori traggono i principi ispiratori della
TED, che attraversano tutte le attività proposte al bambino, e che puntano a sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche. Questi principi sono stati definiti dagli autori: la “tranquillità”, la “disponibilità” e la “reciprocità” (Barthelemy et al., 1997).
Con tranquillità s’intende definire in particolare il setting in cui si svolge l’intervento.
Questo è, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate, spoglia, in cui sono presenti un tavolo e due sedie. Spesso è presente uno specchio unidirezionale che consente l’osservazione diretta della seduta. In questa stanza domina la calma e non si avvertono rumori esterni disturbanti. La principale fonte d’interesse per il bambino è data dal terapeuta che, attraverso una modalità d’interazione esclusiva ed attenta, gli propone un’attività o un gioco alla volta.
Quest’organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo l’attenzione del bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al minimo la presenza di stimolazioni
distraenti o confusive.
La disponibilità del terapeuta (secondo principio) è finalizzata a facilitare l’apertura del
bambino verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosità. I tentativi del bambino di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di sviluppare la sua iniziativa spontanea; anche la più piccola manifestazione d’attenzione da parte del bambino è incoraggiata.
La reciprocità si esplica attraverso giochi ed attività che comportano uno scambio di
oggetti, di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra terapeuta e bambino. Lo scopo della reciprocità è di stimolare la comunicazione.
Le attività che sono proposte al bambino sono quelle contenute nel Progetto educativo
individuale, basato sull’analisi funzionale, e riguardano l’attenzione, la percezione, l’associazione, l’intenzione, la motricità, la capacità di contatto e la comunicazione. Il progetto terapeutico complessivo, che può prevedere anche cure mediche e interventi di operatori diversi, è definito da tutti i membri dell’équipe che hanno partecipato alla valutazione e concordato con la famiglia.
Il coinvolgimento attivo della famiglia, è un’altra delle caratteristiche fondamentali della TED.
Sono previste verifiche periodiche tra i membri dell’équipe, che si avvalgono delle videoregistrazioni delle sedute (Barthelemy et al., 1997) e della valutazione fatta attraverso l’uso di scale appositamente costruite.
L’intervento è condotto nel contesto di un “Hospital de Jour”, e prevede l’inserimento in gruppi ed attività (come per esempio, la scuola materna), interni alla struttura ospedaliera.
La TED è condotta preferibilmente nel setting classico descritto sopra; può però svolgersi
anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali della tranquillità, disponibilità e reciprocità.
La stanza della logopedia, quella di psicomotricità o in casi particolari l’acqua di una gran
vasca da bagno, possono essere altrettanti luoghi in cui la TED è condotta.
L’intervento può anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora lo scopo principale sia di favorire la socializzazione.
Queste situazioni, in genere, sono attivate dopo che è stata fatta una TED classica, con
bambini che hanno ancora problemi di socializzazione, spesso con componente aggressiva.
Al bambino è affiancato un altro bambino, con analoghe capacità, bisognoso di sviluppare
la comunicazione, ma più calmo.
Alla TED sono affiancati interventi con gruppi più allargati di bambini, ma anche in questo
caso principi ispiratori sono quelli visti in precedenza.
Il contesto in cui si svolge quest’intervento dovrà essere rassicurante, prevedibile, stabile con precise sequenze temporali.

Metodo Delacato.
Delacato inizialmente faceva parte, con G. Doman e R. Doman, di un gruppo di lavoro di
chiara impostazione medico-fisiatrica, dedicato alla riabilitazione di bambini cerebrolesi.
Una delle conclusioni del gruppo di lavoro era che lo sviluppo del bambino procede per stadi, i quali, se sono saltati, impediscono al bambino di raggiungere il suo potenziale.
Compito del programma di riabilitazione è far ripetere al bambino lo stadio che è stato saltato e farglielo ripercorrere, in modo da stimolare il suo cervello allo sviluppo (Delacato, 1975). Inoltre, si constatò che esistono diversi gradi di lesione cerebrale, dalla grave alla lieve, e che i fattori più comuni della lesione cerebrale lieve erano i problemi di percezione (tattile, visiva o acustica).
In seguito Delacato iniziò a lavorare con bambini normali dal punto di vista motorio, ma che presentavano gravi disturbi del comportamento.
Di qui, passò a studiare l’autismo.
Dall’osservazione che molti dei sintomi di bambini cerebrolesi sono simili a quelli dell’autismo, inizia a considerare gli atteggiamenti autistici come una conseguenza di un problema sensoriale o percettivo.
I bambini con autismo, sono considerati come cerebrolesi con gravi problemi sensoriali: non potendo sfruttare gli stimoli che provengono dall’esterno, perché i canali di comunicazione col cervello sono difettosi, essi cercano di normalizzare la via attraverso un comportamento ripetitivo che va a stimolare il canale stesso.
I bambini autistici non sono dunque psicotici, in altre parole non si comportano così per
cause psicologiche ma per motivi neurologici.
Sono individuati tre tipi di deficit sensoriale:
• ipersensibilità: passa troppa parte di informazione al cervello e si crea un sovraccarico.
• Iposensibilità: passa una parte troppo piccola di informazione che quindi non riesce ad essere adeguatamente processata ed elaborata.
• Rumore bianco: la percezione è disturbata da un’interferenza sensoriale interna, ovvero la stessa attività dell’inefficiente sistema sensoriale crea interferenza nel sistema.
Per la cura di questo disturbo bisogna quindi prima aiutare il bambino a sopravvivere agli
stimoli, poi procedere a normalizzare il suo sistema sensoriale.
L’intervento è particolarmente incentrato sulla madre perché è lei, dopo un esame degli
apparati sensoriali, a stimolare a lungo e sistematicamente durante la giornata, i canali
nei quali si sono riscontrate anomalie e a far compiere passivamente al bambino quei movimenti che dovrebbe essere in grado di compiere da solo.


Comunicazione Facilitata.
La tecnica della Comunicazione Facilitata è stata messa a punto alla fine degli anni 80,
da Crossley e Biklen, come una strategia d’intervento per persone con un deficit nella
comunicazione. Prevede, la presenza di un facilitatore, che offre un sostegno fisico all’individuo per aiutarlo ad indicare delle immagini, delle lettere o ad usare una tastiera per digitare un testo.
Il presupposto di ciò è che questo metodo, aiuterebbe le persone autistiche o con grave
ritardo, a comunicare. L’individuo autistico infatti, troverebbe difficoltà a comunicare non perché non vuole o non sa farlo, ma perché non riesce ad ordinare in sequenza ciò che ha da dire, e non riesce a fare il movimento giusto per indicare o scrivere (Gonnella e Arduino, 2002).autismo
Come ribadito in precedenza, si procederà nella seconda parte, alla descrizione di questo tipo di intervento, che diventa riabilitativo, se inserito in un progetto più esteso.
Questi sono solo alcuni, degli interventi terapeutico-riabilitativi diretti alla persona con autismo, infatti, il panorama complessivo è sicuramente più numeroso di quello che si è appena concluso.
Si potrebbero aggiungere il Denver Model, il training uditivo, il floortime di Greenspan, il
Natural Aided Language di Cafiero, la Musicoterapia, Pet Therapy e tanti altri.


Il modello educativo SIFNE. (Sviluppo e Integrazione delle Funzioni Neuropsicologiche).
Il momento diagnostico come è stato creato dal modello SIFNE (Sviluppo e Integrazione
delle funzioni neuropsicologiche), in uso presso il Centro Provinciale Diagnosi e Cura per
l’Autismo di Verona si preoccupa di ricercare anche funzioni latenti, che non sono normalmente espresse ma che possono essere stimolate nell’ambiente educativo, da non
confondere con abilità emergenti o abilità specifiche del soggetto, che possono apparire
indice di un buon livello intellettivo e che talvolta nascondono schemi rigidi ben perfezionati e conosciuti dal soggetto.

Metodologia di lavoro.
Tale intervento si concretizza nell’elaborazione di un progetto educativo integrato che parte dall’osservazione valutativa dell’utilizzo delle funzioni, cioè di come il soggetto riesca ad adattarsi all’ambiente e alle sue richieste, per poi passare al trattamento educativo-riabilitativo che è oggetto di verifica e confronto in itinere con il lavoro svolto da genitori, insegnanti e operatori coinvolti nel progetto stesso.

Attività degli educatori.
• Valutazione educativa
• Presa in carico riabilitativo - educativa (gioco - autonomia)
• Valutazione delle modalità comunicative
• Valutazione dei requisiti per la Comunicazione Facilitata (CF).
• Presa in carico per avviamento al programma di CF
• Parent-Training formativo e informativo (individuale e di gruppo).
• Consulenza ad operatori esterni
• Elaborazione e stesura di progetti educativo - riabilitativi in ambiti specifici.
• Ideazione e realizzazione di materiali operativi
• Attività formativa

La valutazione educativa.
L’osservazione educativa si svolge in una stanza strutturata in angoli di interesse con
materiali diversi preparati a vista (altro materiale utilizzabile è riposto nell’armadio).
L’Osservazione si svolge nell’arco di tre\quattro giorni con sedute di 45 minuti. Le modalità di osservazione sono le seguenti:
a) contesto spontaneo
b) approccio diretto - imitazione
c) richiesta verbale
d) utilizzo di strategie di facilitazione
a) Il contesto spontaneo: il comportamento viene valutato in un luogo contenuto, non all’aperto, questo per ridurre eventuali dispercezioni e per controllare maggiormente le risposte d’ansia del soggetto.
Si osserva se e come esplora e utilizza l’ambiente, verso quali materiali mostra interesse,
come li utilizza (uso funzionale, stereotipie…), come si muove rispetto all’educatore presente (lo ignora, si avvicina, si allontana, lo guarda…).
Il ruolo dell’operatore è di controllo degli elementi disturbanti al fine di favorire la riduzione dell’ansia, di rassicurare, ecc.
b) L’approccio diretto - imitazione: l’osservazione si fa più partecipata e si valutano le risposte del soggetto all’agire dell’educatore che va ad interferire nelle sue attività spontanee (mentre il bambino gira per la stanza provo a lanciare sul pavimento una macchinina;
mi avvicino e lo tocco leggermente; mi avvicino e prendo uno degli oggetti che sta usando; commento a voce il suo agire…). Si ha un inizio di richiesta di prestazione e collaborazione, anche se implicita perché attuata attraverso l’uso degli oggetti, la prossemica, il linguaggio indiretto.
c) la richiesta verbale: la richiesta di prestazione e collaborazione diventa esplicita
(dammi, prendi, guarda...), si controlla l’eventuale aumento delle manifestazioni d’ansia
non solo da esposizione ma anche da prestazione.
Si fanno richieste dirette di tipo verbale, inizialmente di grado semplice. Questi primi approcci sono molto utili per verificare la capacità di attivare su richiesta verbale programmi motori (disturbi prassici) e progetti motori (disturbi cognitivi, di rappresentazione).
Queste prime tre modalità osservative ci forniscono informazioni su come la persona agisce (contesto spontaneo) e reagisce (approccio diretto e richiesta verbale) alle stimolazioni esterne, all’ambiente. La valutazione riguarda la capacità di adattamento, di interazione, di disponibilità alla richiesta, l’esecuzione.
d) le strategie di facilitazione: La problematica di inibizione e selezione nel movimento
sembra essere peculiare in molti soggetti autistici. La facilitazione che si esplica sia con il contatto diretto (bloccaggio e tocco dell’arto da muovere), sia con strategie verbali e prossemiche messe in atto dall’educatore ha lo scopo di:
• Agire come start.
• Determinare una maggiore stabilità nel movimento.
• Segnalare la parte del corpo da utilizzare.
• Creare maggiore attenzione al compito
• Dare maggiore consapevolezza al gesto, rallentandolo e mantenendo un ritmo costante.
Altre strategie applicabili sono:
attivatori attentivi (oculare, sonoro, verbale ecc..), rinforzi dichiarativi associati (parlare e indicare…), strutturazione in sequenze minime delle attività, dare continuità del compito, interruzione di comportamenti interferenti, modello illustrato.
Il momento osservativo è quindi un momento dinamico dove vengono create delle condizioni per permettere al soggetto di mostrare le abilità e le potenzialità in essere.
A tale scopo l’operatore usa strategie di richiesta - attesa, vicinanza - lontananza, ecc…. dove verifica l’esistenza o meno di schemi rigidi, ma soprattutto osserva se ci sono nel soggetto start inibiti o agiti parzialmente (atti mancati), se i segnali verbali e non arrivano con una certa “pulizia” al soggetto o se ci sono interferenze, lo stesso per quanto riguarda le risposte del soggetto.


Obiettivo dell’osservazione.
a) Individuare le funzioni neuropsicologiche emergenti che favoriscono o limitano l’adeguatezza dei comportamenti del soggetto e il suo adattamento all’ambiente.
b) Verificare quali siano le strategie più appropriate per favorire l’eventuale sviluppo e l’integrazione delle funzioni di adattamento, al fine di individuare le principali linee educative.
Le aree oggetto della nostra osservazione riguardano le Funzioni esecutive, l’Interazione,
la Comunicazione, l’Autonomia e le Abilità sociali.
1. Funzioni esecutive: si osservano le capacità del soggetto di attivare e portare a termine movimenti finalizzati ad uno scopo seguenddo le quattro modalità a, b, c, d e valutandone competenza e qualità, intese come ricchezza e livello qualitativo delle azioni completate. E’ in questo ambito che vengono registrate anche le competenze relative all’uso dell’ambiente e al gioco, considerandone il livello, la complessità, la possibile evoluzione piuttosto che la rigida ripetitività ecc.
2. Interazione: si osservano i comportamenti reattivi e interattivi del soggetto rispetto l’altro e l’ambiente, sempre nelle quattro modalità a, b, c, d. Alcuni parametri di osservazione sono:
per la reattività: evitamento, isolamento, impulsività, aggressività, stereotipie, attività
ripetitive, iperattività o ipoattività….
Per l’interattività: interesse, iniziativa, condivisione, collaborazione, scambio, imitazione….
3. Comunicazione: si osservano le modalità di utilizzo della comunicazione non verbale e verbale relativamente alla competenza e la pragmaticità, nelle quattro modalità a, b, c, d.
In specifico, per il non verbale ne viene osservata la tipologia per quanto riguarda la mimica ( corporea, gestuale, facciale), e la funzione comunicativa per quanto riguarda l’iniziativa, la risposta, la continuità e la coerenza.
Per il verbale si osservano per la tipologia: la qualità e la frequenza d’uso; per la funzione
comunicativa: l’iniziativa, la risposta, la continuità e la coerenza.
4. Autonomia e Abilità sociali: si osservano le capacità di autonomia del soggetto rispetto
l’utilizzo dell’ambiente e degli oggetti nelle quattro modalità a b c d, con particolare
attenzione all’aspetto intenzionale e a quello dell’iniziativa, intendendo il primo come capacità di autonomia nella scelta, il secondo come capacità di autonomia nell’attivarsi
coerentemente alla scelta fatta. Intenzione e iniziativa assumono rilevanza in quanto ci
permettono di incidere sull’ambiente usandolo e modificandolo secondo i nostri bisogni e
desideri.
Vengono rilevate inoltre le autonomie più strettamente legate alle capacità di analisi del contesto ambientale e del conseguente adattamento con il rispetto delle regole sociali che lo stesso contesto richiede.

Conduzione di una osservazione educativa.
È meglio fare osservazioni ripetute in ambiente contenuto non a distanza di molto tempo.
Inizialmente si può dedicare un tempo breve (10-15 minuti) per arrivare successivamente a
tempi più lunghi, l’eventuale stato d’ansia va tenuto sotto controllo dall’operatore.
Quest’ultimo aspetto limita a volte la performance delle persone con autismo e non permette una reale valutazione del soggetto.
Generalmente ci troviamo ad affrontare situazioni d’ansia da prestazione e da interazione e questo condiziona almeno nei primi incontri la modalità di approccio alla persona e l’entrata in contatto.
Se l’ansia non è strutturale, con alcuni incontri e con un’abitudinarietà alle proposte il soggetto dovrebbe modificare in tempi brevi il suo comportamento.
Quello che noi osserviamo sono principalmente dei comportamenti, i comportamenti sono
indice della situazione autistica, pensiamo ai rituali, alle stereotipie, a comportamenti di
tipo oppositivo ecc. I comportamenti hanno qualità e quantità diverse, perciò hanno un
peso nella valutazione. Altrettanto fondamentale però, è un attenta valutazione delle abilità, delle eventuali difficoltà prassiche, delle interferenze che non permettono o limitano lo svolgimento di azioni, delle stereotipie, dei gesti a valenza dispercettiva, del disturbo attentivo, della coordinazione spaziale.
Va scandagliata tutta l’area della comunicazione registrando il livello di linguaggio (in collaborazione con un logopedista) e della comunicazione non verbale.
Nella fase iniziale si lascia del tempo per l’agire spontaneo, questo tempo varia da soggetto a soggetto e all’inizio va ponderato. I comportamenti in situazione di contatto sono molto utili per valutare aspetti dell’interazione e facilitazione, intesa nella modalità verbale-posturale e di tocco/bloccaggio di parti del corpo che l’educatore offre con lo scopo di valutare l’efficacia di un aiuto al completamento delle azioni, al recupero di modelli d’uscita.
Vanno eseguite inoltre prove di adeguamento, (o meno), a momenti imitativi in tutte le aree funzionali sia con modello mantenuto che senza. (imitazioni posturali-corporee, sequenze semplici e complesse).
Va registrato il livello di comprensione in entrata, la ricezione di modelli descrittivi e di prospettiva, le difficoltà in uscita.
La capacità di risoluzione in situazione problematica.
Verbalmente possono essere usati rinforzi.
Va valutato l’aspetto della motivazione.
Questo quadro osservativo implica un punto di vista sulla fase iniziale della patologia.
La storia anamnestica ha per alcuni gruppi di bambini autistici un percorso comune, uno sviluppo normale fino al primosecondo anno di età, e un processo di perdita di funzioni
apprese che si manifesta con una regressione talvolta molto veloce di funzione neuropsicologiche sia in aree cognitive (linguaggio), percettive (attenzione- sguardo) che motorie (inserimento di stereotipie, manierismi). Nei mesi successivi a questo evento i canali delle informazioni in ingresso sembrano compromessi il bambino è difficilmente agganciato dall’operatore e sembra vivere in un Kaos percettivo. Modelli di trattamento tipo Lovaas tendono a ristabilire attraverso tecniche sensoriali un rapporto corretto mondo interno-mondo esterno, per inserire sistemi d’analisi, di omeostasi e di risposta corretta alle stimolazioni percettive.
È chiaro che vanno considerate le condizione di partenza e il tempo trascorso dalla comparsa di sintomi evidenti poiché l’ambiente può agire positivamente, di per se, e autonomamente, anche se in modo molto lento, per migliorare i sistemi di comprensione e di rapporto con la realtà.
Dal momento osservativo si può uscire con un’idea sul bambino relativa alle sue difficoltà,
alle modalità d’acquisizione delle informazioni, al suo agire.
E’ necessario riflettere sulle strategie che sono più appropriate, l’obiettivo rimane quello
di migliorare i sistemi d’analisi della realtà fornendo al bambino strumenti nuovi e adeguati.
Gli Item e le modalità di osservazione sono raccolti nella tabella 1.
Alla fine di questa fase vengono realizzate delle griglie, che mostrano graficamente un profilo rispetto ai parametri acquisiti negli ambiti indagati.
Tale profilo fotografa una situazione di partenza e da indicazioni sulle priorità riabilitative,
nonché sulle abilità emergenti da utilizzare per favorire nuovi apprendimenti.
Alla fine dell’osservazione l’educatore deve avere chiaro non solo quali sono le problematiche principali del soggetto, le aree dove si sono evidenziate le carenze maggiori, ma anche quali sono le sue caratteristiche peculiari rispetto le aree indagate, cioè quali competenze emergenti coerenti al contesto si sono rilevate( es.: abilità imitative, esplorazione visiva dell’ambiente, modalità comunicative, autonomie ecc..) e soprattutto quali le strategie educative messe in atto che si sono dimostrate più efficaci e adatte a quel soggetto, per poter attivare un progetto educativo integrato non generico ma modulato sulla persona.

La presa in carico educativa.
Il Trattamento.

Per l’attività educativa devono essere presenti nella stanza dei materiali in vista, e altri riposti nell’armadio, che verranno utilizzati con scopi specifici.
Vorrei soffermarmi brevemente sulle strategie che solitamente appartengono all’agire dell’educatore.
La richiesta e l’informazione verbale, l’imitazione, l’accompagnamento, la facilitazione sono alcune strategie che possono essere utilizzate.
Faccio un breve esempio: una persona non calcia la palla. In questo caso si possono presentare diversi problemi:
La persona non comprende l’informazione e pertanto non attiva nessun programma motorio in questa direzione.
• C’é un problema cognitivo di riconoscimento e analisi del lessico.
• Ci sono interferenze interne che non permettono di calciare la palla.
• C’è un problema di organizzazione motoria - programmazione.
• Ci sono problemi di interazione, ansia, volontarietà legati alla sfera emotiva
• Ci sono problemi di mantenimento della proposta dell’agire nel tempo.
Come costruire lo Start che permette al soggetto di raggiungere un obiettivo di questo
tipo:
• Richiedendo verbalmente al soggetto di calciarla. - start verbale
• Con una dimostrazione, con un immagine - start imitativo
• Con l’accompagnamento - start indotto
• Con il tocco del piede - start facilitante
Queste strategie vengono utilizzate da vari metodi educativi e dipendono evidentemente
dal punto di vista che l’operatore ha del soggetto.
Se ho idea che il soggetto comprenda il messaggio e che il suo problema sia selezionare
bene l’uscita di risposta userò la richiesta e l’informazione verbale.
Se ho idea che il soggetto sia fortemente ritardato dal punto di vista cognitivo, sarà conseguenza usare strategie indotte.
Se ho idea che il soggetto abbia buone capacita esecutive ma con aiuto di modello, si useranno maggiori strategie di tipo imitativo.
Se penso che il soggetto sia impedito da problematiche di start di tipo motorio o da un difetto di programmazione del gesto, cercherò di aiutarlo con strategie facilitanti.

Percorso:
Il sistema su cui si muove il modello di intervento si identifica nelle aree elencate precedentemente.
Nella prima parte del trattamento viene data importanza alla Condivisione che si caratterizza per un momento di stampo relazionale in cui il bambino si abitua all’operatore, impara a riconoscerlo, ad “usarlo”, a starci insieme, e viceversa.
In questa fase dalla durata di circa 10 sedute bisogna controllare lo stato d’ansia, eventuali interessi non agiti, limitare le interferenze, cercare di ridurre le stereotipie, controllare l’eventuale auto-aggressività.
Questa fase è una fase dinamica, il bambino ha eventualmente brevi contenimenti, ma si
muove spontaneamente nella stanza, si usa l’avvicinamento, il porgere l’oggetto, lo sfiorare, si cercano dei contatti (brevi spinte).
L’operatore dovrà limitare il linguaggio per renderlo essenziale, cercare con lo sguardo il
soggetto, mantenere la relazione di sguardo se si riesce ad agganciare questa funzione.
Condividere un luogo rendendolo stabile è un primo passo che deve essere accompagnato dalla condivisione di attività.
Condividere un azione semplice, o complessa, alza il livello del trattamento.
Il bambino deve fare esperienza di condivisione con l’altro di semplici gesti, tipo sfogliare
un giornale, guardare immagini, battere un tamburello.
Generalmente si notano, a fronte delle richieste, marcati funzionamenti mono del tipo: sfoglio il giornale, ma non guardo, faccio degli scarabocchi ma non coordino il movimento, incastro ma non sono attento.
Il trattamento entra in questa fase in un momento più strutturato dove vengono proposte
attività con obiettivi a livello sensoriale, di coordinazione motoria e attentiva.
Sono attività che si svolgono al tavolo, l’operatore generalmente si trova al suo fianco.
Rientrano in questo momento educativo i giochi di riconoscimento di immagini, semplici
puzzle, giochi di associazione figura-sfondo, manipolazione di materiale. I tempi di lavoro
possono essere brevi, il soggetto può allontanarsi, ma viene richiamato e riportato nella
situazione.
Si può strutturare uno spazio contenitivo ma va lasciata sempre una possibilità di movimento.
La verbalizzazione delle cose da fare e il commento sono molto adesivi a quello che succede realmente, il linguaggio dell’operatore deve essere chiaro, preciso, anche la postura dell’operatore deve essere controllata, non avere scatti improvvisi, essere fluida.
Ci sono bambini che hanno enorme difficoltà a controllare il movimento e la velocità, alcuni sembrano spaventarsi per movimenti improvvisi.
Questo problema potrebbe rientrare in una incapacità di rielaborazioni e degli stimoli visivi a livello centrale.
Obbiettivo generale del trattamento educativo è infatti migliorare l’integrazione e l’utilizzo delle funzioni per favorire nuovi apprendimenti, la fissazione delle relative competenze (la prestazione non deve essere occasionale ma ripetibile ogniqualvolta voluto dal soggetto o richiesto direttamente o indirettamente dall’ambiente) e la loro generalizzazione, cioè la possibilità di esportare al di fuori della stanza, in altri contesti, la possibilità di attivare coerentemente una competenza quando richiesto.
Si tratta sostanzialmente di creare le condizioni per poter permettere al soggetto di attivare e sperimentare le risorse adeguate per adattarsi all’ambiente, inteso sia in senso fisico (per mettere un oggetto nell’armadio devo prima avvicinarmi e aprirlo utilizzando la maniglia), che sociale, (in classe è richiesto un certo comportamento, per salutare una persona posso stringerle la mano), e per poterlo utilizzare al meglio per i propri scopi, incidendo così sulla realtà.
Per questo parliamo di manipolazione della realtà, sia in fase di entrata, di analisi (non
dimentichiamo infatti le difficoltà inerenti all’integrazione sensoriale e alle dispercezioni che condizionano pesantemente il bambino subito dopo l’evento autistico) che nella successiva fase di uscita, cioè l’agire, che deve essere reso il più possibile fluido (evitando interferenze o interruzioni), garantendo il mantenimento del compito e il raggiungimento dell’obiettivo.
Sperimentare successi, sia a fronte di un iniziativa spontanea (desidero e riesco ad ottenere) che di una richiesta dell’altro ( mi si chiede di…. e io riesco a soddisfare la richiesta) è sicuramente un ottimo rinforzo; non dimentichiamo infatti che queste persone hanno alle spalle una storia di continui insuccessi, al punto che spesso non si chiede loro più neanche di provare, dando per scontato l’inabilità.
Il ruolo dell’educatore pertanto è quello di garantire, in uno spazio di sicurezza, la possibilità di controllo e di contenimento dell’ansia per favorire la corretta modulazione del processo di inibizione-attivazione di funzioni integrate coerenti all’ambiente.
Strategie utili a ridurre o contenere l’ansia possono essere, per esempio, la strutturazione dello spazio e la modalità di presentazione del materiale (controllo degli stimoli ambientali, evitare un surplus di informazioni da analizzare), il controllo della propria posizione e dei propri spostamenti (ridurre gradualmente la distanza tra se e l’altro, verificare se risulta più efficace la posizione laterale piuttosto che quella frontale), l’utilizzo di un linguaggio semplice ma non semplicistico, che dia informazioni il più facilmente decodificabili, supportato se necessario da rinforzi non verbali (uso del gesto), il rendere prevedibili le variazioni dell’ambiente e le richieste dirette (preannunciare spostamenti, cambio di materiali, tempi di lavoro….), il cogliere abbozzi di atti non conclusi riconoscendone l’intenzionalità (il b. che si avvicina allo xilofono, prende le bacchette ma poi le lascia e si allontana), dare tempo evitando però che si innestino attività ripetitive o stereotipie, strutturare per un primo periodo in forma costante la sequenza delle proposte per poi introdurre gradualmente modificazioni e ampliamenti.

FINE PRIMA PARTE
(Lo speciale si concluderà nel prossimo numero)

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