Adotta una cellula
La campagna di informazione e raccolta fondi per la ricerca sulle staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative
Adotta una Cellula è una campagna di informazione volta a raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulle cellule staminali cerebrali per combattere le malattie neurodegenerative, che riguardano un numero crescente di persone in tutto il mondo e per le quali non esistono ancora terapie risolutive. “Adottare” implica accogliere con amore e aiutare a crescere, con l’intento di migliorare da oggi la vita futura di un essere vivente: un obiettivo che, tradotto nei termini della campagna, significa sostenere la coltivazione di un numero sempre maggiore di cellule che verranno utilizzate per la sperimentazione clinica sull’uomo. La campagna Adotta una Cellula è promossa da Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietrelcina in collaborazione con L’Associazione Neurothon. La finalità della campagna è raccogliere fondi per:
• combattere le malattie neurodegenerative che, distruggendo le cellule del cervello, determinano gravi menomazioni motorie e cognitive, fino alla morte, e rispetto alle quali non esistono oggi terapie risolutive
• finanziare e promuovere la ricerca sulle cellule staminali cerebrali ed arrivare nel più breve tempo possibile allo sviluppo di terapie cellulari efficaci, favorendo la sperimentazione clinica sull’uomo;
• dare una speranza di un futuro ad oltre un milione di persone in Italia e milioni nel mondo che sono state colpite da una malattia neurodegenerativa.
LE MALATTIE NEURODEGENERATIVE
Migliaia di persone in Italia sono afflitte da malattie neurodegenerative. Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) Conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, ”malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. (fonte: AISLA) Colpisce 7.000 persone in Italia, ogni anno si contano 3 nuovi malati ogni 100.000 persone, pari a circa 1.500 nuovi casi (fonte: Casa Sollievo della Sofferenza, Neurothon). 
Nel mondo sono 500.000 i casi di SLA. La sopravvivenza dall’insorgere della malattia è in media di 3/5 anni, solo il 10% dei malati sopravvive fino a 10 anni dopo. Compare mediamente non prima dei 40 anni e colpisce più gli uomini (2,1%) delle donne (1,2%). (fonte: Neurothon) In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti. (fonte: AISLA)
Sclerosi Multipla (SM)
Conosciuta anche come “sclerosi a placche”, è una malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale.
Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche. Ogni giorno 5 persone si ammalano di Sclerosi Multipla, per un totale di 1.400.000 malati nel mondo, di cui 620.000 in Europa e 57.000 in Italia, dove si registrano ogni anno 8 nuovi casi ogni 100.000 persone. La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza, nel giovane adulto è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico. (fonte: AISM)
La malattia di Alzheimer
La demenza è una sindrome che può essere causata da varie malattie progressive che colpiscono la memoria, il pensiero, il comportamento e la capacità di svolgere le normali attività quotidiane della vita. La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza. Sebbene questa malattia colpisca prevalentemente le persone anziane, vi è una crescente consapevolezza di casi che iniziano prima dei 65 anni. Dopo i 65 anni, la probabilità di essere colpiti da demenza raddoppia circa ogni 5 anni. Sono attualmente 35,6 milioni di persone affette da demenza nel mondo, che aumenteranno a 65,7 milioni nel 2030 ed a 115,4 milioni entro il 2050. Circa due terzi vivono in nazioni a basso e medio reddito pro capite, dove è previsto il maggior aumento numerico (fonte: Rapporto Mondiale Alzheimer 2010). Solo in Italia si contano quasi 906.000 malati di Alzheimer e 96.000 nuove diagnosi ogni anno per questa malattia; in Europa si arriva a registrare 6.412.000 persone malate. La malattia non colpisce soltanto gli anziani: in Italia ben 32.000 malati di Alzheimer hanno meno di 60 anni.
La malattia di Parkinson
Si tratta di un disturbo del sistema nervoso centrale caratterizzato principalmente da degenerazione di alcune cellule nervose (neuroni) situate in una zona profonda del cervello denominata “sostanza nera”. Queste cellule producono un neurotrasmettitore, cioè una sostanza chimica che trasmette messaggi a neuroni in altre zone del cervello. Il neurotrasmettitore in questione, chiamato dopamina, é responsabile dell’attivazione di un circuito che controlla il movimento, da qui il sintomo tipico e principale di questa malattia, la riduzione della capacità di movimento. La malattia di Parkinson si riscontra più o meno nella stessa percentuale nei due sessi ed è presente in tutto il mondo. I sintomi possono comparire a qualsiasi età anche se un esordio prima dei 40 anni é insolito e prima dei 20 é estremamente raro. Nella maggioranza dei casi i primi sintomi si notano intorno ai 60 anni. (fonte: Parkinson.it) Dopo l’Alzheimer è la malattia più diffusa: 250.000 malati in Italia, con un tasso di incidenza che varia tra 8 e 18 nuovi casi su 100.000 abitanti all’anno, dato che aumenta con l’età.
IL PROGETTO
L’obiettivo primario della ricerca è dare un forte impulso alla realizzazione di sperimentazioni cliniche sull’uomo per sviluppare nel più breve tempo possibile terapie cellulari efficaci per le malattie neurodegenerative. La ricerca sulle staminali cerebrali, avviata nel 2001, è stata sinora finanziata dall’Associazione Neurothon, tramite i fondi raccolti da donatori privati. La generosità di tante persone ha sinora permesso la fondazione della Banca Cellule Staminali Cerebrali Umane di Terni, con la realizzazione dei laboratori necessari alla produzione e conservazione delle cellule secondo gli standard GMP certificati dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). L’obiettivo attuale è l’avvio della sperimentazione clinica di fase 1 per il trapianto delle cellule staminali cerebrali sull’uomo, a fronte di autorizzazione da parte dell’Istituto Superiore di Sanità.
Modalità di realizzazione.
Il progetto si fonda su principi etici imprescindibili: è assolutamente escluso infatti l’utilizzo di cellule staminali embrionali, così come il ricorso alla clonazione umana. Si è scelto di utilizzare tessuto cerebrale proveniente da aborto spontaneo. Queste cellule così ottenute possono essere moltiplicate in laboratorio mediante opportuni metodi e dare origine a miliardi di cellule staminali disponibili sia per lo studio delle patologie neurodegenerative che per l’utilizzo terapeutico (si pensi che poche migliaia di cellule sono in grado in meno di un anno di generare un numero di cellule pari a quelle di un intero organismo adulto).
Le fasi del progetto di ricerca per la sperimentazione con le cellule staminali cerebrali comprendono:
• isolamento di cellule staminali cerebrali umane.
• trattamento, moltiplicazione e conservazione delle cellule staminali cerebrali presso apposite “bio-banche”
• sperimentazioni di laboratorio per testare l’efficacia delle cellule selezionate per la rigenerazione del tessuto nervoso danneggiato
• validazione dell’applicabilità sull’uomo
• sperimentazione clinica sull’uomo attraverso impianto delle cellule in soggetti selezionati
• analisi della sicurezza, dell’efficacia ed evoluzione in protocolli clinici consolidati (le terapie)
PROMOTORI
Conosciuto in tutto il mondo come “l’Ospedale di Padre Pio”, Casa Sollievo della Sofferenza è un “ospedale religioso classificato” ad elevata specializzazione, considerato uno dei più grandi Policlinici d’Italia. Inaugurata negli Anni Cinquanta, è oggi una struttura moderna, organizzata secondo i criteri più recenti e dotata delle più evolute tecnologie sanitarie, dove vengono erogate prestazioni di ricovero e cura per malati in fase acuta. L’Ospedale, negli anni, ha sviluppato fortemente la ricerca, ed una delle nuove frontiere sulle quali la Casa sta investendo energie e risorse è quella relativa all’impiego delle cellule staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative. Ne è responsabile il Prof. Angelo Vescovi, Direttore Scientifico dell’Ospedale e uno dei maggiori esperti sul tema a livello nazionale ed internazionale.
La campagna Adotta una Cellula è realizzata in collaborazione con Neurothon Associazione per la ricerca sulle malattie neurodegenerative. L’associazione ha come mission quella di finanziare e promuovere la ricerca sulle terapie sperimentali a base di cellule staminali cerebrali. Obiettivo primario è promuovere quegli studi che possano portare nel più breve tempo possibile allo sviluppo di terapie cellulari efficaci per le patologie neurodegenerative e dare un forte impulso alla realizzazione di sperimentazioni cliniche sull’uomo.
Come Sostenere la ricerca
Sostieni la ricerca e regala una speranza! Adotta anche tu una o più cellule staminali cerebrali: regalerai una speranza a migliaia di persone, sostenendo la ricerca per combattere le malattie neurodegenerative.
Adottare è semplice, puoi farlo:
• on-line con carta di credito dal sito www.adottaunacellula.org,
• tramite conto corrente bancario IBAN IT89 W03067785 90000000000718
• tramite conto corrente postale n. 6076382, Intestato a Casa Sollievo della Sofferenza - Opera di San Pio da Pietrelcina. Causale: Adotta una cellula
Se hai un negozio, un locale, una piccola azienda o un’associazione, puoi fare molto!
Partecipa alla campagna promuovendo le Adozioni delle cellule staminali da parte dei tuoi dipendenti e clienti. Se, infine, sei titolare o manager di una azienda o catena di negozi e vuoi sostenere la campagna in modo più esteso o con iniziative particolari puoi contattare il recapito telefonico 06 441640300: parlerai con un responsabile di Hill&Knowlton Gaia - comunicazione e fund raising della campagna - che ti fornirà tutte le informazioni necessarie.
Numero verde 800.011011
Come verrano raccolti e impiegati i fondi
I fondi raccolti attraverso la campagna Adotta una Cellula verranno gestiti dalla Direzione Generale di Casa Sollievo della Sofferenza.
Con i fondi raccolti si potrà:
• produrre nuove cellule staminali cerebrali da impiantare
• avviare la sperimentazione clinica
• acquistare attrezzature e apparecchiature scientifiche per la ricerca
• creare presso Casa Sollievo della Sofferenza nuovi ambienti dedicati alla ricerca e al trasferimento sull’uomo
• offrire borse di studio per giovani ricercatori
• sostenere l’impegno di ricercatori specializzati e riportare giovani e brillanti ricercatori in Italia
PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA UNO SPOT IN 3D PER IL CINEMA SU TEMA SOCIALE
La campagna, che si avvale di una serie di strumenti editoriali coordinati, sviluppati nel design grafico dalla società Bluedot, quali folder, manifesti, locandine e di un sito, www.adottaunacellula.org, vede la realizzazione, per la prima volta in Italia, di uno spot sociale con tecnologia 3D-HD stereoscopico, che sarà proiettato in tutta Italia nelle sale cinematografiche predisposte. Lo spot, diretto da Ciro De Caro, è stato sviluppato e prodotto dalla Magic Pictures grazie al Bando per l’accesso al ‘Fondo per la creatività 2009’ della Provincia di Roma. Le riprese stereoscopiche sono state realizzate con la collaborazione tecnica della DBW Communication, società italiana che ha acquisito, progettato e realizzato i migliori sistemi di ripresa in formato 3D-HD stereoscopico. Grazie al sostegno di Moviemedia, concessionaria di pubblicità per il cinema, lo spot viene proiettato in occasione dell’uscita dei film in 3D “Winx Club in 3D - Magica Avventura” e “Il Regno di Ga’ Hoole – La Leggenda dei Guardiani”. Le proiezioni nei cinema in 3D proseguiranno poi sino a dicembre. Una versione in 2D sarà diffusa sulle principali emittenti televisive nazionali.
Acupressione : efficace contro l’insonnia
La mancanza di sonno peggiora lo stato di
benessere dell’individuo con ripercussioni
evidenti sulla qualità della vita.
Il sonno è la momentanea sospensione della coscienza, della sensibilità e della vita di relazione, durante la quale restano però attivi i meccanismi della vita vegetativa: la respirazione, il battito cardiaco, la circolazione sanguigna e linfatica, la produzione di cellule e ormoni. Il sonno è caratterizzato da un’alternanza di fasi non-Rem e di fasi Rem (Rapid Eye Movement- movimento rapido dell’occhio), che si alternano più volte durante il sonno. La fase non-Rem è la fase del sonno leggero e profondo durante la quale il cervello emette onde elettriche molto lente e non si verifica un’ attività onorica, in cui si sogna.
La fase Rem invece, è la fase onirica, durante la quale il cervello è soggetto a un’attività intensa ed emette onde elettroniche molto rapide. La mancanza di sonno, occasionale o cronica, ma anche il peggioramento della qualità e la modifica dell’architettura del sonno stesso vengono definite come insonnia e sono in grado di indurre modificazioni dello stato di benessere dell’individuo, con evidenti ripercussioni sulla qualità della vita.
Una persona ha problemi di insonnia quando presenta almeno uno dei seguenti sintomi:
• Difficoltà di addormentarsi. Si verifica quando non si riesce a prendere sonno entro una mezz’ora dal momento in cui ci si è coricati;
• Risvegli frequenti. Non si riesce a dormire a lungo e in modo continuo, ma ci si sveglia spesso, anche se poi si riprende quasi subito sonno;
• Risveglio precoce. Ci si sveglia molto presto al mattino, e, nonostante ci si senta stanchi e si desideri riposare ancora, non si riesce più ad addormentarsi e si finisce con l’alzarsi. L’insonnia può essere classificata anche in base alla sua durata.
In questo caso, si distingue fra:
• Insonnia occasionale. Dura, di norma, due o tre giorni ed è solitamente legata a situzioni stressanti acute, che causano eccessiva tensione o turbano l’equilibrio emotivo e psicologico, come un esame imminente, un cambiamento di lavoro, un dolore fisico. Altre cause possibili sono: pasti troppo abbondanti, attività fisica praticata prima di andare a letto, abuso di alcol, condizioni ambientali sfavorevoli (troppo caldo, troppo rumore etc….)
• Insonnia a breve termine. E’ dovuta anch’essa a situazioni di stress o che sono fonte di preoccupazione (problemi lavorativi, divorzio, perdita di una persona cara, difficoltà economiche, malattie, etc..) e si riferisce a un periodo di tempo di due-tre settimane di sonno insoddisfacente.
• Insonnia permanente cronica. E’ la forma più seria e consiste in un sonno di cattiva qualità e/o di durata insufficiente, che si presenta in gran parte delle notti per oltre un mese.
Si tratta di un disturbo molto complesso, che può dipendere da molteplici fattori: disturbi dell’umore, come ansia o depressione, malattie (asma, russa mento, apnea, sindrome delle gambe senza riposo etc..); assunzione continuativa di farmaci o di sostanze eccitanti; abitudini di vita scorrette; diminuzione nella produzione di melatonina, l’ormone responsabile dell’adattamento ai ritmi circadiani del sonno.-veglia, che si verifica con l’avanzare dell’età. A volte però non esiste una causa scatenante vera e propria: alcune persone, infatti, sono geneticamente portate a soffrire di insonnia.
In base, infine, alle cause scatenanti, l’insonnia viene classificata in:
• insonnia primaria (o psiocofisiologica). E’ riconducibile a fattori stressanti, a una predisposizione individuale, ma anche a un’errata percezione del sonno: la persona dorme in maniera normale
o quasi , ma ha la sensazione di dormire poco e male. Quando è dovuta a stress, solitamente è transitoria e scompare nel momento in cui viene meno l’evento stressante. Tuttavia, può capitare anche che duri parecchie settimane in quanto può indurre in chi ne soffre una sorta di circolo vizioso: “stress–insonnia-aumento dello stress derivato dall’insonnia”, che può trasformare un’insonnia transitoria in un’insonnia cronica;
• insonnia secondaria. È dovuta a precise cause psichiche (ansia, depressione) e/o fisiche. Le più frequenti sono: angina pectoris, scompenso cardiaco, apnee notturne, asma, disfunzioni della tiroide, ipertrofia della prostata, comparsa della menopausa o el ciclo mestruale, gravidanza avanzata.
Ma ci sono anche situazioni oggettive che provocano insonnia secondaria, come succede, ad esempio, ai lavoratori turnisti, i cui ritmi di veglia e sonno sono sottoposti a continue variazioni, o a chi abusa di particolari sostanze eccitanti, soprattutto alcol e anfetamine. I dati della letteratura scientifica sull’argomento indicano che le alterazioni di cui abbiamo parlato sono diffuse in larghe fasce della popolazione mondiale e non a caso i farmaci per contrastare l’insonnia risultano essere quelli maggiormente venduti.
In Italia, le statistiche indicano che circa il 34% degli individui soffre d’insonnia cronica, con una prevalenza maggiore nei soggetti di sesso femminile (60% dei soggetti insonni), mentre circa il 54% soffre di insonnia saltuaria. L’età di comparsa del disturbo è di solito oltre i 55 anni, anche se è sempre più frequente la presenza in soggetti decisamente più giovani. Per spiegare tale fenomeno in quest’ultima fascia di età, così diffuso nella società odierna, è necessario ricordare ancora una volta, come sia spesso possibile correlare insonnia e livello di ansia. Infatti, dati scientifici indicano che i soggetti ansiosi hanno maggiore difficoltà a mantenere il sonno, passano un tempo inferiore nelle fasi di sonno profondo e il sonno risulta più frammentato rispetto a quello dei soggetti normali. Modificazioni biochimiche caratteristiche riguardano il sistema GABAergico, quello dopaminergico e la melatonina.
Per quanto riguarda quest’ultima, è ormai ben noto che tale composto prodotto dalla ghiandola pineale principalmente durante le ore notturne, secondo un classico ritmo circadiano, ha il compito di sincronizzare le funzioni ritmiche dell’organismo (compreso il ritmo sonno/ veglia) con i ritmi luce/buio dell’ambiente circostante. Pertanto è possibile affermare che qualunque condizione in grado di alterare il ritmo di secrezione della melatonina possa, in ultima analisi, modificare anche il ritmo del sonno.
I dati della letteratura in tal senso indicano l’esistenza di un gran numero di condizioni, fisiologiche e patologiche capaci di alterare il ritmo della melatonina e che possono essere, nello stesso tempo, associate a modificazioni del ritmo sonno/ veglia, quali ad esempio l’invecchiamento, lo stress, l’esposizione a rapide variazioni del fuso orario (sindrome da jet-lag) o a turni di lavoro alternanti (sindrome dei turnisti), oppure a ritmi luce/buio inadeguati, l’esposizione a campi elettromagnetici e l’uso di alcune sostanze farmacologiche (es. FANS e beta-bloccanti).
La somministrazione di melatonina in tali casi risulta particolarmente efficace nel ristabilire un corretto ritmo sonno/veglia, migliorando anche alcuni parametri del sonno obiettivabili mediante polisonnografia e comunque la qualità soggettiva globale del sonno, con riduzione del numero e della durata dei risvegli notturni. Più recentemente, dati della letteratura di numero sempre crescente confermano la ormai ben nota efficacia dell’agopuntura (e più in generale della acupressione) nella terapia dell’insonnia, con particolare riguardo per quella associata all’ansia. Infatti, studi nell’animale e nell’uomo hanno documentato il miglioramento della qualità del sonno, sia soggettiva che obiettivabile mediante rilevazioni elettroencefalografiche, mediante stimolazione del cosiddetto punto HT7 Shenmen.
Tale stimolazione può essere ottenuta tramite infissione di appositi aghi oppure, più semplicemente, attraverso una adeguata pressione esercitata con uno strumento appuntito (es. punta di matita) e protratta per un tempo sufficiente. Il punto HT7, noto fin dai tempi remoti nella Medicina tradizionale cinese come “Porta della mente” è comunemente utilizzato in caso di disturbi derivati dall’ansia quali appunto l’insonnia, ma anche palpitazioni, aritmie cardiache e nausea. Il meccanismo d’azione appare complesso e non ancora del tutto chiarito.
L’ipotesi che trova maggior consenso si basa sul recente rilievo di un miglioramento della qualità del sonno, associato ad un aumento dei livelli notturni di melatonina in soggetti insonni trattati con agopuntura. Inoltre, è stato ipotizzato che l’effetto della stimolazione del punto HT7 si svolga anche attraverso la stimolazione della produzione di peptidi opioidi endogeni e tale dato rafforza la cosiddetta “ipotesi melatonina” in quanto sembra esistere una stretta correlazione fra queste due sostanze, tanto da suggerire la presenza di un cosiddetto “asse melatonina-opioidi” che svolge funzioni di protezione intervenendo in condizioni di stress.
Non avere paura del bastone bianco
Autore:
Dr. Giorgio CUSATI
Medico Chirurgo – Specialista in Oculistica
Primario Dell’U.O. di Oculistica
Casa di Cura GE.P.O.S. -Telese Terme (BN)
Direttore Sanitario Centro Ipovisione
San Giorgio Medical Center
S. Giorgio a Cremano (NA)
Tel. 081/5744436 - www.oculisticacusati.it
La drastica riduzione delle capacità visive muta profondamente lo stile di vita e le relazioni esterne in quanto vengono limitate molte attività della vita quotidiana
L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che in Italia ci siano circa 1,2 milioni di persone ipovedenti. Le cifre sono destinate ad aumentare ogni anno e tendono a crescere in tutte le fasce d’età. Certo l’ipovisione colpisce maggiormente gli anziani con età compresa tra i 65 e 74 anni e con percentuali maggiori nelle persone con una fascia di età maggiore, ma purtroppo colpisce anche i bambini. Nell’infanzia 0-12 anni, negli adolescenti 12-18 e nell’adulta 19-64! L’invecchiamento della popolazione è sicuramente una delle cause, ma la seconda è data dal fatto che grazie al miglioramento preventivo e terapeutico nell’ oftalmologia c’è una diminuzione della cecità con il conseguente aumento dell’ipovisione!
Di Chi stiamo parlando? Degli Ipovedenti!
Un soggetto si considera ipovedente quando ha un visus compreso fra 1/20 e 3/10 nell’occhio migliore. Un soggetto è cieco quando l’acuità visiva corretta nell’occhio migliore è inferiore a 1/20. Avere un visus pari a 3/10 significa leggere a 3 metri di distanza caratteri che l’individuo normale riconosce a 10 metri e quindi un visus pari a 1/20 significa leggere a un metro quelle lettere che una persona normale legge a 20 metri! Il visus considera l’acutezza visiva centrale cioè la capacità di vedere i dettagli di un oggetto che si sta fissando. Si parla in questo caso di “ipovisione centrale”, questa determina in genere la perdita della capacità di lettura e scrittura e di riconoscimento dei volti. In realtà, quando noi guardiamo, non solo percepiamo la parte centrale di un oggetto, ma anche lo spazio circostante e quindi anche la riduzione dello spazio circostante all’oggetto che si sta fissando è causa d’ipovisione. La visione periferica è importante per l’orientamento nello spazio e quindi in caso di “ipovisione periferica” si hanno notevoli difficoltà di deambulazione.
La drastica riduzione delle capacità visive muta profondamente lo stile di vita delle persone e le relazioni esterne poiché vengono limitate molte attività della vita quotidiana: la cura della persona come lavarsi, vestirsi, mangiare; svolgere le attività domestiche: pulire la casa e fare la spesa; la propria attività lavorativa: l’uso del computer, guidare un’autovettura o prendere un mezzo pubblico per raggiungere il posto di lavoro, attraversare un incrocio, leggere, scrivere, comporre un numero telefonico, guardare la televisione, giocare… insomma, è limitata drasticamente la propria AUTONOMIA ED INDIPENDENZA! La situazione di queste persone è difficilissima anche perché purtroppo si tratta di malattie che non hanno una cura risolutiva e anzi sono prevalentemente degenerative quindi progrediscono, non solo, ma anche la correzione attraverso le lenti che normalmente l’oculista prescrive per eliminare i difetti di refrazione, non è di aiuto con questo tipo di deficit visivi. C
he cosa significa tutto questo? Significa che una persona ipovedente è una persona che ha bisogno di aiuto sia sul piano psicologico che su quello sociale che va sostenuta continuamente, che va capita, ascoltata, incoraggiata, stimolata a reagire, tutte cose che per l’ipovedente sono difficile da accettare. Numerose sono le patologie che possono condurre all’ipovisione tra queste, le più frequenti sono la maculopatia, la retinopatia diabetica, il glaucoma, ma con quest’articolo non voglio parlare delle cause che portano all’ipovisione e di come si sarebbe potuta prevenire, vorrei parlare di come possiamo aiutar- VI a REAGIRE … RIABILITANDO!
Parliamo di RIABILITAZIONE VISIVA! Vi parlo di come vanno trattati i pazienti presso i centri d’ipovisionee vi fornisco una serie di altre informazioni che spero veramente possano essere di aiuto. Innanzitutto il paziente non va trattato come tale, ma va accolto come una “persona” in un ambiente sereno e comodo che non è la sala visita oculistica, tanto da non costringerlo a“ricordare” troppo i suoi limiti ed i suoi “insuccessi”. Sicuramente l’oculista gli avrà misurato il visus e con il classico ottotipo lui non avrà visto quasi nulla.
La persona inizia a instaurare un rapporto di fiducia con l’ortottista che, attraverso un colloquio mirato, fa sì che la persona si faccia conoscere attraverso la sua storia, la vita quotidiana, iniziando dalla preparazione del caffè, al suo lavoro, alle sue letture, ai suoi viaggi, allo sport se ne pratica, agli hobby, al cucinare,
al cucire, al disegnare e su tutto quello che non riesce a fare e cosa invece vorrebbe fare. Bisogna fargli capire che siamo lì pronti ad aiutarlo e non fargli pensare quello che generalmente pensa e cioè: “Quanto non ci vedo più” ma “Quanto ancora vedo”…c’è differenza!!! A questo punto si passa alla valutazione della capacità visiva fatta con ottotipi speciali per ipovedenti. Secondo la patologia, della capacità visiva residua e delle reali esigenze del paziente si fanno provare degli ausili sia di tipo ottico, che vanno a compensare il deficit come lenti particolari ipercorrettive che apparentemente sembrano occhiali normali da lettura, ma hanno un potere ingrandente molto maggiore rispetto a una lente normale, sia di tipo elettronico come i video ingranditori portatili, da tavolo, palmari (collegabili al PC o alla TV o provvisti di proprio schermo) software ingrandenti, screenreader più sintesi vocale e/o barra Braille, sistemi di lettura vocale, agende elettroniche, computer palmari e telefonia mobile, etc.
Tra i tanti ausili ce ne sono quattro di cui vorrei parlarvi perché li reputo “basic” per una persona ipovedente. Il primo è un ingranditore finalizzato ad alcune quotidiane necessità: per leggere da vicino, da lontano, distanziatori per messa a fuoco, accessori per chi ha il tremolio. Risponde alle esigenze che nascono sempre di più anche fuori di casa. Questo è il videoingranditore portatile tascabile Infyn. Nasce dall’esigenza di avere a portata di mano un sistema ingrandente facilmente trasportabile, autonomo e con una praticità d’uso per qualsiasi soggetto ipovedente. Infatti, Infyn non trascura le principali caratteristiche del videoingranditore tradizionale a colori, come la qualità dell’immagine e la possibilità dell’inversione positivo/negativo. Il suo utilizzo è consigliato sia per attività in casa ( es. fare una firma, guardare delle foto, leggere le bollette, ecc ) che fuori di casa ( trovare un libro in una libreria, leggere tabelle degli orari dei treni, esaminare l’agenda durante meeting e convegni, ecc ), soprattutto quando le attività quotidiane diventano più difficili anche con gli occhiali correttivi, infatti, permette di superare i limiti e le difficoltà di tutti i giorni. Piccolo e tascabile che pesa solo 200 grammi.
E’ il più leggero ausilio per ipovedenti nel suo genere ed è talmente tascabile che si può perfino infilare nella tasca della camicia. Ha una visione chiara e l’immagine è sempre nitida. I testi possono essere visualizzati a colori oppure anche con diverse combinazioni di colore: Nero su Bianco e Bianco su Nero, Giallo su Blu e Blu su Giallo a secondo della necessità. Grazie al suo piano inclinabile Infyn permette estrema agilità e facilita nel momento di firmare o scrivere una nota. Con una mano s’inquadra l’area interessata e con l’altra si scrive. Il design è stato studiato per dare la massima ergonomicità al soggetto ipovedente. NON POCO DIREI! Il secondo ausilio “basic”, visti i nostri tempi, è il WINGUIDO. E’ un programma liberamente scaricabile da internet. Concepito per essere usato da non vedenti che ricevono informazioni dal computer non per mezzo dello schermo, ma tramite altri dispositivi ausiliari, che possono essere sintetizzatori di voce oppure display Braille. WinGuido è un programma autonomo, che può eseguire per suo conto una vasta serie di funzioni, e che comunica con l’utente direttamente tramite i dispositivi ausiliari, senza bisogno dell’intermediazione di altri programmi. Le funzioni presenti in WinGuido ricoprono un ventaglio abbastanza ampio: la lettura e la scrittura di testi, di banche dati e di fogli elettronici, la navigazione in Internet e la gestione della posta elettronica, l’ascolto dei brani sonori (file MP3), l’esecuzione di operazioni sui file, e altro ancora. Funzioni quindi sufficienti a svolgere le operazioni fondamentali che solitamente si effettuano con il personal computer. 
CHI DI NOI PUO’ VIVERE SENZA UN PC E SENZA QUELLA FINESTRA SUL MONDO CHIAMATA INTERNET!!! NESSUNO! Il terzo ausilio è la Sintesi vocale per telefoni cellulari . TALKS e ZOOMS, sono l’ideale anche per ogni tipo di utente. TALKS, legge a voce il contenuto dello schermo quando cambia, oppure a comando, consentendo così ai Non Vedenti una totale autonomia nell’uso del cellulare, con particolare riferimento ai messaggi SMS ed E-Mail. ZOOMS invece è un ingranditore di ottimo livello, capace di ingrandire fino a molte volte il contenuto dello schermo, ed a farlo scorrere a varie velocità sia manualmente che automaticamente.
Varia i colori, per adattarsi alle esigenze di chi vede poco. In ultimo voglio pensare agli sportivi. Sono uno sportivo da quando ero giovane, poi ho dovuto abbandonare, ma so cosa vuol dire togliere lo sport a chi lo ama…ecco…c’è qualcosa anche per loro…e per chi ha hobby: lo Sport
Mag.
Un telescopio galileiano focalizzabile 2.5x con una distanza di lavoro da 70 cm all’infinito, quindi assolutamente ideale durante avvenimenti sportivi così come molti hobby. Più di 150 ausili per rendere NORMALE la vita degli ipovedenti. Ognuno di loro vede in maniera differente l’uno dall’altro e certamente attraverso uno di questi 150 ausili potrà dire: “Con quello IO vedo meglio”…
Ci sono persone che rifiutano gli ausili per non sgualcire la propria immagine, che rifiutano il bastone bianco, per poi arrabbiarsi con tutta l’umanità perché lamentano attenzione nei loro confronti. Non è così, gli ausili servono sia a livello psicologico che pratico. Senza gli ausili si può cadere e si può incombere in pericoli che si possono evitare. Non abbiate paura del bastone bianco! Infine viene effettuata anche una riabilitazione con un sistema flashing che consente di migliorare il PRL del paziente. Il PRL (preferiantal retinal locus) è il locus retinico preferenziale, ossia la parte di retina non distrutta dalla patologia che istintivamente l’ipovedente usa per guardare, luogo dove si forma l’immagine. L’immagine in un individuo sano si crea nella Fovea, una piccola zona della retina. Con queste tecniche è possibile migliorare l’utilizzo di tale locus e in questo modo si ottengono dei miglioramenti in termini di aumento del visus e di stabilità della fissazione. Si cerca cioè di “avvicinare” il PRL al TRL (trained retinal locus) cioè l’area che funziona meglio, ma che il paziente non è abituato a utilizzare, a quello allenato. Secondo la situazione di partenza e facendo delle sedute di circa mezz’ora ciascuna, si consigliano inizialmente 5 giorni a settimana per 3 settimane. Otteniamo un allenamento della retina che migliora la visione.
Alla base di tale progetto riabilitativo vi è un importante esame diagnostico che viene, eseguiamo presso la nostra struttura. La MICROPERIMETRIA, consente di valutare la sensibilità retinica punto per punto. Infine c’è anche la chirurgia. Per alcune patologie come la degenerazione maculare senile in forma atrofica, Stargardt etc., e se il paziente rientra nei criteri d’inclusione, è possibile effettuare un intervento chirurgico che attraverso l’impianto di una lente IOL-VIP o IOL-K consente in molti casi addirittura un raddoppio del visus. Sicuramente un buon miglioramento per il paziente!