ADMO un’associazione nata per necessità di vita
Costituita nel 1990 per volontà di un
gruppo di persone fortemente motivate
a creare, anche in Italia, una valida
banca dati di donatori volontari,
ADMO - Associazione Donatori Midollo
Osseo - ha come scopo principale
informare la popolazione italiana sulla
possibilità di combattere la leucemia
e altre malattie del sangue (quali i
linfoma, il mieloma, la thalassemia)
attraverso la donazione e il trapianto
di midollo osseo.
Sono molte le persone che ogni anno
in Italia necessitano di trapianto, ma
purtroppo la compatibilità genetica è
un fattore raro, che ha maggiori probabilità
di esistere tra consanguinei.
Per coloro che non hanno un donatore
consanguineo, dunque, la speranza
di trovare un midollo compatibile
per il trapianto è legata all’esistenza
del maggior numero possibile di
donatori volontari tipizzati, dei quali
cioè siano già note le caratteristiche
genetiche registrate in una banca
dati.
Si valuta che in Italia siano necessari
circa 1.000 donatori effettivi all’anno.
Una stima destinata ad aumentare
notevolmente, se si tiene conto che il
trapianto delle cellule staminali presenti
nel midollo osseo è attualmente
al centro di ricerche anche nel campo
dei tumori solidi, mentre stanno
diventando di routine alcune applicazioni
in campo genetico, come nel
caso delle thalassemie. In questa
realtà, ADMO svolge un ruolo fondamentale
di stimolo e coordinamento:
fornisce agli interessati tutte le informazioni
sulla donazione del midollo
osseo e invia i potenziali donatori ai
centri trasfusionali del Servizio
Sanitario Nazionale, presso i quali
vengono sottoposti alla tipizzazione
HLA, che avviene con un semplice
prelievo di sangue. I dati vengono poi
inviati al Registro Italiano Donatori
Midollo Osseo (IBMDR), nel più assoluto
rispetto della normativa sulla privacy.
L’Associazione Donatori Midollo
Osseo è arrivata a coprire, nel tempo,
l’intero territorio nazionale grazie alla
costituzione di ADMO regionali, associazioni
autonome ma con uguale statuto
e operanti sotto lo stesso marchio
d’immagine, in un secondo
tempo riunitesi nella Federazione
Italiana e coadiuvate da sezioni e
gruppi.
Oggi, ADMO Federazione Italiana è
un’organizzazione senza scopo di
lucro con personalità giuridica, che si
occupa del coordinamento e dello
scambio di informazioni fra le ADMO
regionali e dei rapporti con gli organi
centrali (come Assessorati e
Ministeri) e con l’estero (per esempio
France Adot, OMIDOT ovvero
Organizzazione Mondiale per
l’Informazione sulla Donazione di
Organi e Tessuti affiliata
all’Organizzazione Mondiale della
Sanità).
ADMO E IBMDR,
IL REGISTRO ITALIANO
DONATORI MIDOLLO OSSEO
Partiamo da un dato di fatto. Nel
1990, alla nascita di ADMO, i donatori
italiani erano 2.500. Oggi sono
oltre 320.000. È vero: quando nei
primi anni qualche genitore disperato
a causa della perdita del figlio - per
non aver trovato un donatore di
midollo osseo compatibile - girava in
lungo e in largo l’Italia per trovare
qualcuno disposto a gettare il cuore
oltre l’ostacolo e creare
un’Associazione per impedire che altri
figli morissero, molti degli stessi
medici che ascoltavano quei genitori
pensavano che la loro disperazione
non avrebbe potuto portarli lontano. E
invece…
Un fondamentale successo di ADMO
in Italia è rappresentato dall’entrata in vigore della Legge n° 52 del 6
marzo 2001, che riconosce il
Registro Italiano Donatori Midollo
Osseo e tutela la figura del donatore.
Il 5 giugno 2002, con Decreto del
Ministro della Salute, ADMO è stata
nominata nella Commissione
Nazionale per i trapianti allogenici da
non consanguineo (prevista dalla
Legge citata).
Il Registro Italiano Donatori Midollo
Osseo è una delle strutture che operano
in 43 Paesi del mondo, allo
scopo di reperire un donatore compatibile
per i pazienti che ne hanno
necessità. Le caratteristiche genetiche
di tutti i potenziali donatori del
mondo (attualmente oltre 12 milioni)
sono raccolte, con cadenza bimestrale,
in un database chiamato Bone
Marrow Donor World Wide, gestito
dall’Università di Leida.
Precedentemente alla nascita ufficiale
di ADMO, ovvero nel 1989, è stato
avviato in Italia un programma denominato ‘Donazione di Midollo Osseo’,
con lo scopo di procurare ai pazienti
ematologici in attesa di trapianto, ma
privi del donatore ideale - il ‘fratello’
HLA identico - un donatore volontario,
estraneo alla famiglia, con caratteristiche
immunogenetiche tali da consentire
il trapianto con elevate probabilità
di successo. E questo programma è stato realizzato sulla spinta di
alcune società scientifiche interessate
alla terapia del trapianto: la
Società Italiana di Ematologia,
l’Associazione Italiana di
Immunogenetica e Biologia dei
Trapianti, l’Associazione Italiana
Emato-Oncologica Pediatrica, la
Società Italiana di Immunoematologia
e Trasfusione del Sangue.
La realizzazione è basata su diverse
strutture pubbliche quali i Registri
Regionali, i Centri Donatori, i Centri
Prelievo, i Centri Trapianto e prevede
un Registro Nazionale - ovvero la
struttura di maggior rilevanza - che è
stato identificato nel Laboratorio di
Istocompatibilità dell’Ente
Ospedaliero Galliera di Genova. Si
tratta della struttura principale di questo programma, un vero e proprioCentro di Coordinamento Nazionale,
che ha come funzioni:
- la cura e la raccolta dei dati anagrafici
e immunogenetici dei potenziali
donatori di midollo osseo sul territorio
nazionale;
- l’attuazione delle strategie finalizzate
a tutelare l’anonimato e l’assoluta
confidenzialità dei dati;
- la distribuzione di strumenti informatici
e telematici per la ricerca in
tempo reale alle strutture sanitarie
che collaborano al programma;
- i contatti con i registri internazionali
per rendere disponibile il maggior
numero di donatori;
- la collaborazione con organizzazioni
sovranazionali quali EDS (European
Donor Segretariat), EMDIS
(European Marrow Donor
Information System), Europdonor,
WMDA (World Marrow Donor
Association) e NMDP (National
Marrow Donor Program) per raggiungere
ed uniformare i propri standard
operativi a quelli mondali;
- la raccolta dei risultati dei trapianti
allogenici da MUD eseguiti in Italia
(di tutti i trapianti che vedono coinvolti
pazienti o donatori italiani);
- l’elaborazione di statistiche e
reports sull’andamento del programma
Donazione di Midollo Osseo.
Inoltre, per raggiungere gli scopi istituzionali:
- propone i protocolli operativi per
tutte le fasi della ricerca;
- vaglia la completezza e la congruità
agli standard stabiliti dalla
Commissione Consultiva delle richieste
di ricerca MUD;
- coordina ed analizza rapidamente le
richieste di ricerca;
- mantiene informato il Centro
Trapianti o il Registro Internazionale
che ha attivato la ricerca sullo stato
della stessa;
- richiede ed eventualmente sollecita
le informazioni necessarie al proseguimento
o alla sospensione della
ricerca;
- funge da tramite per i pagamenti
delle eventuali spese da sostenere
o da esigere nei riguardi dei Registri
Internazionali.
IL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO:
COME E PERCHÉ
Il trapianto di midollo osseo (TMO)
trova indicazione come terapia in
varie forme dileucemia, nelle sindromi
mielodisplasiche, in alcuni linfomi
e, al di fuori della patologia tumorale,
nelle anemie aplastiche severe, in
vari disordini genetici quali le gravi
immunodeficienze, la thalassemia
major e altre condizioni cliniche più
rare (mucopolisaccaridosi, osteoporosi,
morbo di Gaucher eccetera).
La sua efficacia varia a seconda della
patologia di base, della precocità dell’intervento,
della fase evolutiva della
malattia, dell’eventuale protocollo
chemioterapico, dell’età e delle condizioni
cliniche del paziente, del grado
di compatibilità tra ricevente e donatore.
Si distinguono tre forme di trapianto:
autologo, quando il midollo viene prelevato
dal paziente stesso e gli viene
reinfuso dopo un trattamento ‘di pulizia’;
allogenico da donatore consanguineo,
quando il donatore è un familiare
del paziente, di norma un fratello
o una sorella; allogenico da donatore
non consanguineo (MUD) quando
il donatore è un volontario iscritto in
uno dei Registri di tutto il mondo.
I trapianti allogenici di midollo sono
stati praticati per lo più in pazienti
che disponevano di un donatore consanguineo,
un fratello o una sorella con caratteristiche emotipologiche
identiche per un particolare sistema
chiamato HLA: per ragioni genetiche è
relativamente facile trovare soggetti
HLA identici all’interno di una fratria,
poiché il 25% dei soggetti eredita dai
genitori lo stesso tratto cromosomico.
Nonostante ciò, soprattutto per il
decremento della natalità, si è constatato
che un solo paziente su tre
può trovare il donatore ideale nell’ambito
familiare (in Italia ogni anno si
trovano in questa situazione almeno
1.000 pazienti che attendono il trapianto).
Malgrado la grande difficoltà di reperire
soggetti fenotipicamente uguali, i
risultati soddisfacenti ottenuti ricorrendo
a donatori non consanguinei
(MUD - Marrow Unrelated Donor)
hanno portato alla nascita in tutto il
mondo di Registri nazionali di potenziali
donatori di midollo osseo.
Il termine trapianto è usato comunemente
in relazione agli organi, mentre
il midollo osseo è un tessuto che
viene reinfuso al paziente per via
endovenosa, senza un’operazione chirurgica.
Il paziente viene prima sottoposto
a intense dosi di chemioterapia
e radioterapia per eliminare il midollo
ammalato e, dopo la reinfusione del
midollo del donatore, intercorre un
periodo di 20/25 giorni prima che il
nuovo midollo riprenda le sue funzioni.
Durante tutto il trattamento il
paziente viene tenuto in camera sterile
per evitare che l’immunodeficienzaindotta possa portare conseguenze
lesive.
A CHE PUNTO SIAMO?
LA PAROLA ALLA DOTTORESSA
NICOLETTA SACCHI
(dirigente responsabile della Struttura
Complessa Laboratorio di Istocompatibilità
e IBMDR, sede del Registro Nazionale
Italiano Donatori Midollo Osseo –
Ospedale Galliera di Genova)
Il trapianto di cellule staminali emopoietiche
da oltre trent’anni rappresenta
ormai una comprovata terapia
per un ampio numero di malattie
gravi o gravissime, altrimenti non
curabili. Proprio per queste diverse
indicazioni e per i buoni risultati che
si ottengono nella maggioranza dei
riceventi, il numero dei trapianti è in
continua espansione. Nel 2006 ci
sono state, in tutto il mondo, quasi
8.500 donazioni di cellule staminali
emopoietiche da non consanguineo:
donazioni che, nel 40% dei casi,
hanno ‘viaggiato’ attraverso Paesi
diversi. E nel febbraio del 2007,
attraverso un accordo Stato-Regioni, è stato affidato all’IBMDR il compito
di coordinare anche le ricerche di cellule
staminali emopoietiche allogeniche
non consanguinee da sangue placentare,
agevolando così il compito
del trapiantologo che, con un’unica
richiesta a favore del proprio paziente,
può indagare le caratteristiche di
tutte le possibili fonti di cellule staminali
emopoietiche disponibili nel
mondo. Ma questo non è tutto, perché
proprio nel luglio di quest’anno si è verificato un altro fatto importante,
che proietta ulteriormente il Registro
italiano nell’universo scientifico mondiale:
grazie anche alla Fondazione
IBMDR, infatti, il nostro Registro è
stato accreditato dalla World Marrow
Donor Association (WMDA), ovvero
l’Ente che si è assunto il compito di
tutelare i donatori di cellule staminali
emopoietiche di tutto il mondo, fissando accurati standard di funzionamento
e richiedendo lo scrupoloso
rispetto di requisiti chiaramente individuati
e individuabili. Un Registro
nazionale viene infatti accreditato
dalla WMDA quando può documentare
di seguire diligentemente gli standard
di questa Associazione. E si tratta
di standard che riguardano, in particolare:
* l’organizzazione generale del
Registro,
* le regole per il reclutamento dei
volontari,
* la loro caratterizzazione dal punto
di vista sia clinico sia in termini di
quantità e qualità delle tipizzazioni
per gli antigeni di istocompatibilità,
* le procedure da seguire nell’effettuazione
di una ricerca,
* i criteri di selezione di un donatore
per uno specifico paziente,
* la raccolta, la lavorazione e il trasporto
delle cellule staminali emopoietiche,
* il controllo clinico (ovvero il cosiddetto
follow-up) a breve e a lungo
termine sia del donatore, sia del
ricevente.
La certificazione WMDA non è facile
da ottenere e richiede di esibire una
vasta serie di documenti in grado di
testimoniare la correttezza e l’irreprensibilità
del comportamento del
Registro nazionale, oltre che di tutte
le strutture coinvolte (soprattutto dei
diciotto Registri regionali che rappresentano
l’IBMDR sul territorio italiano),
in ognuna delle attività indicate
precedentemente. È certo, peraltro,
che una volta conseguito l’accreditamento,
un Registro viene riconosciuto
idoneo, valido e di ottima qualità.
Inoltre - e questo è un aspetto ancora
più importante - in tutte le procedure
di ricerca attua uno standard internazionale,
adottato anche dalle altre omologhe strutture estere. Ciò significa
avere un linguaggio comune e
parametri di approccio alla ricerca
similari: e questo velocizza, standardizza
e qualifica le procedure.
C’è però un aspetto critico della
nostra attività che va esaminato. Da
qualche anno si registra purtroppo un
costante decremento nel numero di
nuovi iscritti, che a malapena riesce
a compensare il numero dei dimessi.
E poiché spesso ci giungono richieste
di chiarimento o critiche relative al
limite di età suggerito per l’iscrizione
(35 anni), è necessario fare chiarezza
su questo argomento.
Alcune doverose precisazioni.
In primo luogo, i donatori giovani
hanno l’evidente potenzialità di permanere
per un tempo più lungo a
disposizione dei malati. Non solo. I
risultati clinici che si raggiungono con
il trapianto sono indubbiamente
migliori quanto più il donatore è giovane,
tant’è vero che la probabilità di
un soggetto oltre i 46 anni di giungere
alla donazione è di gran lunga inferiore
rispetto alla probabilità di un
soggetto di 35 anni.
Non va dimenticato, poi, che il
Registro IBMDR (sorto nel 1989), con
i suoi quasi vent’anni di reclutamento,
ha una media di età fra gli iscritti
che pone ormai l’Italia fra i registri “anziani”: ciò significa che, a parità di
compatibilità HLA, il trapiantologo
selezionerà più volentieri un donatore
internazionale giovane. Fra l’altro, il
73% dei soggetti che annualmente
viene dimessi dal Registro risulta non
più eleggibile alla donazione, in quanto
ha raggiunto i 55 anni di età. E a
ciò va aggiunto anche un altro dato di
fatto. I soggetti meno rappresentati
nel Registro IBMDR sono quelli appartenenti
alla fascia di età compresa
fra i 18 e i 25 anni: abbiamo solo
15.000 individui con queste caratteristiche
e, per la maggioranza, sono di
sesso femminile.
Sarebbe quindi fortemente auspicabile
sensibilizzare alla donazione di cellule
staminali emopoietiche i giovani,
soprattutto quelli che hanno appena concluso le scuole superiori.
È conseguente: ritengo ancora opportuno
suggerire, come soglia d’iscrizione,
il limite di età dei 35 anni, fatti
salvi differenti programmi di reclutamento
regionali. A fronte di un’indicazione
generale, infatti, non è possibile
fare un discorso univoco al riguardo,
ovvero applicabile in maniera
uniforme a tutti i Registri Regionali
italiani. È necessario partire dalla
premessa che l’iscrizione di un nuovo
donatore, con la conseguente tipizzazione
tessutale, e anche la gestione
della valutazione d’idoneità del volontario,
hanno un peso economico e
organizzativo non indifferente e per
nulla trascurabile. E, fra l’altro, non
tutti i Registri Regionali usufruiscono
di eguali o comparabili finanziamenti:
le analisi relative all’iscrizione dei
volontari ai Registri Regionali, di cui
all’articolo 3 della Legge 52, sono a
carico delle regioni in cui si effettua
l’iscrizione. Inoltre, le loro possibilità
di reclutamento variano decisamente, e per i motivi più disparati, spesso in
relazione alla rispondenza della popolazione,
alle sue caratteristiche o alle
capacità di coinvolgimento dei propagandisti.
È chiaro, allora, che i
Registri Regionali con molti donatori
iscritti possono (anzi sarebbe fortemente
auspicabile) attenersi al limite
dei 35 anni alla data dell’arruolamento,
così come suggerito dai nostri
standard. La situazione è diversa,
invece, per i Registri Regionali con
pochi volontari, i quali possono essere
autorizzati a iscrivere nuovi donatori
con età superiore, senza comunque
oltrepassare, di regola, i 40-45 anni.
Al di là di questo, non posso non
ricordare come, nel corso di questo
2007, sia stato anche deciso - dalle
Commissioni scientifiche IBMDR e
dalla Consulta dei Registri Regionali -
che un soggetto non idoneo alla
donazione di midollo osseo per problemi
legati all’anestesia, per esempio,
già al momento dell’iscrizione
può comunque dare il consenso per
la sola procedura di prelievo da sangue
periferico, dopo stimolazione con
fattori di crescita.
Inoltre, sempre quest’anno, è stato
anche stabilito (per la maggiore tutela
del donatore di cellule staminali emopoietiche
da midollo osseo) che
venga rieffettuato un controllo del
suo stato di salute sino a un anno
dalla donazione. Per la donazione di
cellule da sangue periferico, invece, è
già previsto un lungo follow up sino a
dieci anni dalla donazione.
PERCHÉ ADMO
PUNTA SUI TESTIMONIAL?
Ci sono molti sportivi, grandi campioni,
splendidi nomi negli albi d’oro
delle Olimpiadi. Ancora in attività. E ci sono anche attori, cantanti, personaggi
dello spettacolo in genere. Alcuni
di loro hanno già effettuato una donazione
di midollo osseo e poi sono tornati
alla loro normale attività. Ma tutti
gli altri sono pronti a rispondere positivamente
nel momento in cui dovessero
ricevere la richiesta di presentarsi
in ospedale per donare il loro
midollo osseo, poiché – in qualche
parte del mondo – c’è qualcuno che
sta aspettando di ricevere proprio le
sue cellule staminali emopoietiche.
La peculiarità distintiva dei testimonial
ADMO consiste nel fatto che ognuno di loro, prima di diventare personaggio -
immagine di ADMO, viene
tipizzato, per entrare così nel Registro
Italiano Donatori Midollo Osseo. Il
testimonial ADMO è dunque un donatore
(effettivo o potenziale) che molto
può fare, in termini di comunicazione
di sé e dunque del progetto ADMO
per incentivare la donazione di midollo
osseo. Donazione che a tutt’oggi,
anche fra persone con un grado di
scolarità elevata e un’apertura mentale
notevole, vede confondere il
midollo osseo con il midollo spinale e
pensare, di conseguenza, a un atto in
qualche modo invalidante per il donatore.
Chi sono i donatori-testimonial di
ADMO? Protagonisti del calcio come
Paolo Maldini, Fabio Cannavaro,
Roberto Mancini, Vincenzo Montella,
Lorenzo Minotti; dominatori delle nevi
e del ghiaccio quali Giorgio Rocca,
Pietro Piller Cottrer, Isolde Kostner,
Peter Fill, Davide Simoncelli, Giorgio
Di Centa, Karen Putzer, Matteo Anesi,
Verena Stuffer, Ermanno Ioriatti; campioni
a ‘pelo d’acqua’ del calibro di
Federica Pellegrini, Tania Cagnotto e
Francesco Dell’Uomo; e poi fuoriclasse
quali Kristian Ghedina, Marco
Meoni, l’intera squadra di rugby ADMO Leonessa Brescia… Senza
dimenticare i personaggi dello spettacolo,
della musica, del cinema: Luca
Calvani (l’attore ultimo tipizzato in
ordine di tempo, a gennaio), Walter
Nudo, Fabrizio Frizzi, Paolo Belli,
Daniele Groff… E i mitici piloti delle
Frecce Tricolori!
KRISTIAN GHEDINA, GRANDE
AMICO DI ADMO
Non si può non voler bene a Kristian
Ghedina, uno tra i più sinceri testimonial
di ADMO. “Fino a sei anni fa non
conoscevo la realtà che sta dietro
l’Associazione – spiega Kristian – probabilmente
perché non ero mai stato
toccato, anche nella cerchia familiare
e dei miei amici, da un problema
come la leucemia, per esempio.
Poi casualmente, dopo una gara di
sci, fui avvicinato da due responsabili
di ADMO che mi parlarono
dell’Associazione e della peculiarità
dei suoi testimonial, che sono tutti
potenziali donatori di midollo osseo.
Mi sembrò subito un gran bel gesto
di solidarietà, di amore puro quello
che avrei potuto compiere. E così, nel
giro di breve tempo, fui tipizzato a
Bolzano”. Classe 1969, bellunese di
Cortina d’Ampezzo, quando ha bisogno
di ricaricare le batterie è a casa
sua che torna. “Mi basta dormire
anche una sola notte nel mio letto,
ma devo farlo! Soltanto a casa riesco
a ritrovare il giusto equilibrio”.
A vent’anni il suo esordio nella Coppa
del Mondo di sci e, subito, tutti gli
occhi puntati sul campione considerato,
a tutt’oggi, il più grande discesista
italiano. Poi, dopo tanti successi
sulle piste innevate, dal 2006
Ghedina si è messo alla prova sui
nastri d’asfalto. “L’automobilismo è
sempre stato l’altra mia grande passione – spiega – per cui quando mi
hanno proposto di correre con la
BMW ho accettato con entusiasmo.
Certo, se mi chiamano per qualche
evento sciistico partecipo sempre
volentieri, ma sono le gare automobilistiche
a tenermi l’adrenalina alta!”.
È talmente consapevole del suo ruolo
di potenziale donatore di midollo
osseo che, alla domanda di che cosa
farebbe se venisse chiamato per una
donazione proprio alla vigilia di una
gara, che risponde subito: “Darei la
priorità alla donazione”.
Lui è così, vero fino in fondo. “Se
posso fare del bene a qualcuno lo
faccio. E sono felice di poterlo fare. Il
rimprovero che, talvolta, mi rivolgono
i miei familiari o gli amici è che io,
anche se sono pieno d’impegni,
penso prima alla felicità degli altri e
poi a me stesso”. Assoluta verità.
Quando viene chiamato per
ADMO, si fa in quattro, magari
spinge di più il piede sull’acceleratore
ma arriva.
Sempre.
Recentemente Kristian ha
partecipato al programma di
RAI Uno ‘Uomo &
Gentiluomo’, condotto da
Milly Carlucci, ed è stato uno
dei personaggi capace di
entrare subito nel cuore della
gente.
Come quando con tanta tenerezza
ha raccontato della
madre, sua prima maestra di
sci, che ha perso da ragazzino
per un incidente fuoripista.
O come quando è stato raggiunto
in studio a sorpresa –
mentre stava cantando –
dalla sua fidanzata, Patrizia
Auer, anche lei un’ex atleta
della Nazionale di sci. “È
stato un peccato che in RAI
abbiano deciso d’interrompere
il programma prima del previsto –
dice Ghedina – perché se fosse continuato
credo che avrei potuto trovare
l’occasione per parlare di ADMO”. E
avrebbe sicuramente detto, a milioni
di telespettatori, ciò che ripete ogni
volta che sprona soprattutto i giovani
a diventare donatori di midollo osseo: “Chi mi ha sempre sostenuto sulle
piste da sci e ora mi sostiene lungo
le piste d’asfalto, non si limiti a fare
il tifo per me. Chi mi ama… mi segua
anche in ADMO!”.
Paranoia: definizione e caratteristiche
Autore: Dott. Roberto VINCENZI
Psicologo
Studio: Via Cairoli 11, Genova
Tel: +39.010.2477034
vincenzi@ordinepsicologiliguria.it
www.roberto-vincenzi.com
Nel linguaggio di tutti i giorni “essere
in paranoia” significa avere idee
fisse, soffrire di un disturbo psicologico,
parlare o agire in modo strano,
non razionale, un po’ “da matti”.
In Psicologia, invece, la parola “paranoia”
ha un senso preciso, diverso
da quello dell’uso comune.
DEFINIZIONE E CARATTERISTICHE
Il significato attuale del termine “paranoia” e la sua distinzione dalla
schizofrenia, risalgono alla psichiatria
tedesca dell’Ottocento, che descriveva
questo disturbo con le seguenti
caratteristiche:
* E’ un tipo particolare di psicosi
endogena, cioè una grave malattia
mentale, che produce una alterazione
profonda della personalità, la
perdita della capacità di comprendere
la realtà e di comportarsi in
modo adeguato alla situazione.
* La paranoia è caratterizzata dal
delirio, che riguarda temi di persecuzione,
grandezza e gelosia.
Questo tipo di delirio è molto spesso “sistematizzato”, cioè verte su
un unico tema, intorno al quale
costruisce una cornice che conserva
qualche frammento di logica.
* Non é necessariamente accompagnata
da allucinazioni, né da sintomi
dissociativi o di deterioramento.
* La personalità paranoica, al di fuori
dei suoi temi deliranti, presenta
caratteristiche di pensiero abbastanza
razionali, una normale intelligenza,
capacità di relazione con
gli altri.
* L’andamento della malattia é generalmente
cronico.
A questa definizione si é arrivati in
seguito alla evoluzione delle teorie
psicologiche e psichiatriche
dall’Ottocento ad oggi.
Il termine “paranoia”, infatti, risale
alla lingua della Antica Grecia, ed è
composto dalle parole “para” che
significa “oltre”, “al di là” e “noia”
che viene da “nous” e significa
“mente”. Quindi una “mente che va
oltre il normale”.
Questa parola era adoperata dagli
Antichi Greci per indicare la pazzia.
Il significato attuale è stato elaborato
dallo psichiatra tedesco
dell’Ottocento Emil Kraepelin che, nel
1883, stabilì la distinzione tra la “paranoia” e le altre forme di delirio
cronico.
Kraepelin incluse la paranoia fra le
forme della “demenza precoce”
(Dementia Praecox) accanto alla
forma ebefrenica (pensiero e comportamento
incoerenti e irrazionali) e a
quella catatonica (che si esprime col
disturbo psicomotorio).
In seguito, nel 1908, Eugen Bleuler
inventò la parola “schizofrenia” per
definire la “demenza precoce” e
distinse da essa una “forma paranoide”.
La parola “schizofrenia” deriva
dal greco antico: “schizo” cioè “dividere”
e “fren” che significa “mente”.
Una malattia che produce scissione
del pensiero e dissociazione della
personalità, cioè una “mente divisa”.
La distinzione tra paranoia e schizofrenia è stata confermata nel 1910
da Sigmund Freud secondo il qualesi trattava comunque di due disturbi
diversi, anche se alcune caratteristiche
potevano essere simili.
Attualmente, secondo il manuale
americano DSM III R (Diagnositic and
Statistical Manual of Mental
Disorders), i criteri distintivi per for
mulare la diagnosi di paranoia sono i
seguenti:
* Il delirio, della durata di almeno un
mese, ha come oggetto situazioni
che possono esistere nella vita
reale (essere perseguitato, seguito,
ingannato).
* Non sempre sono presenti allucinazioni
uditive o visive e, quando
invece ci sono, non sono così forti
e presenti come nella schizofrenia.
* A parte il delirio, il comportamento è abbastanza normale.
* Se sulla paranoia si innesta anche
la depressione, quest’ultima ha un
andamento più breve.
* La paranoia non compromette del
tutto la persona, come invece succede
con la schizofrenia. Inoltre
non é possibile provare che un fattore
organico abbia causato e mantenuto
il disturbo.
IL DELIRIO PARANOICO
Il delirio sistematizzato, “non bizzarro”,
é una delle caratteristiche principali
della paranoia; questa forma di
delirio verte in genere su uno dei
seguenti temi:
Delirio a sfondo persecutorio: il paranoico
pensa di essere perseguitato
da determinate categorie di persone,
come ad esempio: i vicini di casa, i
preti, i comunisti, i parenti, i militari,
gli immigrati, la CIA, le spie.
Delirio di gelosia verso il partner:
con l’ossessione di trovare le prove
del tradimento.
Delirio di rivendicazione: desiderio di
vendetta e rivalsa di chi sente di aver
subito
torti e ingiustizie.
Delirio di avvelenamento: paura di
essere avvelenati, contagiati, infettati.
Chi ne soffre controlla sempre
attentamente tutto ciò che mangia,
beve, l’ambiente in cui vive, le persone
che incontra.
Delirio erotomaniaco: la convinzione
di essere segretamente amati da
una persona famosa o importante.
Ad esempio: vedo alla televisione
una bella attrice che sorride e sono
convinto che sorrida proprio e solo a
me, perché mi ama.
Delirio mistico riformista: persone
che ritengono di essere “illuminati da
Dio” o di aver capito il segreto dell’umanità.
Da questi pensieri, spesso, nasce il
desiderio di fondare una setta religiosa
o un movimento politico.
Delirio di riferimento: chi ne soffre
se, ad esempio, vede due persone
che parlano per strada, pensa che
facciano riferimento a lui e che parlino
male di lui.
Delirio di grandezza: il tema dominante é la convinzione di possedere
uno straordinario valore, potere, personalità,
cultura e di essere quindi
una possibile vittima di persecutori
invidiosi.
Delirio somatico: quando prevale la
convinzione di avere un qualche difetto,
disturbo o malattia fisica, la cui
vera gravità non è compresa o riconosciuta
dai medici e dagli altri in
genere.
Le alghe dal gusto gradevole da bere e spalmare
Le alghe, è noto, sono benefiche per
la nostra salute e rappresentano
un’importante fonte naturale di benessere.
Purtroppo, però, non è facile
mangiarle per via del loro sapore piuttosto
difficile per il palato. Certo, tutto
cambia se possiamo assumere le loro
virtù benefiche sorseggiando una
bevanda dal gusto gradevole o spalmando
un delicato paté vegetale.
È da questa semplice ma efficace
idea che nascono Linealghe Cocktail e
Linealghe Patè di Aramen 1.9.7.
Fondatrice della società è una donna,
Tiziana Ferretti, che ha sperimentato
in prima persona le potenzialità e gli
effetti benefici delle alghe contenute
in questi prodotti, perdendo 57 chili e
migliorando allo stesso tempo il proprio
stato di salute.
Non tutte le alghe sono uguali “La particolarità di questi prodotti è di
contenere esclusivamente Alga
Laminaria fresca pastorizzata, senza
additivi e conservanti: in questo modo è possibile mantenere attive gran
parte delle vitamine” dichiara Tiziana
Ferretti, che per la messa a punto di
Linealghe si è avvalsa della collaborazione
di un comitato scientifico composto
da un chimico, un biologo, un
erborista, medici naturopati e una
ricercatrice specializzata in alghe marine.
Entrambi i prodotti, Linealghe
Cocktail, notificato al Ministero della
Sanità e Linealghe Paté, sono venduti
esclusivamente nelle migliori farmacie.
Le alghe utilizzate per Linealghe
Cocktail vengo dall’Irlanda e precisamente
dall’arcipelago delle isole Aran,
il cui nome ricorda quello della
società, “Aramen”, dove vengono raccolte
manualmente nel rispetto dei
fondali marini in ambienti incontaminati.
Lo testimoniano le analisi chimiche
dei prodotti: Linealghe Cocktail, in
particolare, è stato testato anche dal
professor Eugenio Luigi Iorio, dottore
di ricerca in scienze biochimiche e
presidente dell’Osservatorio Internazionale dei Sistemi Ossidativi.
In questi fondali incontaminati
dell’Irlanda proliferano due specie di
alghe: la Laminaria Digitata o alga
bruna e il Chondrus Crispus o alga
rossa, ciascuna con principi benefici
specifici.
L’alga bruna è una fonte di fibra alimentare
solubile sotto forma di arginati
e laminaria. I primi sono chimicamente
simili alla pectina della frutta,
ovvero sono fibre gelificanti, non
attaccabili dagli enzimi digestivi, con
effetti positivi di varia natura sull’apparato
gastrointestinale. Aiutano a
contrastare la fame, il reflusso, la
gastrite, e, poiché stimolano la peristalsi
intestinale, sono un ottimo coadiuvante
in caso di stipsi e ritenzione
idrica. La laminaria, invece, ha una
struttura chimica simile all’eparina,
dall’azione anticoagulante e si lega
facilmente al colesterolo, rallentandone
l’assorbimento, con effetto di prevenzione
delle malattie cardiovascolari: è stata utilizzata con successo
anche per contrastare le infezioni
micotiche. Contiene, inoltre, alte concentrazioni
di iodio , efficace in caso di
disfunzioni della tiroide e di potassio,
minerale utile alla vita delle cellule
nervose e muscolari.
Il Chondrus crispus è invece un’alga
rossa e una preziosa fonte di
Carragheen e Agar , principi attivi con
una particolare azione di prevenzione
delle malattie infettive e dei processi
tumorali.
Depurarsi e perdere peso con gusto e
in salute
L’attività antiossidante, antinfiammatoria
e immunostimolante delle alghe
della bevanda è potenziata dalla presenza
del sambuco, dalla rosa canina,
dal mirtillo nero e dal finocchio, che
oltre a rendere il gusto gradevole, contribuiscono
a fare di Linealghe Cocktail
un integratore alimentare indicato per
chi desidera depurarsi e perdere peso
rispettando e migliorando il proprio
stato di salute.
Il paté è una crema vegetale dal ridotto
apporto calorico e dalle molteplici
proprietà nutritive, che mescola il
sapore delle alghe a quello dei topinambur,
del radicchio, dei capperi e
dei pinoli… ideale per chi non vuole
rinunciare alla buona tavola.
UN OSPEDALE AL MESE
Ospedale San Martino
di Genova
Autori: Dott.ssa Rita ROSSO
Dott.ssa Francesca SAVAGLIA
Dott.ssa Roberta SERENA
“La gestione del Rischio Clinico il
Modello dell’A.O.U. “San Martino” di
Genova”
L’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Martino” di Genova, in linea con
quanto disposto dal Ministero della
Salute e dalla Regione Liguria, ha
implementato un modello che configura
la Gestione del Rischio Clinico
come un sistema di cultura, politiche,
obiettivi, persone, risorse, procedure
e risultati, coerente con gli obiettivi di
partecipazione dei professionisti e
funzionale al raggiungimento del “Governo Clinico” e del “Governo del
Contenzioso”, integrato con Sistemi
per la Gestione della Qualità e con
l’Accreditamento Istituzionale
Regionale.
La prima iniziativa intrapresa dalla
Direzione è stata l’istituzione
dell‘Unità di Gestione del Rischio
(UGR) a partire dal 2004, quale
aggregazione funzionale di diverse
discipline a garanzia dell’integrazione
delle competenze Legali, Tecniche,
Sanitarie ed Amministrative.
Tale Unità, negli anni è andata via via
arricchendosi di professionalità
venendo a costituire un’insieme integrato
multidisciplinare, il cui coordinamentoè stato affidato al Direttore
dell’Unità Operativa Ufficio Qualità
Accreditamento e U.R.P., la composizione
dal 2006 è costituita dai direttori
(o da loro delegati) delle seguenti
UU.OO.: Igiene ed Epidemiologia
Ospedaliera, Prevenzione e Sicurezza
Sanitaria Ospedaliera; Affari Generali
e Legali; Controllo di Gestione; Ufficio
Qualità Accreditamento e URP;
Medicina Legale; Farmacia; Servizio
di Prevenzione e Protezione;
Formazione e Aggiornamento;
Medicina Preventiva e del Lavoro;
Fisica Sanitaria.
A questi vanno aggiunti il Direttore
del Dipartimento delle Professioni
Sanitarie Infermieristiche, Ostetriche,
Tecniche e Riabilitative, cinque membri
del Collegio di Direzione (composto
in totale da dodici Direttori di
Dipartimento), un Rappresentante
designato dell’Ordine dei Medici
Chirurghi e Odontoiatri della Provincia
di Genova, un Rappresentante designato
del Collegio IPASVI, un
Rappresentante designato delle
Associazioni di Volontariato e di
Tutela del Malato.
I progetti principali affrontati sono
stati:
Organizzare annulamente Corsi di
Formazione rivolti sia ai Responsabili
Gestione Qualità delle 120 UU.OO.
componenti i Dipartimenti, sia ai
Coordinatori che ai Preposti alla
Sicurezza. Attraverso i corsi sono
stati illustrati e diffusi i principali
strumenti di Gestione del Rischio, fornendo
ai partecipanti metodologie
necessarie per diventare attori del
processo. Di particolare interesse è
stato addestrare il personale di riferimento
su tecniche quali la Failure
Mode Effect Analisys (FMEA-FMECA)
che ha permesso di analizzare le criticità
dei flussi assistenziali dei processi
erogati attraverso l’implementazione
di matrici di responsabilità che
definiscono “chi fa che cosa nell’arco
delle 24 ore” per tutte le macroattività
Accreditate (Degenza, Sale
Operatorie, Day Hospital, Day
Surgery, ecc.). All’interno delle matrici
sono state individuate almeno quattro
criticità assistenziali, inserite come
obiettivo per i direttori di UUOO nella
scheda di budget, per misurare ed
abbassare l’Indice di Priorità di
Rischio per tali eventi avversi attraverso
azioni preventive di contenimento
del rischio.
Introdurre tecniche per la “Mediazione dei conflitti” tramite
Root Causes Analisys (R.C.A.) sia
attraverso la gestione dei reclami ad
alta gravità, sia attraverso la gestione
delle Azioni Correttive e o Preventive
provenienti dall’Incident Reporting
(scheda di segnalazione anonima degli errori condivisa in tutta la
Regione Liguria) utilizzando tecniche
di confronto tra le parti interessate
ed i sanitari ed evitare quindi il contenzioso.
Monitoraggio sistematico delle
Cartelle Cliniche (aperte e chiuse)
sia attraverso Verifiche Ispettive
Interne condotte secondo criteri ISO,
nell’ambito degli “Audit” previsti per
l’Accreditamento Istituzionale e per
l’Accreditamento all’Eccellenza secondo
la Norma UNI EN ISO 9001:2000,
sia attraverso le letture di quelle
archiviate utilizzando come riferimento
sia standard Joint Commission I.
che i criteri di Vincent e Wolff. Tale
strumento oggetto anch’esso della
scheda di budget ci ha permesso di
dare una valutazione sistemica e
strutturata dell’appropriatezza della
documentazione clinica.
Implementazione e diffusione degli “Audit Clinici” volti ad analizzare problematiche
caratterizzate da alti volumi,
alta complessità, alta rischiosità
ed alti costi. Il primo Audit svolto
(2007-2008) ha analizzato la “Gestione pre ed intraoperatoria del
paziente sottoposto ad intervento
chirurgico finalizzata alla prevenzione
del rischio infettivo”. Lo studio ha
coinvolto tutti i blocchi operatori (14)
cui afferiscono le UU.OO. chirurgiche
dell’Azienda. E’ stato valutato, da
team competenti ed adeguatamente
addestrati, un campione di 720
pazienti.
Introdurre e sperimentare l’”Audit
correttivo” analizzando i casi di contenzioso
più importanti per numerosità
o gravità, coinvolgendo l’U.O.
Affari Generali e Legali e l’U.O.
Medicina Legale, nonché i clinici interessati,
al fine di ottenere non solo
un miglioramento della Qualità dell’assistenzasanitaria ma anche una
maggior tutela dei professionisti.
Il primo Audit svolto ha analizzato “Il
percorso del paziente con trauma
fratturativo in urgenza”, con particolare
riferimento alla Radiologia del
DEA, allo scopo di ridurre e monitorarele occasioni di contenzioso, valutamaggio: re se i casi di contenzioso fossero
ascrivibili realmente a mancanze tecniche,
funzionali, organizzative o comportamentali
da parte del personale
dell’Azienda ed infine, individuare,
coinvolgendo i clinici, cambiamenti
organizzativi, tecnici e funzionali per
migliorare il percorso del paziente con
sospetta frattura. Lo studio ha preso
in esame tutti i casi presenti nel
database di monitoraggio del contenzioso
relativi agli anni 2004 – 2006 e
riguardanti le fratture non diagnosticate
presso la radiologia del
Dipartimento di Emergenza e
Accettazione. Il progetto ha fornito
risultati particolarmente significativi
che hanno portato sia cambiamenti
organizzativi che clinici con forte
impatto sulle “Buone Pratiche” e pertanto
proseguirà nel 2008 andando
ad analizzare le altre fasi del percorso
come “Diagnosi e trattamento del
paziente con trauma fratturativo in
Pronto Soccorso” coinvolgendo
anche la traumatologia.
Il Servizio Prevenzione e Protezione
ha portato avanti un progetto sull’attivazione
di un sistema di gestione
della sicurezza nelle sale operatorie,
attraverso un monitoraggio con uno
specifico set di Indicatori
La Farmacia ha monitorato l’uso dei
Farmaci oncologici sia come registrazione
AIFA che come Appropriatezza
d’uso insieme agli Oncologi.
La Medicina Preventiva e del Lavoro
ha portato a termine un progetto relativo
alla valutazione del rischio di
eventi da allergia al lattice nel
paziente e nell’operatore sanitario;
l’obiettivo è quello di ottenere le Sala
Operatoria interamente “ Latex free”
La Fisica Sanitaria ha portato a termine
un progetto volto a ridurre la dose
collettiva da radiazioni ionizzanti,
ottimizzando le prestazioni per le
indagini TAC allo scopo di diminuire la
dose al paziente, mantenendo la
quantità di informazioni diagnostiche
necessarie. Per il 2008 la prosecuzione
del lavoro riguarderà l’estensione
della metodologia ad altre metodiche
radiologiche
Gli Affari Generali e Legali hanno
attuato uno studio dei sistemi assicurativi
e delle varie forme di copertura
del rischio che tengano conto delle
attività di prevenzione e di controllo
sui processi di cura e di verifica.
Tutto questo processo, però, non
avrebbe potuto prescindere dalla reingegnerizzazione
del processo di prescrizione
e somministrazione dei farmaci.
È’ stata quindi introdotta la “Dose unica del farmaco”, dapprima
in due UU.OO. pilota per poi essere
estesa a tutta l’Azienda, implementando
un sistema informatizzato per
la prescrizione personalizzata della
terapia del paziente, per la preparazione
della terapia “per dose unitaria”,
per la somministrazione della
terapia e del controllo del somministrato.
La strada che abbiamo iniziato ci rendiamo
conto è lunga da percorrere
ma senza dubbio in questi anni
siamo riusciti con l’applicazione e la
diffusione culturale di questi strumenti
ad avere significativi miglioramenti
nell’impatto clinico-organizzativo ed
assistenziale della nostra Azienda.