Giornata nazionale della sindrome di down
Una giornata
davvero speciale
Più sostegno, più rispetto,
più opportunità.
Questo l’obiettivo – sostenuto anche
dalla voce e dal volto di Raoul Bova, testimonial d’eccezione della campagna
di quest’anno – della consueta
Giornata Nazionale della Persona con
sindrome di Down, promossa in tutta
Italia, lo scorso 14 ottobre, dal
Coordinamento Down.
In oltre 200 piazze di circa 60 città, i
volontari delle associazioni che fanno
capo al Coordinamento (www.coordinanentodown.
it, per sapere quali e dove)
hanno offerto un messaggio davvero
speciale, e non solo simbolico: una
tavoletta di cioccolato del commercio
equo e solidale nella forma, appunto,
del messaggio.
Lo scopo?
Sostenere concretamente i progetti
delle associazioni che operano sul territorio
e allo stesso tempo informare correttamente
sulla sindrome e sulle problematiche
ad essa legata. I pregiudizie i luoghi comuni che accompagnano le
oltre 38.000 persone con sindrome di
Down che oggi vivono in Italia sono
infatti, purtroppo, ancora molti.
La Giornata Nazionale voleva dunque, prima di tutto, sensibilizzare: le tantissime
persone che hanno raggiunto i punti
d’incontro (grande successo in tutte le
piazze dal Nord al Sud e “sold out” di
tavolette), l’opinione pubblica, gli operatori
dei mass media, le amministrazioni,
le strutture mediche.
Perché, se è vero che il percorso verso
un’integrazione a pieno titolo nella
società – in particolar modo nel mondo
del lavoro - è ancora lungo ed impegnativo, è anche vero che la situazione,
rispetto a qualche anno fa, sta sensibilmente
cambiando.
Le persone con sindrome di Down,
anche grazie ai progressi in campo
medico e riabilitativo, sono oggi in
grado di raggiungere un buon livello di
autonomia, di condurre una vita affettiva
soddisfacente, di svolgere un percorso
scolastico e poi lavorativo con impegno
e gratificazioni.
Serve però fare di più, e serve che le
istituzioni in primis garantiscono diritti,
servizi e risposte “vere” ai bambini,
adolescenti e adulti con sindrome di
Down.
Le ultime frontiere dell’odontoiatria
Autore: Dott. Bahri ADIS
Medico Odontoiatra
Specialista in Implantologia Parodontologia
Studio Medico Privato - Milano
Tel. 02.794224
Grazie alla più moderna e sofisticata
implantologia è oggi possibile avere
denti perfetti a tutte le età, con risultati
estetici eccellenti e senza alcuna
sofferenza.
L’odontoiatria è una branca medica in
continua evoluzione, sia in termini di
tecniche, sia in tema di approcci
“dolci” e minimamente invasivi, finalizzati
a fare sentire il paziente completamente
a proprio agio, sconfiggendo
la classica paura che si manifesta
soprattutto in previsione di interventi
chirurgici e/o implantologici.
Il timore principale riguarda, come è
facilmente comprensibile, quello
dell’eventuale sofferenza, prima,
durante e dopo l’operazione, senza
sottovalutare i dubbi concernenti il
risultato estetico finale.
Una delle domande che i pazienti mi
pongono più frequentemente è: «Io
non ho tanto osso, come è possibile
ricostruire l’osso in una situazione
come la mia?» Personalmente rispondo
che, prima di tutto, attualmente
disponiamo di materiali ottimi per la
ricostruzione ossea a livello crestale,
ossia per aumentare l’altezza della
cresta alveolare necessaria per poter
inserire gli impianti e portarli a un
livello naturale, identico a quello originario
del paziente.
Inoltre, l’inserimento degli impianti
viene ormai effettuato tranquillamente
anche su un osso ridottissimo, con
un intervento di ricostruzione ossea
mininvasivo e indolore.
Naturalmente, però, oltre alle tecniche
sofisticate, bravura, accortezza e “mano fermissima” del dentista sono
fondamentali per la riuscita ottimale
dell’operazione.
E’ ormai da parecchi anni che io eseguo,
sia in Italia, sia in Germania,
interventi di questo genere con risultati
ottimi, ma nonostante ciò ritengo
che il fattore umano e psicologico sia
indispensabile per rassicurare e fidelizzare
le persone. Per tale ragione,
ogni volta che devo sottoporre una
persona a un intervento chirurgico di
ricostruzione e/o di implantologia,
programmo un primo appuntamento
durante il quale eseguo una diagnosi
estremamente accurata e, successivamente,
propongo un colloquio per
spiegare al paziente, nei minimi dettagli,
tutto quello che dovrà affrontare,
per fugare ogni suo dubbio e
paura. In seguito, vengono decisi
insieme i tempi e le modalità dell’operazione.
Per quanto attiene all’intervento chirurgico
nello specifico, io eseguo la
ricostruzione ossea contemporaneamente
all’implantologia; in questo
modo, di fatto, l’osso artificiale e
l’impianto si assestano e “guariscono”
contemporaneamente.
Una volta riabilitato il cavo orale del
paziente (sia nel caso in cui questi
abbia pochi denti o sia completamente
senza), si programma la seduta
durante la quale vengono fissati i
denti sostitutivi ricoperti di ceramica
individualizzata (questo significa che,
prima dell’intervento, a ogni paziente,
viene presa l’impronta del cavo orale
e misurata la masticazione allo scopo
di riprodurre una dentatura fisiologica
praticamente identica a quella originaria)
in modo fisso, direttamente nell’osso
(contrariamente a quanto avveniva
un tempo, infatti, non si fissano
più le protesi sui denti, né si appoggiano
alle gengive).
Bisogna specificare che per la ricostruzione
ossea la qualità dei materiali
gioca un fattore fondamentale; in
Italia, infatti, esistono oltre 130 tipi
di impianti endossei, ma solamente 5
sono validi poiché prodotti dalle
aziende numero uno nel settore dell’implantologia.
Non a caso, io utilizzo denti biologicamente
compatibili che vengono ancorati
all’impianto endosseo (ma anche
ai denti precedentemente limati) in
titanio costituiti da un materiale di
ultimissima generazione: lo zirconio
(chiamato anche ossido di zirconio
oppure zirconia), grazie al quale si
ottengono strutture di incredibile
robustezza (basti pensare che questo
materiale ha quasi la medesima
durezza dei diamanti) ed eccellenza in
termini di estetica. Lo zirconio, inoltre, è in assoluto il materiale più biocompatibile
(quindi non provoca né
allergie né fastidi) disponibile al
momento in odontoiatria.
Ultimo ma non ultimo, ha un’estetica
senza pari: basti pensare che è quello
richiesto e adottato dalla maggior
parte delle star di Hollywood che si
sottopongono a interventi per ottenere
denti perfetti.
Le capsule in zirconio, inoltre, sono
estremamente leggere: pesano un
quarto di quelle “classiche” ma
hanno una durezza di quattro volte
maggiore (essendo una pietra, lo zircone
non è flessibile) e hanno una
durata nel tempo doppia (anche più
di 20 anni se il paziente segue scrupolosamente
le indicazioni del medico
sottoponendosi a controlli e pulizie
dentali professionali ogni 6 mesi)
rispetto a quella delle capsule realizzate
in altri materiali.
Per eseguire un lavoro come quello
descritto, quindi per realizzare l’implantologia
endossea, la ricostruzione
ossea e la riabilitazione dentale con
capsule in zirconio e/o capsule legaceramica,
nel mio studio (che esegue
routinariamente interventi in dayhospital)
sono sufficienti 4 o al massimo
5 sedute, assolutamente indolori.
Personalmente, avendo effettuato
numerose operazioni di questo genere,
sono molto soddisfatto di potere
affermare che tutti i miei pazienti non
hanno mai riscontrato gonfiori e/o
ematomi e hanno potuto tranquillamente
tornare a lavorare anche subito
dopo l’intervento mininvasivo (che
non provoca molta emorragia), potendo
finalmente sorridere senza alcun
disagio.
Cicatrici e dolori articolari
Autore: Prof. Daniele RAGGI
Posturologo, Fisioterapista,
Chinesiologo, Mézièrista.
Docente Master in Posturologia
c/o la 1a Facoltà di Medicina e
Chirurgia (Dip. di Medicina
Sperimentale e Patologie), Università
“La Sapienza” di Roma e
c/o l’Università Cattolica di Milano,
Facoltà di Scienze Motorie.
Direttore di Kinesistudio
(Studio di Posturologia) di Milano
La parola al paziente: “ho dolori alle anche e alla schiena!”
Quasi tutti noi, abbiamo almeno una
cicatrice nel corpo alla quale non
abbiamo mai dato nessuna importanza:
una caduta in bicicletta, un intervento
chirurgico (appendicectomia),
un’abrasione, bruciature, tatuaggi,
piercing, orecchini, etc.
In questo articolo analizzeremo l’importanza
delle cicatrici e come queste
compromettano molto spesso la stabilità
e l’equilibrio biomeccanico ed energetico
del corpo umano, determinando
tensioni muscolari, modificazioni
posturali, rigidità e, come conseguenza
finale, possibili dolori articolari.
Definizione di cicatrice
La cicatrice è l’insieme dei processi
biologici che contribuiscono alla chiusura
di una ferita e riguarda tutte le
strutture del corpo umano: si parla
di cicatrici cutanee se la lesione
interessa la cute, invece di aderenze
qualora il danno riguardi tessuti sottostanti
(strappi muscolari, cicatrici
cutanee profonde,..)
La pelle è organizzata in diversi strati:
l’epidermide, più superficiale, si
moltiplica continuamente dando
luogo al ricambio cutaneo, mentre il
derma è costituito da fibre elastiche
e collagene, contenuti in una sostanza
semifluida formata da vari tipi di
cellule, tra le quali i fibroblasti, fondamentali
per il processo di cicatrizzazione.
Quando la pelle subisce una lesione,
il nostro organismo si attiva per riparare
il danno, producendo nuove cellule
di collagene: se la lesione ha
interessato lo strato superficiale
della pelle, tale processo non
lascerà segni rilevanti. Le cose cambiano
invece se risultano essere
coinvolti anche gli strati più profondi
della cute: in questo caso la tendenza
sarà quella di formare una cicatrice
piuttosto visibile.
Quando e come le cicatrici possono
essere fonte di disturbo meccanicoenergetico-
posturale.
Le cicatrici determinano un’interruzione
della superficie cutanea e dei
tessuti sottostanti (muscolare e nervoso), fino ad incidere anche sul funzionamento
fisiologico degli organi.
Hanno conseguenze meccaniche,
energetiche e neurologiche, sia a
livello locale che globale.
Una cicatrice arreca danni meccanici
tanto maggiori quanto più sono marcate
le aderenze cutanee e sottocutanee
ed anche a seconda della sua
localizzazione.
A livello energetico i disturbi che una
cicatrice può arrecare sono causati
dall’intersezione della ferita con un
meridiano energetico (i meridiani
sono come dei canali invisibili ed
inconsistenti lungo i quali corre una
vera e propria energia “sottile”).
Questi sono distribuiti per tutto il
corpo e lo percorrono in varie direzioni.
Quando una cicatrice “taglia”
anche uno solo di questi canali, si ha
una vera e propria interruzione del
flusso energetico, che si tradurrà in
uno squilibrio energetico dell’organo
coinvolto dal canale e poi dell’intero
sistema funzionale.
Comunque sia, la presenza di una
cicatrice, crea un ristagno energetico
o una mancata affluenza energetica
nell’area (che sta dopo la cicatrice,
partendo come logica dal centro del
corpo), rendendola in qualche modo
amorfa.
Va considerato anche un altro aspetto
della cicatrice: l’aspetto psicologico.
Alcune persone soffrono di “rigetto
mentale” nei confronti di una loro
cicatrice, al punto da non riuscire aguardarsi la vecchia ferita e da non
avere addirittura il coraggio di toccarla
o lavare l’area in cui c’è la cicatrice.
Alcuni, per esempio, hanno questo
atteggiamento di vero e proprio
disagio con il proprio ombelico: non
dimentichiamo che quella è la prima
cicatrice per tutti. Per qualcuno questo
trauma può aver rappresentato
oltre che una cicatrice di carattere
fisico, anche una cicatrice di carattere
affettivo-emozionale o emotivoabbandono.
A livello neurologico: questo ambito, è il più importante di tutti, dato che
esiste un ancestrale rapporto fra la
pelle e il sistema nervoso. Durante la
vita embrionale, la pelle e il sistema
nervoso hanno in comune la stessa
matrice, l’ ectoderma; questo fa sì
che, anche dopo la nascita dell’individuo,la pelle (con tutte le informazioni/insulti che riceve dal mondo esterno
per tutta la vita) continui ad avere
un rapporto diretto di reciproco
“scambio” di informazioni con il sistemanervoso. Quindi la sofferenza dell’uno
può determinare reazioni o sofferenza
dell’altro.
Ecco come un disturbo della pelle
diviene un disturbo neuro-muscolare,
fino ad alterazioni funzionali, posturali
o dolori muscolo-articolari.
Cos’è la postura e qual è la relazione
con le cicatrici
Come già abbiamo detto altre volte,
definiamo postura il modo in cui un
corpo si presenta al mondo esterno,
come sta in piedi, come cammina,
come respira, come gestisce la forza
di gravità, etc. Se tutte queste componenti
vengono gestite nel modo più
economico e redditizio per il corpo, si
parla di postura funzionale. Studi
dimostrano che una cicatrice può
decisamente alterare la postura, sia
a livello in cui si trova la cicatrice sia
sull’intero corpo: dunque può compromettere
la verticalità, l’appoggio dei
piedi a terra, il modo di camminare e
perfino il corretto funzionamento di
un muscolo (a causa di aderenze
profonde), determinando configurazioni
posturali scorrette. Inoltre, la presenza
di aderenze sottocutanee contribuisce
a rendere “dura” e “anaelastica”
la cicatrice stessa, diffondendo
così attraverso la pelle una sorta di “trazione” in tutte le direzioni, che
disturberà quindi l’intero sistema: con
il passare del tempo questa continua
informazione di trazione modificherà
la postura dell’individuo, portando ad
esempio ad assimetrie (Fig. 1 e 2).
Questa trazione ha ragione d’essere,
in quanto il tessuto
connettivo, che
lega e unisce gli
altri tessuti, è il
principale responsabile
del trasferimento
di ogni
informazione meccanica.
Nel caso
di un’interruzione
del continuum tissutale,
sia superficiale
che profondo,
il nostro
corpo, rispondendo
ad un meccanismo
di conservazione
e reagendo sempre in direzione del massimo
confort e del mi
nimo dolore, tenderà
ad assumere posizioni scorrette.
Queste, a lungo andare, potrebbero
causare anche serie patologie (dolori,
ernie, artrosi e, nel caso della figura,
scoliosi).
Tratto da un articolo di
M. d’Ajello – C. Misso- F. d’ Ajello
Cosa si intende per
cicatrice “reattiva”e come si testa
Le cicatrici, oltre a lasciare un segno
morfologico indelebile, intaccano più
o meno sensibilmente l’equilibrio
energetico dell’organismo. A seconda
dell’entità dell’interferenza arrecata
dalla cicatrice, si definisce quest’ultima “reattiva” o “non reattiva”. Per
testarne la reattività è possibile avvalersi
di alcuni semplici test che immediatamente
indicano la necessità di
attuare trattamenti manipolativi
posturali o non. Se il test è positivo,
allora bisogna trattare la cicatrice.
Va detto che la cicatrice che si trovi
su una qualsiasi parte del corpo,
agirà comunque sia in qualsiasi altra
parte del sistema attraverso le varie
catene muscolari, fasciali o connettivali.
Esistono varie tecniche per trattare
le cicatrici, a seconda della localizzazione,
della loro fattezza, della
loro anzianità e della loro aderenza ai
tessuti circostanti o profondi.
Non è possibile qui entrare in merito
alle modalità di trattamento perché
servirebbero alcune pagine, ma i
risultati che si ottengono a volte vengono
definiti miracolosi. Una cosa
importante e particolarmente nuova
va aggiunta a quanto sto dicendo:
nella quasi totalità dei casi, non
basta trattare le cicatrici manualmente
o attraverso l’iniezione di farmaci
sottocutanei, ma bisogna fare il trattamento
della cicatrice (che io consiglio,
quando possibile fare manualmente),
utilizzando posture particolari,
tali da mettere in tensione e riequilibrare
le varie catene fasciali e
muscolo connettivali.
La parola al Paziente
Vediamo ora il caso di un paziente, il
Sig. M. A. di 40 anni, che si è recato presso il nostro studio per un serio e
gravoso problema di coxartrosi bilaterale
(artrosi alle anche) e lombalgie.
Indagando nella storia del Paziente,
si scopre che la lombalgia inizia a
manifestarsi dopo circa due anni dal
problema alle anche. In studio abbiamo
esaminato con uno strumento di
valutazione, la deambulazione claudicante
(zoppia) del paziente, rilevando
un discreto squilibrio. Abbiamo anche
scoperto che per colpa della rigidità e
dei dolori alle anche, il paziente non
potendo camminare correttamente,
doveva aiutarsi (inconsapevolmente)
con un movimento scorretto del bacino
e della colonna, sovraccaricando
così il tratto lombo-sacrale; proprio
dove il paziente ha iniziato poi ad
avere dolori. Il lavoro di carattere
posturale inizia già dalla prima seduta
dedicando la massima attenzione alle
anche. Solo secondariamente ci
saremmo indirizzati alla zona lombare,
dato che questa area era solo la
vittima dell’impossibilità delle anche
di svolgere il proprio lavoro.
Già dalle prime sedute il paziente
sente di avere un movimento delle
anche più libero, si muovono meglio,
meno rigide e un po’ meno dolori.
Nonostante avessi chiesto al paziente
(sportivo da sempre) di aspettare ad
usare la sua mountain-bike in modo
continuativo ed intenso, non era servito
a dissuaderlo; quella sensazione
di maggiore libertà, di poter tornare a
fare ancora tutto ciò che desiderava,
lo aveva spinto ad esagerare nell’attività
fisica, rallentando così un po’ il
risultato.
Giunti alla settima/ottava seduta, ci
rendiamo conto che il miglioramento
alle anche si arresta.
Questo arresto imprevisto, mi aveva
spinto a cercare altre strategie di
lavoro ed altri particolari che non avevo colto o mi erano sfuggiti.
Alla decima seduta, scopro l’importanza
di una cicatrice al ginocchio
destro, frutto di un vecchio incidente
e conseguente intervento chirurgico
per asportazione di un menisco; io
avevo erroneamente sottovalutato
questo particolare.
Il paziente mi dice che questo ginocchio
non gli fa male e che funziona
perfettamente.
Facciamo il test della cicatrice, e il
risultato sorprende notevolmente
entrambi. La cicatrice è altamente
reattiva; il paziente è incredulo ed io
sono contento e fiducioso di aver trovato
ciò che stava costituendo un
arresto al miglioramento delle terapie.
Non solo: questa cicatrice precede
di circa un anno l’insorgere del
problema alle anche; esiste dunque
una relazione di causa-effetto fra i
due elementi.
Ciò che in questi casi sorprende
incredibilmente, è come sia mai possibile
che una piccola cicatrice possa
avere un forte potere di alterazione di
una struttura articolare come l’anca.
Ciò viene spiegato da un importantissimo
aforisma che in posturologia
non deve mai essere trascurato: la
legge della non linearità dice che non
esiste proporzione fra l’entità della
causa ed il relativo effetto. Ovvero
una piccola causa può generare o
indurre ad un grande danno e viceversa.
Dopo il primo trattamento posturale
indirizzato alla cicatrice e al ginocchio,
il paziente rimane positivamente
impressionato per due ragioni: la
prima è che quella cicatrice che non
gli dava né fastidio né dolori da almeno
8 anni, per due sedute dà segnali
di disagio, e la seconda ragione è
che si sente molto più dritto e libero alle anche, come ancora non era successo
in nessuna delle sedute precedenti,
indirizzate proprio alle anche.
A tutt’oggi il miglioramento continua
di seduta in seduta. Le sue anche
possono muoversi molto meglio, la
zona lombare non fa più male, il
ginocchio, dopo due sedute è ritornato
a funzionare senza dolori e la
postura in generale è più equilibrata.
A volte è veramente difficile credere
come una piccola cicatrice possa
essere in grado di modificare un’intera
postura o di causare un processo
artrosico alle anche, ma i fatti lo
dimostrano.
Per informazioni sul
Metodo Raggi® – Pancafit®
rivolgersi a Studio Sport 2000,
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MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI
Più sostegno ai pazienti e
diagnosi tempestive
Per ulteriori informazioni:
Ufficio stampa Value Relations
tel. 02 20241357,
fax 02 29528200
Francesca Alibrandi,
f.alibrandi@vrelations.it
Daniela Superti,
d.superti@vrelations.it
Malattie croniche intestinali:
le Associazioni chiedono più sostegno
ai pazienti, diagnosi tempestive
e un approccio multidisciplinare alla
patologia
Malattia di Crohn e colite ulcerosa
colpiscono oggi quasi 200.000 italiani,
oltre 6.700 solo in Sicilia; la celiachia
75.000, di cui 3.200 siciliani.
Nell’ambito del XIII Congresso FIMAD
di Palermo, un convegno promosso
dalle Associazioni pazienti AMICI e
AIC ha riunito clinici e rappresentanti
dei malati per discutere come migliorare
la qualità dell’assistenza sociosanitaria.
Garantire una maggior tutela sociale
al paziente, combattendo le discriminazioni
ancora presenti in ambito
lavorativo; istituire un tavolo tecnico
Regioni-Ministero per la revisione del
DM 329/99 sulle malattie croniche,
in modo da ampliare le prestazioni
sanitarie esenti da ticket; promuovere
un approccio pubblico multispecialistico,
per una migliore presa in carico
del paziente cronico; creare un
Registro Nazionale per le malattie
infiammatorie croniche intestinali,
oggi inesistente, e ridurre il problema
della mancata o tardiva diagnosi, che
ha serie ripercussioni sulla qualità di
vita dei pazienti, oltre che sui costi
sanitari.
Sono queste le richieste avanzate
dalle Associazioni pazienti AMICI
(Associazione per le Malattie
Infiammatorie Croniche dell’Intestino)
e AIC (Associazione Italiana
Celiachia), durante il convegno “I
costi sociali della cronicità e della
mancata o tardiva diagnosi. I compiti
dell’associazionismo, delle Istituzioni,
dei clinici”, tenutosi oggi nell’ambito
del XIII Congresso FIMAD, tenutosi a
Palermo. L’incontro, promosso da
AMICI e AIC insieme ad AIGO, SIGE e
SIED per creare un’occasione
di confronto sul tema della
cronicità in gastroenterologia, ha riunito
clinici e rappresentanti dei
malati nell’obiettivo comune di
migliorare l’assistenza ai pazienti
e ridurre i disagi economici, fisici
e psicologici che la
malattia spesso comporta.
Colite ulcerosa, malattia
di Crohn e celiachia
sono patologie
croniche che colpiscono
l’intestino, con
notevoli costi per chi
ne è affetto e per l’intera
società, legati
non solo al trattamento
medico o chirurgico
necessario, ma anche
alla riduzione della
capacità lavorativa, alle difficoltà
nelle relazioni sociali e al generale
peggioramento della qualità di vita.
Oggi, in Italia, si contano quasi
200.000 pazienti con malattia di
Crohn e colite ulcerosa (le cosiddette “malattie infiammatorie croniche intestinali”
o MICI), di cui
oltre 6.700 in
Sicilia, e 75.000
con celiachia -benché le attese parlino di 550.000-
tra i quali 3.200 siciliani. Si tratta
solo di stime, poiché sono numerosi i
casi di intolleranza al glutine non
ancora diagnosticati e per le MICI
manca un Registro epidemiologico,
regionale o nazionale.
“I dati in nostro possesso sono esigui,
ma sappiamo che l’incidenza
delle MICI negli ultimi anni è considerevolmente
aumentata, anche tra i
bambini”, ha spiegato Mario Cottone,
Ordinario di Medicina Interna,
Università degli Studi di Palermo.
“Soltanto la creazione di un Registro
Nazionale potrà consentire di conoscere
la reale dimensione del problema
e offrirà la possibilità di condurre
studi epidemiologici, che permettano
di identificare eventuali fattori di
rischio”.
L’assenza di un Registro Nazionale
non costituisce tuttavia l’unico problema.
La malattia cronica comporta
costi diretti e indiretti costanti e duraturi,
spesso in crescita dato il progredire,
negli anni di decorso della
malattia, delle complicanze intestinali
ed extraintestinali. “Pur in un quadro
generale di miglioramento costante
della qualità delle prestazioni del SSN – ha affermato Gianfranco Antoni,
Presidente della Federazione
Nazionale AMICI Italia - la tutela del
paziente cronico deve compiere ancora
molta strada, per affermarsi in
modo soddisfacente nei fatti e nella
percezione diffusa tra i malati. E’
necessario, ad esempio, modificare il
DM 329/99 ai fini di un suo aggiornamento
alle nuove metodiche e
nella prospettiva di un ampliamento
delle tipologie di esenzione per alcuni
esami, endoscopici ed ematochimici,
il cui costo oggi grava anche sul
paziente”. Una ricerca condotta da
AMICI, su un campione di 417 malati di MICI, ha rivelato che la spesa
media annuale affrontata, per farmaci
ed esami senza esenzione, supera
i 600 euro nel 18,8% dei casi e nel
26,7% si colloca tra 300-600 euro,
influendo considerevolmente sul
bilancio familiare, tanto che viene
percepita come eccessiva dal 44,6%
degli intervistati.
La sola prescrizione farmacologica,
comunque, non risolve da sola il complesso
tema della presa in carico del
paziente cronico. “Dato il carattere
sistemico sia delle MICI che della
celiachia - ha continuato Antoni - possono
verificarsi complicanze extraintestinali,
come anemia, disturbi cutanei
e articolari; è necessaria quindi una
stretta integrazione tra diverse specialità
cliniche, per un migliore percorso
diagnostico e terapeutico, passando
anche attraverso la crescita di
competenza del medico di medicina
generale”.
Nel caso della celiachia, malattia subdola
e di difficile identificazione, il
problema di fondo è soprattutto la
mancata o tardiva diagnosi, causa di
gran parte dei costi sociali e sanitari,
che sfuggono al controllo; lo conferma
la marcata differenza fra diagnosi
effettuate/ casi attesi, con un rapporto
di circa 1:7.
Riconoscere in fase precoce il maggior
numero di celiaci deve costituire
un obiettivo etico, oltre che economico:
instaurare subito una dieta priva
di glutine, a seguito della diagnosi, porta infatti alla scomparsa completa
dei sintomi in 6-12 mesi, senza
necessità di altre terapie. “I celiaci
che non sanno di esserlo assumono
glutine inconsapevolmente, mettendo
a serio rischio la propria salute”, ha
spiegato Caterina Pilo, Direttore
Generale di AIC. “Sono soggetti che
ricorrono a frequenti, quanto inutili,
indagini mediche non appropriate e a
continue terapie, fino alla tardiva
diagnosi. I costi che il Sistema
Sanitario e la comunità sopportano
sono notevoli: secondo una stima
fatta per noi dal prof. Luigi Greco, il
costo sanitario dei casi di celiachia
non ancora diagnosticati in Italia si
aggirerebbe intorno ai 1.900 milioni
di euro”.
Entrambe le Associazioni, inoltre,
hanno chiesto una maggior tutela sul
luogo di lavoro, volta a combattere le
discriminazioni cui spesso i pazienti
cronici sono soggetti. Dalla ricerca
svolta da AMICI, infatti, è emerso che
il 25,1% degli intervistati ha riscontrato
limitazioni nelle prospettive di carriera,
il 10,9% è stato obbligato a
cambiare posizione professionale e
per il 27,8% la malattia ha comportato
una penalizzazione del reddito.
Medici e Associazioni presenti al convegno
hanno infine concluso, evidenziando
quanto sia sempre più necessaria
una stretta sinergia tra comunità
medica, Istituzioni e rappresentanti
dei pazienti, per delineare insieme
le soluzioni normative e organizzative
più opportune, volte a migliorare
l’offerta assistenziale e la presa in
carico dei malati cronici.
Colite ulcerosa e Malattia di Crohn
La colite ulcerosa e la malattia di
Crohn sono due malattie a decorso
cronico, caratterizzate da un’infiammazione
dell’intestino, la cui causa è
ancora sconosciuta. La prima è stata
descritta fin dal 1859, mentre la
seconda nel 1932 da Crohn, Ginzburg
e Oppenheimer.
Poiché in alcuni casi le due malattie
assumono un quadro clinico molto
simile, vengono spesso classificate
come un’unica entità e denominate “malattie infiammatorie croniche intestinali”
(MICI), caratterizzate dall’alternarsi
di fasi di benessere a periodi
di riacutizzazione. La cronicità delle
due condizioni, cioè la loro inguaribilità,
non significa infatti che i pazienti
non possano godere - e frequentemente
ne godono - di prolungati periodi
di relativo benessere. Significa,
invece, che la fase acuta di infiammazione
può ricomparire periodicamente
e che un certo grado di infiammazione
nei tessuti permane sempre,
anche quando il paziente si sente
soggettivamente bene.
Negli anni ’70 la loro frequenza era
molto maggiore nel Nord Europa
rispetto al Sud del nostro continente,
con differenze di incidenza di 3, 4
volte. Un’indagine condotta alla fine
degli anni ’90 ha invece evidenziato
differenze del 40-50%. Sembra che
nel Nord Europa, dopo un notevole
aumento negli anni ’70 e ’80, i tassi
di incidenza si siano stabilizzati, mentre
oggi si riscontra un continuo incremento
di queste patologie nel Sud
Europa.
Il numero di ammalati in Italia può
essere stimato tra 150.000 e 200.000, con un’incidenza di circa
80 nuovi casi per milione di abitanti
l’anno, ma nel nostro Paese non esistono
ad oggi studi su popolazione
sufficientemente affidabili, per conoscerne
l’esatta prevalenza.
La colite ulcerosa e la malattia di
Crohn possono manifestarsi a qualsiasi
età, tuttavia l’incidenza più elevata è tra i 20 e i 40 anni per la
prima e tra i 15 e i 35 per la seconda;
uomini e donne ne sono egualmente
colpiti. Si tratta dunque di condizioni
che colpiscono soprattutto i
giovani adulti, ma negli ultimi anni si è osservato uno spostamento dell’esordio
anche in età pediatrica: si calcola
addirittura che il 20% dei casi di
MICI interessi i bambini e gli adolescenti.
Per spiegare la loro origine, l’ipotesi
che prevale è quella di una
reazione immunologica abnorme da
parte dell’intestino nei confronti di
antigeni (per esempio, batteri normalmente
presenti a livello intestinale).
Questo squilibrio immunologico può
instaurarsi per un’alterata interazione
tra fattori genetici propri dell’individuo
e fattori ambientali. Le MICI presentano
una certa “familiarità”, ovvero la
tendenza ad un maggior rischio nei
parenti delle persone affette, ma non
sono malattie ereditarie. Il quadro clinico
può essere molto variabile nel
tipo e nella intensità dei sintomi. La
diagnosi si basa su dati di laboratorio
(esami del sangue: emocromo ed
indici di infiammazione), ma soprattutto
su indagini strumentali endoscopico-bioptiche, radiologiche, ecografiche.
La terapia medica ha lo scopo di
indurre la remissione dei sintomi e di
mantenerla nel tempo, oltre che prevenire
e curare le possibili complicanze:
nelle forme non complicate, si
basa sull’uso di farmaci come mesalazina,
cortisone, immunosoppressori,
alcuni antibiotici ad azione sui batteri
del tratto digerente e sui farmaci
biologici di nuova generazione, che
rappresentano un vero salto di qualità
nel trattamento delle MICI.
L’insorgenza di complicanze può
porre l’indicazione all’intervento chirurgico
(come nel caso di stenosi
intestinali): il rischio che si verifichi
questa necessità è minore nella
malattia di Crohn, anche se l’asportazione
dell’intestino è generalmente
più estesa in quei casi di colite ulcerosa
che lo richiedano.
Il decorso cronico, tipico di queste
affezioni, richiede adeguati e periodici
controlli clinicostrumentali.
Ambedue le affezioni devono essere
tenute sotto sorveglianza medica,
con esami periodici ed adeguata terapia,
per favorire il mantenimento della
fase di remissione, per trattare in
modo corretto le ricadute, per limitare
il rischio di complicanze e per ridurre
la necessità di ricorso ad interventi
chirurgici.
Da quanto detto, emerge come le
malattie infiammatorie croniche intestinali
siano patologie a decorso cronico
talora invalidante, con notevoli
costi per il paziente e per la società,
in parte legati ai costi del trattamento
medico e chirurgico che si rende
necessario, ma soprattutto in terminidi riduzione della capacità sociale,
lavorativa e della qualità della vita
percepita dal paziente e dai suoi
familiari. E’ quindi particolarmente
importante fornire un adeguato supporto
a questi malati e far sì che la
ricerca e la tecnologia possano avanzare,
per consentire - da un lato -
migliori conoscenze sui meccanismi
alla base delle MICI, allo scopo di
identificare nuovi bersagli terapeutici
e migliorare l’efficacia dei trattamenti
attualmente disponibili, e – dall’altro -
permettere di diffondere l’utilizzo di
metodiche diagnostiche meno invasive
ma ugualmente efficaci.
PIÙ IN DETTAGLIO
La colite ulcerosa interessa prevalentemente
la mucosa del retto, talora
con estensione parziale o totale al L’incidenza del
cancro del colon
risulta aumentata
nei pazienti con
colite ulcerosa
estesa da oltre
10 anni ma tende
a diminuire nei
pazienti che
seguono un trattamento
cronico con antinfiammatori.
La Malattia di Crohn, al contrario
della colite ulcerosa, può manifestarsi
teoricamente a livello di tutto il
canale alimentare, dalla bocca fino al
retto e all’ano, anche se si localizza
più frequentemente nella parte finale
dell’intestino tenue (in questo caso,
si parla di ileite), o in tratti variabili
del colon (colite) o in entrambe le
zone (ileo-colite). I principali sintomi
con cui si evidenza sono solitamente
diarrea, dolori addominali crampiformi,
talvolta febbre. Può inoltre essere
presente perdita di appetito, con conseguente
dimagrimento. Nei segmenti
intestinali colpiti si hanno ispessimento,
infiammazione, edema, ulcere
che interessano a tutto spessore la
parete intestinale ed assumono un
andamento lento ma costante.
Talvolta si sviluppano complicanze
locali come ascessi, fistole addominali
e perianali, stenosi, perforazioni
ed emorragie intestinali. Inoltre, possono
verificarsi complicazioni “sistemiche”,
quali: malattie epatiche,
lesioni oculari, calcoli nella cistifellea,
nei reni e nel fegato, alterazioni delle
strutture osteo-articolari con gravi
artriti, osteoporosi, osteomalacia e
spondilite anchilopoietica, con grave
limitazione dei movimenti della colonna
vertebrale. Nella fase di acuzie
(dolore addominale e diarrea importante),
specie alla prima presentazione,
colon, e non raggiunge mai altre zone
dell’intestino. La mucosa si presenta
infiammata ed ulcerata. Tale caratteristica è responsabile dei sintomi nel
tempo, alternando periodi di relativo
benessere a momenti in cui il disturbo
si riacutizza. I sintomi più comuni
sono diarrea con o senza sanguinamento
rettale e, spesso, dolore addominale;
più raramente, si verificano
anche complicanze extraintestinali: a
livello articolare, cutaneo, oculare,
renale ed epatico.
L’estensione dell’infiammazione può
variare da caso a caso. Può essere
limitata al retto (proctite), coinvolgere
una parte (colite sinistra) oppure
tutto il colon (pancolite).
Generalmente, la colite ulcerosa ha
un andamento benigno e permette
una vita pressoché normale. In una
piccola percentuale di casi, tuttavia,
assume un andamento più grave e
porta ad un decadimento delle condizioni
generali e alla comparsa di complicanze
particolarmente serie (colon
tossico, anemia grave, perforazione),
che richiedono spesso un ricovero in
ospedale e una terapia intensiva.
Relativamente alle terapie, un trattamento
medico in grado di ottenere
una completa guarigione, purtroppo,
non esiste ancora. Aiutano però a
diminuire le riacutizzazioni i salicilati,
i cortecosteroidi tradizionali sistemici,
gli immunosoppressori, i probiotici
e i farmaci biologici di ultima generazione.
Vi sono casi, purtroppo, in cui
la terapia medica non è efficace e,
talvolta, diventa indispensabile ricorrere
all’intervento chirurgico. Un
intervento ben eseguito, però, può
eliminare totalmente la malattia,
senza ricorrere all’ano artificiale che
rappresenta un handicap notevole
per il paziente, conservando l’evacuazione
per via naturale.
L’incidenza del
cancro del colon
risulta aumentata
nei pazienti con
colite ulcerosa
estesa da oltre
10 anni ma tende
a diminuire nei
pazienti che
seguono un trattamento
cronico con antinfiammatori.
La Malattia di Crohn, al contrario
della colite ulcerosa, può manifestarsi
teoricamente a livello di tutto il
canale alimentare, dalla bocca fino al
retto e all’ano, anche se si localizza
più frequentemente nella parte finale
dell’intestino tenue (in questo caso,
si parla di ileite), o in tratti variabili
del colon (colite) o in entrambe le
zone (ileo-colite). I principali sintomi
con cui si evidenza sono solitamente
diarrea, dolori addominali crampiformi,
talvolta febbre. Può inoltre essere
presente perdita di appetito, con conseguente
dimagrimento. Nei segmenti
intestinali colpiti si hanno ispessimento,
infiammazione, edema, ulcere
che interessano a tutto spessore la
parete intestinale ed assumono un
andamento lento ma costante.
Talvolta si sviluppano complicanze
locali come ascessi, fistole addominali
e perianali, stenosi, perforazioni
ed emorragie intestinali. Inoltre, possono
verificarsi complicazioni “sistemiche”,
quali: malattie epatiche,
lesioni oculari, calcoli nella cistifellea,
nei reni e nel fegato, alterazioni delle
strutture osteo-articolari con gravi
artriti, osteoporosi, osteomalacia e
spondilite anchilopoietica, con grave
limitazione dei movimenti della colonna
vertebrale. Nella fase di acuzie
(dolore addominale e diarrea importante),
specie alla prima presentazione,
si fa spesso uso di cortisone a
dosi piuttosto elevate e per periodi di
diverse settimane. Qualora gli attacchi
si ripetano e vi sia la necessità di
fare uso molto spesso di cortisone,
si possono usare gli immunosoppressori.
Il trattamento più innovativo,
come si è detto, si avvale dei recenti
farmaci biologici, da qualche tempo
disponibili anche in Italia.
Purtroppo, non esistono ancora cure
definitive e anche dopo l’intervento
chirurgico di resezione del tratto
malato, necessario nei casi più gravi,
nell’80% delle volte si ha una recidiva
anatomica entro l’anno. La ricomparsa
della sintomatologia è variabile da
caso a caso, ma entro il terzo anno
dall’intervento chirurgico si notano
già segni sintomatici ben evidenti. In
ogni caso, visto che si tratta prevalentemente
di pazienti giovani e che
la malattia è quasi sempre recidivante,
l’intervento chirurgico è preso in
considerazione nei casi che non
rispondono più alla terapia medica o
che vanno incontro a complicanze
particolari.