Un progetto per le persone con la Sindrome di Down
La Sindrome di Down (SD), già nota
nel XVI° secolo, deve il suo inquadramento
clinico a J.L.Down il medicoinglese che nel 1866 ne ha descritto
le caratteristiche fisionomiche col termine”
mongolismo”, mentre
J.M.Lejeune e coll. nel 1959 hanno
dimostrato che la sindrome è dovuta
alla presenza in triplice copia del cromosoma
21 o di una sua frazione,
nel cariotipo di queste persone, da
cui la definizione di trisomia 21.
I dati epidemiologici sulla SD sono
sostanzialmente sovrapponibili in
tutto il mondo, con una prevalenza
nei nati vivi di 1/700-1000, e di
1/2000 nella popolazione generale.
quattro registri italiani (Campania,
Emilia-Romagna, Veneto e Toscana),
che raccolgono e inviano i loro dati al
Centro Internazionale dei Difetti
Congeniti (CIDC), confermano quanto
emerge dalla letteratura internazionale.
La vita media delle persone con
SD fino a un decennio fa era di 45-46
anni, con una sopravvivenza del 13%
nella fascia di età fra i 45 e i 65
anni, oggi la vita media di queste persone,
per le cure più attente che vengono
loro prodigate, si aggira sui 60
anni. Si calcola che in Italia vi siano
48.000 individui con SD, di cui circa
10.500 nella fascia di età 0-14 anni,
32.000 fra i 15-44 e 5000 oltre i 44
anni.
In generale si definisce sindrome un
insieme di segni e sintomi che permettono
di riunire in una categoria
specifica un determinato gruppo di
individui. La SD, come abbiamo già
detto, è caratterizzata dalla trisomia
dell’intero cromosoma 21 o di una
sua frazione, da un aspetto fisionomico
caratteristico di tipo orientale, da
un deficit cognitivo più o meno marcato,
non quantificabile alla nascita e
modificabile nel tempo con una
costante azione educativa.
Quest’ultima caratteristica della sindrome è la più evidente e nota, non
tanto nel neonato, ma già nel bambino
fin dai primi anni di vita e sempre
più nell’adolescente e nell’adulto, per
cui tutti i genitori sono preoccupati di
fronte all’eventualità di concepire un
bambino con la SD. Infatti il prolungamento
della vita media, anche dei trisomici
21, ha reso più evidente la
loro presenza nella società e di conseguenza,
nel contesto sociale, le
problematiche di questa sindrome
sono diventate oggetto di particolare
attenzione. Nell’ultimo decennio,
molta dell’assistenza ostetrica si è
concentrata sullo screening e sulla diagnostica prenatale delle anomalie
cromosomiche, con indagini di previsione
non invasive e diagnostiche
invasive, di rapida e diffusa esecuzione,
offerte alle gestanti, specie se
avanti nell’età, che intendono legittimamente
procreare figli privi di difetti
congeniti, cromosomici, genetici o
meno. Sta di fatto che la SD è oggi
assunta a paradigma della diagnostica
prenatale, tanto da farla considerare,
con un alto impatto emotivo e
pratico, quasi l’unico possibile esito
negativo di una gravidanza, il che contribuisce
a tutti gli effetti a far considerare,
ancora oggi, le persone con
SD, una minoranza discriminata.
Nella percezione collettiva, una volta
che la diagnosi prenatale rassicura
che il feto non sia affetto da SD, non
vengono presi in considerazione altri
rischi significativi, dimenticando che è
in realtà molto più frequente la prevalenza
di condizioni assai più gravi dal
punto di vista assistenziale, quali ad
esempio la paralisi cerebrale infantile.
Per molti, il bambino con questa sindrome è un bambino “malato”, rappresenta
la frustrazione delle aspettativedi una gravidanza finita in un
incubo e si ritiene il paradigma dell’handicap
tout court.
Il cromosoma 21 in triplice copia è
sicuramente il responsabile degli
aspetti fisionomici e del deficit cognitivo
che caratterizzano la SD, ma
anche il restante patrimonio genetico
contribuisce alla peculiare struttura
psico-fisica di ogni singolo individuo.
È certamente vero che alcuni individui
con questa sindrome, rispetto alla
popolazione generale, possono presentare
con maggior frequenza alcune
patologie, ma ciò non giustifica
che i trisomici 21debbano essere
considerati una potenziale categoria
di malati. Inoltre queste patologie non sono specifiche della SD e con controlli
mirati, possono essere prevenute
e curate come in tutte le altre persone.
Quando nasce un bambino con la SD,
i genitori subiscono un trauma sulle
proprie relazioni, aspirazioni, sogni,
risorse e, in tempi brevi, devono
affrontare una realtà di vita imprevista
e sconosciuta. Essi hanno la
necessità di essere sostenuti fin
dalla nascita del bambino e poi in
tutto il loro percorso di vita, oltre che
dalle loro famiglie e dagli amici,
anche dalle istituzioni. Quando questo
evento si verifica, gradualmente
prendono coscienza di essere stati
catapultati e immersi in un’avventura
coinvolgente e travolgente in cui il
protagonista è il bambino che, con la
sua sola presenza, mobiliterà energie
a loro stessi nascoste, pur obbligandoli
a ripensare la propria vita in
modo diverso da quello sognato.
Fino a quando non ne siamo interessati
personalmente, difficilmente
riflettiamo sul fatto che l’handicap è
una condizione esistenziale che possiamo
considerare “democratica”, in
quanto, in modo più o meno grave, si
può presentare indiscriminatamente e
in qualunque momento nella vita di
ciascuno di noi, giovane o vecchio,
ricco o povero, affermato o no. Tutti
dovremmo quindi ritenerci potenziali
portatori di handicap. In pratica però
consideriamo e affrontiamo l’handicap
non come un evento che accomuna
tutti gli esseri umani, ma come un
accidente individuale che, fino a
quando non incide nella nostra vita,
pensiamo che riguardi solo gli altri.
Da problema di tutti viene declassato
a problema individuale, condizionato
per risolverlo o attenuarlo, dalle risorse
economiche e morali che l’individuo
e/o la sua famiglia riescono a
mettere in campo. Da questa osservazione
dobbiamo trarre la convinzione
che se vogliamo vivere in una
società solidale, sia i singoli che gli
organismi istituzionali devono preventivamente
farsi carico, dell’handicap
in generale, con provvedimenti legislativi e assistenziali, affinché anche
i trattamenti, e non solo l’evento handicap,
diventino “democratici”. La
società tutta deve diventare più sensibile
ai problemi dei più deboli in genere,
perché ogni comunità deve essere
consapevole che non solo i deboli
hanno bisogno dei forti, ma che questi
ultimi non possono essere veramente
uomini senza i primi.
Per tornare allo specifico, superato un
periodo più o meno lungo di disorientamento,
i genitori devono necessariamente
mettere in campo strategie
adatte ad affrontare il dato di realtà,
nel miglior modo possibile. Per realizzare
un nuovo progetto di vita, oltre
alla ricerca di tanti perché, domina l’esigenza
di un aiuto che non sia anonimo
e teorico, ma compartecipe all’evento,
al fine di identificare un percorso
possibile, che permetta di valorizzare
al meglio tutte le potenzialità del
bambino che si conosce diverso e più
debole, ma che, con determinazione,
si vuole aiutare perché , malgrado i
suoi limiti, si realizzi compiutamente.
Infatti, possiamo constatare spesso
in ciascuno di noi che, accanto a sentimenti
di accettazione di chi è meno
dotato, i nostri atteggiamenti sono
spesso ciclici ed ambivalenti.
Passiamo da una tolleranza passiva,
ancora oggi presente nella nostra
società, perché nell’immaginario collettivo
la situazione del diverso si
ritiene immodificabile, alla enfatizzazione
dei successi di alcuni, come se
tali risultati fossero possibili a tutti.
Di fronte a problemi così complessi,
in cui le decisioni non sono facili, è
opportuno fare chiarezza e riflettere
sulle conseguenze dei vari modi di
pensare e di agire poiché, a determinati
stati di conoscenza, di coinvolgimento
e di sensibilità, conseguono
atteggiamenti di vario tipo, che si
possono sinteticamente riassumere,
come segue.
Ci si può chiudere in un isolamento
pessimistico, negativo. “Non vale la
pena di fare nulla, lasciamo che la
vita di questo individuo segua il suo
corso, perché ogni intervento per migliorare la sua performance psicofisica è inutile. Esiste un danno che va
realisticamente accettato. Non è
ragionevole impegnare risorse ed
energie. In questo caso, siamo di
fronte ad un comportamento passivo
o, nel migliore dei casi paternalistico,
che ha come conseguenza inevitabile
l’esclusione dal contesto sociale di
chi ha la SD, e col tempo la negazione
della sua personalità. Questo
atteggiamento destinerà l’individuo a
essere relegato in strutture sempre
più marginalizzanti che gli negheranno
una vita da considerare dignitosa.
Opposta è la reazione ottimistica che
può avere diverse sfumature. Come
estremo si ha, da parte dei famigliari,
la negazione della diversità, quindi si
ritiene che il bambino possa raggiungere
qualsiasi obiettivo in quanto, di
fatto, non si vogliono vedere o si rifiutano
i suoi limiti. E’ questa una visione
utopistica, che porterà, in tempi
più o meno lunghi, alla constatazione
di insuccessi clamorosi e a frustrazioni
distruttive dell’ambiente famigliare.
In altri casi vi è la consapevolezza
che vi sono dei limiti, ma si sposa il
dogma che, applicando con determinazione
e qualche volta con rigidità,
determinati schemi o metodi, si possono
raggiungere risultati analoghi a
quelli che ottengono le persone che
non hanno la SD. Questi sono comportamenti
che, in quanto imposti
dall’esterno, non tengono conto del
bilancio esistenziale della persona
che si vuole aiutare.
Fra questi atteggiamenti estremi si
pone una modalità comportamentale
costruttiva, più realisticamente attuabile.
La famiglia e gli educatori capiscono,
ed in questo vanno sostenuti,
che la persona con SD, pur con limiti
specifici, diversi da individuo a individuo,
possiede potenzialità nascoste che si possono scoprire vivendo con
lui, giorno per giorno, in uno scambio
reciproco di esperienze. Dal primo
momento della sua esistenza l’impegno
di chi gli sta accanto, e soprattutto
dei genitori, è quello di mediare
con continuità, fra la realtà e la sua
capacità di comprenderla, cercando
sempre la sua collaborazione.
L’obiettivo è quello di mobilitare il più
possibile tutte le sue energie, per aiutarlo
a realizzare un programma di
vita, adeguato alle sue capacità, utilizzando
con pazienza e prudenza tutti
i mezzi che servono a valorizzarne la
coscienza di sé. Il fine è quello di renderlo
il più possibile autonomo, senza
ferirne la personalità, evitando di
proiettare su di lui i nostri desideri e
le nostre aspirazioni, per costruire
con lui e per lui una vita il più possibile
serena.
Per fortuna oggi da una valutazione
sostanzialmente sanitaria della disabilità
che poneva l’accento sul danno
biologico e sulle carenze, si è passati,
anche se con fatica, ad una comprensione
che tiene conto oltre che
della dimensione medica della SD,
anche di far convergere le attenzioni
sulla persona, e sulla sua realizzazione
nella società.
Un fondamentale aiuto alle famiglie
può essere dato dalle Associazioni se
perseguono programmi di integrazione
sociale, scolastica e lavorativa, e
quando si impegnano per il raggiungimento
dei più alti livelli possibili di
autonomia con un ruolo attivo grazie
ad una mediazione adeguata, senza
schemi rigidi, presenti quando gli “altri” mancano, pronte a denunciare
quando prevale la tutela di interessi
corporativi a discapito della persona.
Per questo è auspicabile che le
Associazioni abbiano sede in strutture
autonome, fuori dagli ospedali, per non focalizzare l’attenzione sugli
aspetti medici della SD, e devono
occuparsi delle relazioni sociali e del
conseguimento dell’autonomia degli
associati. Le cure mediche, come per
tutte le altre persone, è bene che
siano erogate dai pediatri e dai medici
di base del territorio, il cui dovere è quello di essere informati sui protocolli
diagnostici che consentono una
corretta osservazione delle persone
con SD loro affidate e di una rete di
collaboratori di riferimento in grado di
soddisfare le esigenze di volta in
volta emergenti. Qualunque portatore
di handicap deve vivere una vita il più
possibile normale, pertanto gli deve
essere garantito un buon stato di
salute. Il medico è una figura molto
importante che deve essere consapevole
che, con altri professionisti, può
diventare l’artefice della crescita psicofisica
dell’individuo.
Le Associazioni fin dal primo incontro
devono affiancare le famiglie nel percorso
di crescita dei loro figli puntando
l’attenzione sulle potenzialità e
capacità dei singoli, così da consentir
loro l’accesso ad una vita di soddisfazioni,
di acquisire la capacità di
affrontare le frustrazioni che spesso
questo cammino comporta, di raggiungere
traguardi in ambiti diversi….
in sintesi, di vivere una vita degna di
essere chiamata tale. Interagendo
con le strutture del territorio, facendo
formazione dove questo si renda
necessario e monitorando i processi
evolutivi dei programmi concordati
con riferimento attento e costante
alle normative vigenti.
Questo cercano i genitori e questo
deve essere il motivo ispiratore delle
Associazioni che si occupano delle
persone con la SD. Se spesso la
motivazione iniziale dell’associarsi è stata quella di un mutuo soccorso fra
le famiglie con lo stesso problema, nel
tempo vi è stata questa evoluzione
straordinaria e la presa di coscienza
che, anche gli individui con SD, come
tutte le altre persone, hanno il diritto di
vivere una vita dignitosa nel contesto
sociale, nonostante la loro diversità. Si è passati quindi dall’aiuto reciproco
all’affermazione del diritto di usufruire
dei presidi atti a mantenersi in buona
salute, di essere istruiti pariteticamente
nella scuola, di essere
preparati al lavoro per
essere inseriti con pieno
diritto e dignità nella propria
comunità.
Le Associazioni sono state
nel nostro Paese il motore di
legislazioni all’avanguardia
nella scuola e nell’inserimento
lavorativo,
per
es. con la
legge 68/99
detta del “collocamento
mirato”. Purtroppo molte
volte queste leggi così importanti di
giustizia e civiltà, che dovrebbero trovare
piena applicazione, sono ancora
disattese in molte realtà, a distanza di
anni dall’entrata in vigore. Ecco perchè
le Associazioni devono rappresentare
per le famiglie un punto di riferimento
essenziale per la crescita dei loro figli,
e non devono essere dei circoli chiusi
e ghettizzanti.
Ma tutti abbiamo il dovere di concorrere
a dare dignità a queste persone per
il loro intrinseco e specifico valore e
non in base agli stereotipi correnti.
Prima di tutto con il non chiamarli più
“mongoloidi”, termine che ha una connotazione
negativa, in quanto usato in
senso dispregiativo per loro o per altri,
o col termine “down”isolato, poiché
down significa, in senso lato, inferiore.
Il modo corretto di definirli è portatori
di sindrome di Down o di trisomia 21 o
trisomici 21. Bisogna evitare di enfatizzare
le performance eccezionali di alcuni,
trasformandoli in fenomeni mediatici,
mentre è necessario valorizzare le
peculiari doti della maggior
parte delle persone con SD.
Infatti fra tutte le possibili
disabilità la SD consente, a
chi ne è affetto, di vivere una
vita di relazione, che deve
essere certamente
capita e
accettata, ma
che ha doti e
capacità che
devono
essere utilizzate
non
tanto avendo
come
fine la produttività
o il
profitto, ma
la crescita
umana e civile sia dell’individuo con la
sindrome che della comunità che lo
accoglie. Queste persone hanno una
straordinaria sensibilità che generalmente
manifestano con una grande
affettività, specie nei riguardi dei bambini
e delle persone anziane, e una
incondizionata fiducia in chi mostra di
volerli capire e amare. Non hanno mai
secondi fini, sono leali, aperti, incapaci
di avere sentimenti di odio, e pertanto
ci permettono di riscoprire valori che
andiamo perdendo. Se ben istruiti possono
svolgere occupazioni anche di
una qualche complessità, non sanno cos’è l’assenteismo sul lavoro, a cui sidedicano con impegno, anche a costo
di notevoli sacrifici. In un gruppo di persone
che noi definiamo normali possono
essere di stimolo e di esempio. Per
tutti questi motivi e per altri ancora,
invece di essere un peso, devono
essere considerati una opportunità per
tutti, al fine di favorire lo sviluppo di
una società solidale.
“Un tuffo nella vita” è il titolo di questa
breve riflessione sulle persone con la
SD, ma il tuffo non basta se, famigliari,
amici, professionisti, associazioni, istituzioni
e ciascuno di noi in prima persona
non ci facciamo carico di insegnar
loro a nuotare.
Tappe fondamentali
per la Sindrome di Down
XVI secoloIo Identificazione della sindrome
1866 J.L.H. Down descrive ufficialmente
la sindrome
1959 J. Lejeune e coll. dimostrano che
la sindrome è legata alla presenza nel
cariotipo del cromosoma 21 in triplice.
Anni ottanta Grazie alle Associazioni
dei genitori si comincia a parlare dei
diritti delle persone con Sindrome di
Down e si ottengono importanti risultati
nel campo dell’educazione scolastica
e, sia pure con maggiore difficoltà, nel
campo del lavoro
Anni novanta Sotto l’impulso di
Renato Dulbecco la ricerca genetica
decodifica il genoma umano, e dopo
15 anni si passa alla fase postgenomica,
caratterizzata dallo studio della
genomica funzionale. In particolare
vengono studiate le sequenze del cromosoma
21.
1999 I problemi delle persone con
Sindrome di Down diventano di attualità,
in positivo e in negativo, in
ambienti culturali, sportivi e sui mass
media di tutto il mondo.
Inizio del terzomillennio Le persone con Sindrome di Down affermano il
loro diritto a far parte della società in
cui vivono in piena autonomia e ad
essere valorizzate nel contesto sociale
per le loro specifiche qualità, con pari
dignità e con il pieno rispetto delle loro
peculiarità, nella convinzione che una
società che vuole essere profondamente
umana e civile deve considerare
il diverso una risorsa, non un peso, in
modo da favorire la crescita solidale di
tutta la comunità.
Umberto Formica ha scritto il libro: “Aspetti medici della Sindrome di
Down dal concepimento all’età adulta.
Una guida per pediatri e medici e
per quanti vogliono conoscere meglio
la Trisomia 21”, di cui si allega la presentazione
del Prof. Roberto Burgio,
Cattedratico Emerito di Pediatria
dell’Università di Pavia.
Nella quotidiana esperienza professionale
i pediatri e i medici di famiglia
devono spesso prestare assistenza a
persone con la Sindrome di Down (SD)
e confrontarsi con i loro famigliari in
relazione ai problemi psicofisici che
esse presentano. Il prolungamento
della vita media, anche di chi ha la Trisomia 21, ha reso la presenza di
queste persone più evidente nella
società, e ha messo il medico di fronte
a situazioni cliniche nuove, per cui
gli sono richieste conoscenze specifiche
che, generalmente, non sono
prese in considerazione nei convegni
medici e nei corsi di aggiornamento
anche più qualificati. Inoltre, il ricorso
sempre più frequente alla diagnostica
prenatale, con indagini di previsione e
diagnostiche, invasive e non, di rapida
e diffusa esecuzione, da parte delle
gestanti, specie se avanti nell’età, nell’intento
legittimo di procreare figli il
più possibile privi di difetti congeniti,
genetici o meno, crea un certo disorientamento
nei professionisti non
specificamente addetti a questa branca
della medicina, per questo vi è la
tendenza a demandare tutto ad uno
specialista o a una struttura che se
ne occupi.
Il fatto poi che la SD è assunta a
paradigma della diagnostica prenatale,
tanto da farla considerare, con un alto
impatto emotivo e pratico, quasi l’unico
possibile esito negativo di una gravidanza,
contribuisce a tutti gli effetti
a far considerare, ancora oggi, le persone
con SD, una minoranza discriminata,
fino a rappresentare nell’immaginario
collettivo il paradigma dell’handicap
tout court. Per tutti questi motivi,
quando nasce un bambino con la SD,
i genitori subiscono un trauma sulle
proprie relazioni, aspirazioni, sogni,
risorse, con effetto devastante e poiché,
in tempi brevi, devono affrontare
una realtà di vita imprevista e sconosciuta,
hanno la necessità di essere
sostenuti oltre che dalle loro famiglie
e dagli amici, dalle istituzioni, prima
fra tutte, quella sanitaria, che devono
dimostrare tutta la loro efficienza per
essere credibili e rappresentare un
presidio professionale e umano preparato
a soddisfarne i bisogni.
Per rispondere a queste fondamentaliesigenze bene ha fatto l’Associazione
Genitori e Persone con sindrome di
Down (AGPD-ONLUS) di Milano, incoraggiata
e sostenuta dalla Direzione
Generale Sanità della Regione Lombardia, a pubblicare questo libro,
scritto proprio per i pediatri e i medici
di base, dal Dr. Umberto Formica,
Primario Pediatra Emerito
dell’Ospedale dei Bambini “Vittore
Buzzi” degli ICP di Milano che, collaborando
con l’AGPD, nel corso di ormai
dieci anni, come consulente medico,
ha maturato una specifica e approfondita
conoscenza sui problemi di salute
che con maggior frequenza le persone
con SD possono presentare.
Il libro inizia con una estesa revisione
di tutti gli aspetti, clinici ed etici, della
diagnostica prenatale e rappresenta
un punto di vista equilibrato nell’affrontare
la grande massa di informazioni,
e qualche volta di disinformazioni,
esistente. La trattazione prosegue
con l’esposizione dettagliata dei problemi
di salute che possono emergere
nel corso della vita delle persone
con SD e, anche se non specifiche
della sindrome, vengono qui enfatizzate
le situazioni patologiche che, pur
presenti anche nella popolazione
generale, nella SD si manifestano con
una certa peculiarità.
Nel libro sono anche citati i fondamentali
contributi dati alla identificazione della sindrome da John Langdon
Haidon Down e da Jérome Marie
Lejeune, nonché gli aspetti pratici di
supporto e assistenza oggi assicurati
in Italia, dalla legislazione, dai centri di
ricerca genetici e dalle associazioni
diffuse in tutto il territorio nazionale.
L’autore non trascura poi il dato di
realtà rappresentato dalla sempre
maggior presenza nella comunità di
persone adulte con la SD, padrone
della loro vita, gelose e orgogliose
della loro autonomia, il che ha fatto
crescere nelle istituzioni la consapevolezza
che le persone con SD devono
essere accolte nel corpo sociale con
pieno diritto e valorizzate secondo le
loro potenzialità.
L’obiettivo di questo lavoro, non è
quindi solo strettamente medico ma è
quello di favorire un dialogo fra realtà
abitualmente distanti fra loro, e sottolinea
quanto sia fondamentale convincere
tutti coloro che si occupano professionalmente
della SD, ma anche le
famiglie, che il controllo medico mirato,
nei tempi dovuti, è indispensabile.
Infatti, il migliore stato di salute raggiungibile
rende più agevole alla
persona con SD il compito di
realizzare col massimo profitto i
programmi specifici per raggiungere
consapevolezza, iniziativa
personale, adattamento, autonomia,
e partecipare così responsabilmente
alla gestione della
propria vita.
Promuovendo questa pubblicazione
l’AGPD-ONLUS di Milano
mette a disposizione dei medici
e degli operatori del settore e
per quanti si occupano della SD,
una guida indispensabile per la
cura di queste persone, ma propone
anche all’attenzione di tutti
la preoccupazione dell’autore che la professionalità deve sempre
essere accompagnata da una profonda
passione umana, nei loro confronti,
affinché siano accolte nella società
con pieno diritto e dignità.
Sono questi i motivi che hanno convinto
l’AGPD-ONLUS, con un impegno
economico rilevante, ad inviare in
omaggio la pubblicazione a tutti i pediatri e ai medici di famiglia della
Lombardia.
Ci piace pensare che dalla lettura di
questo libro tutti possano trarre oltre
che insegnamenti scientifici e pratici,
anche stimoli culturali e umani.
Prof. Roberto Burgio
Professore Emerito di Pediatria
nell’Università di Pavia
P.S. Coloro che desiderano il libro, poiché
lo stesso non è in distribuzione
nelle librerie, a fronte di un contributo
libero, possono richiederlo direttamente
all’AGPD-ONLUS - V.le Piceno, 60 -
20129 Milano – Tel. 02.7610527
02.70107002/ FAX 02.70004635 –
E- mail: agpd@sindromedidown.it
Umberto Formica si è laureato in Medicina e
Chirurgia presso l’Università degli Studi di
Milano nel 1956 e in questa Università si è
specializzato in Pediatria, in Dietetica e Scienza
dell’alimentazione. Ha sempre svolto la sua
attività come medico ospedaliero. Dal 1961 al
1969 Aiuto pediatra presso l’Ospedale di
Vimercate, dal 1970 al 1979 Aiuto e dal 1980
al 1997 Primario Pediatra presso l’Ospedale
dei Bambini “Vittore Buzzi” degli I.C.P. di
Milano. Attualmente è Primario Emerito di
Pediatria di questo ospedale e da dieci anni è
referente per gli aspetti medico-pediatrici
dell’Associazione Genitori e Persone con
Sindrome di Down (AGPD-ONLUS) di Milano.
Nell’anno 2000, con CIS Editore, ha pubblicato
il libro su “I controlli di salute dei bambini con
Sindrome di Down” di cui il testo presente rappresenta
il completamento.
Come avere un viso sempre giovane e fresco
Autore: Dr.ssa Clara RIGO
Specialista in Dermatologia e
Venereologia
Studio a Verona Tel. 045.8300334
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NUOVA TECNOLOGIA “CRM” E
POTENZIAMENTO DELLE POSSIBILITA’
DI RIMODELLARE GLOBALMENTE
L’INVECCHIAMENTO DEL VISO CON
IMPIANTI BIO-RIASSORBIBILI
Negli ultimi anni si è assistito ad un
notevole sviluppo delle tecnologie a
supporto della realizzazione di nuovi e
più sicuri impianti acquosi gelificati utilizzati
per il ripristino della matrice extracellulare
dermica (ECM).
La matrice extracellulare è un liquido
acquoso visco-amorfo, costituito da
GAG, glucosaminoglicani e proteoglicani,
in cui sono immerse le proteine
strutturali come il collagene, la fibronectina,
l’elastina e altre, in grado di conferire
rigidità strutturale, resistenza meccanica
e proprietà elastiche al tessuto.
L’ECM invece ha funzione di sostegno
del tessuto connettivo ed è importante
per gli scambi metabolici, abbiamo
visto che è costituita da GAG, tra queste
molecole il più rappresentato è l’acido
jaluronico ( HA).
Bisogna ricordare che la molecola di HA
nella sua forma nativa, cioè un polisaccaride
a lunga catena lineare costituito
- non migrazione in zone limitrofe
- stabilità del prodotto nella sede di
iniezione , mancanza di reazioni non
prevedibili
- plasticità, capacità di modellarsi sulle
strutture anatomiche sottostanti
Per questo la scienza si evolve cercando
continuamente di migliorare anche
prodotti già esistenti.
Così questa linea, che già aveva notevoli
caratteristiche di sicurezza e di livello
qualitativo, si è ulteriormente perfezionata
adottando l’innovativa tecnologia
denominata CRM- T, che vale per
COVALENT RETICULATED MATRIX- TECNOLOGY.
Stiamo parlando di una gamma di prodotti
già esistenti a base di acido jaluronico,
le cui caratteristiche rivedute e
corrette si possono di seguito riassumere.
L’acido jaluronico è l’ unico GAG che
non contiene nella propria molecola
gruppi solforati e non presenta ramificazioni
nella struttura, ha una catena
lineare, è costituito da unità ripetitive di
disaccaridi di Acido Glucoronico e NAcetilglucosamina.
Questo polisaccaride
di origine biosintetica, derivato cioè
dalla fermentazione batterica, viene sottoposto
dapprima ad una purificazione
per eliminare potenziali fattori di rischio
quali i residui proteici e le endotossine.
A questo punto, però, la molecola di HA
da unità ripetitive, è in grado di legare
un grande quantitativo di acqua pari a
1000 volte il suo peso secco……quindi
un’enormità.
Infatti lo possiamo considerare una
smisurata spugna naturale, che richiama
acqua ai tessuti, elemento di cui
sono carenti nell’invecchiare, ma altamente
vitalizzante per gli stessi.
Tornando ai nostri bio-materiali, sappiamo
che si utilizzano sostanze che, iniettate
sotto la cute, ci permettono di correggere
le deformità del viso come pieghe,
rughe o la semplice disidratazione,
o di rimodellare strutture come labbra e
zigomi e che correttamente sono chiamati “DERMAL FILLER”.
Da quando negli anni 80 il collagene ha
fatto per primo la sua comparsa, la
ricerca si è impegnata per trovare il filler
ideale, cioè quello che dovrebbe
soddisfare i requisiti richiesti a queste
sostanze. Soffermandoci un attimo su
questi, dobbiamo richiedere:
- biocompatilibilità con i tessuti vivi
- istocompatibilità, proprietà fisiche e
chimiche assimilabili a quelle del tessuto
circostante, per una completa
integrazione in esso
- totale biodegradabilità , completa riassorbibilità
in un tempo determinato
- mancanza di tossicità
- non allergenicità e quindi non capacità
di creare reazioni immunogene
- sterilità
che risulta molto ben tollerata e biocompatibile,
sfortunatamente è anche
altamente solubile e quindi facilmente
aggredibile dalle jaluronidasi e dai radicali
liberi che si formano nei tessuti
vivi, aggressione che avviene sulla
superficie del gel.
La CRM Tecnology limita l’area di
superficie utile per l’ attacco degli enzimi
litici, cioè per prevenire la rapida
degradazione del prodotto, in pratica le
molecole vengono legate, avviluppate
mediante un processo denominato “cross-linkaggio” in modo da fare assumere
alla molecola una forma raggomitolata
Per questo processo chimico si utilizza
un agente alchilante denominato BDDE
( Butanediol Diglico DilEtere), che ha la
caratteristica, rispetto ad altri prodotti,
di aver ridotto drasticamente la sua
tossicità.
Tutto questo comporta la produzione di
una sostanza molto purificata, per cui
si escludono totalmente possibili reazioni
immuni o avverse, inoltre l’impianto
ora ha una migliore iniettabilità e
maneggevolezza.
Questa facilità d’uso da parte dell’operatore
si traduce in una maggior capacità
del gel di compenetrare il tessuto
dove viene collocato e qui trattenuto
più a lungo nel tempo
Quindi bio-materiali costituiti da acido
jaluronico libero e acido jaluronico con
diverso grado di cross-linkaggio per
aumentarne la sua permanenza nel
derma e creare un prodotto longlasting,
ma anche in grado di contrastare
l’usura del tessuto invecchiato
legata al degrado delle fibre collagene
ed elastiche.
Infatti in alcune varianti della serie dei
gel sono associate sostanze in grado
di interagire con la componente cellulare
del tessuto connettivo, ciò si ottiene
mediante l’aggiunta di microsferule,
molecole polisaccaridiche derivate da
uno zucchero “il destrano”.
Altamente dermo–compatibili queste
particelle hanno la capacità di interagire
con i recettori dei fibroblasti inducendo
la sintesi di nuove fibre collagene.
Le particelle contenute nei nostri filler
sono destranomeri, cioè sferule perfettamente
rotonde,a superficie liscia,del
diametro di 80-120 millimicron, con
carica positiva , che costituiscono il “SISTEMA ATTIVO” del prodotto, sono
cioè in grado di stimolare il fibroblasto
a produrre nuovo collagene.
A differenza di altri è un prodotto che
in qualche modo lascia traccia di sé,
non come materiale presente nei tessuti,
in quanto dopo un certo tempo
viene totalmente degradato, ma bensì
stimolando la produzione di tessuto
collagene proprio di quell’organismo
dove viene impiantato.
Dal nome della tecnologia brevettata”
CRM “adottata per la linea acido jaluronico
e destranomeri a carica positiva,
nasce la CRM- family che consta oggi di
cinque prodotti soft, dur,gel, dex e dx.
In tutti la base è l’acido jaluronico a
concentrazioni diverse a seconda del
tipo, dalla più bassa alla più alta, gli
ultimi due inoltre hanno caratteristiche
e indicazioni peculiari, in quanto i prodotti
contengono le microparticelle riassorbibili
in grado di rigenerare il collagene.
Ogni variante indicata cioè soft o dur o
dx o altre ha precise indicazioni cliniche.
Così i vari prodotti possono coprire
tutte le necessità e in particolare in
alcuni casi si può ottenere la rivitalizzazione
della cute di viso, collo, decoltè e
mani, la reidratazione profonda e l’aumento
dell’ elasticità.
In altri casi il rimpiazzo della perdita di
acido jaluronico e il riempimento di
rughe sottili e superficiali, linee periorali
e periorbitali, l’aumento di volume
delle labbra, nonché l’attenuazione fino
alla scomparsa delle rughe e pieghe
profonde nasolabiali con o senza la stimolazione
di nuove fibre collagenee
quindi la conseguente rigenerazione del
derma.
L’estrema variabilità della gamma ci dàcon l’uso del CRM-DX la possibilità di
trattare la regione zigomatica per un
ripristino dei volumi degli zigomi , e
anche per pieghe nasali molto marcate
come spesso succede nei soggetti
maschi, oppure l’eventuale trattamento
di minus cicatriziali o traumatici di
tessuto nelle aree del viso o del corpo.
MATERIALI E METODICA:
I trattamenti vengono effettuati tutti
con l’applicazione del prodotto confezionato
in siringhe pre-riempite cui è
abbinato un calibro di ago diverso, che
viene consigliato a seconda del tipo di
prodotto scelto per la seduta.
Le aree trattate possibili sono tutte le
zone del viso, collo e decoltè. In particolare
zona nasogeniena, periorale,
aumento di volume delle labbra e zigomi
e altre piccole correzioni alle guance
e glabella a seconda delle esigenze del
paziente.
Sono state eseguite una o due sedute,
a distanza di due settimane l’una dall’altra
circa .
CONCLUSIONE:
In questa famiglia l’acido jaluronico da
una parte idrata il tessuto e lo biostimola,
dall’altra l’Hylan gel–CRM tecnology
ne attiva una lunga durata nel
punto dove viene collocato e un eccellente
riempimento e aumento di volume,
le varianti con i destranomeri inoltre
ne danno un’indicazione clinica più
precisa.
L’ulteriore rimaneggiamento ha permesso
anche di elevarne l’indice di
sicurezza.
“Limiti”: decodificarli e superarli
Autore: Dott. Roberto VINCENZI
Psicologo
Studio: Via Cairoli 11, Genova
Tel: +39.010.2477034
vincenzi@ordinepsicologiliguria.it
www.roberto-vincenzi.com
* Non ho mai preso la patente.
* Non guido fuori città.
* Non guido in autostrada.
* Non prendo l’ascensore.
* Non viaggio in aereo.
* Non viaggio in nave.
* Non vado in vacanza nelle isole.
* Non viaggio all’estero.
* Non vado mai troppo lontano da
casa.
* Se vado al mare, poi mi sento male.
* In montagna soffro di vertigini e mi
manca l’aria.
* Non prendo mai funivie, seggiovie e
mezzi sospesi in genere.
* Non posso uscire di casa, senza aver
messo tutto accuratamente in ordine.
* Le pulizie di casa per me, sono molto
importanti.
* Faccio 3 o 4 docce al giorno.
* Senza occhiali da sole mi sento a
disagio.
* Mi lavo le mani 20 volte al giorno.
* Appena arrivato a casa, devo subito
mettere via le cose in un certo ordine.
* Controllo sempre, più volte, che la
porta di casa sia chiusa.
* Prima di dormire, chiudo sempre l’interruttore
del gas, e poi torno a controllare
di avere chiuso.
* Camminando, evito di posare i piedi
sulle fessure del marciapiede.
* Se un locale, un cinema, un teatro
sono troppo affollati, non entro.
* Se un locale, un cinema, un teatro
sono troppo vuoti, mi sento a disagio.
* Quando guido, controllo continuamente
di aver tolto il freno a mano.
* Quando c’è anche il minimo sole,
bisogna mettersi un cappello.
* Non bevo mai nei bar, perché i bicchieri
potrebbero essere sporchi.
* Mi porto sempre dietro la mia acqua
in bottiglia, perché quella è sicura.
* Se tutte le porte e le finestre di casa
non sono chiuse, non riesco a dormire.
* Se sono solo in casa, mi sembra di
sentire strani rumori e dormo a disagio.
* Se, uscendo di casa, incontro una
donna, sarà una giornata fortunata;
se incontro un uomo, la giornata sarà
sfortunata.
* Mi affido a scommesse di questo
tipo, affidate a fatti casuali, come un
oggetto che cade dritto o storto, se
piove o c’è il sole, per prendere decisioni o prevedere l’esito di una giornata
o di una azione; non lo faccio
per scherzo.
* Faccio spesso calcoli ripetitivi e inutili,
basati su cose che vedo o sento.
E non resisto a non calcolare o ripetere
un certo numero di volte.
E così via …………
Quante, fra le persone che conosciamo,
rispondono ad almeno uno di questi
comportamenti?
Ognuno di noi potrebbe senza dubbio
indicare qualcuno, tra gli amici, i
parenti, i colleghi, che adotta uno di
questi modi di fare.
Per la maggior parte dei casi, queste
persone sono consce che il loro modo
di agire o di pensare, è diverso da
quello della maggioranza della gente.
Molti di loro, hanno cercato, con la
sola forza della volontà, di correggere
il proprio comportamento, ma non ci
sono riusciti.
Quasi tutti, alla fine, accettano il proprio
modo di fare e di pensare, e lo
integrano nel loro stile di vita.
C’è chi non ne parla, fa finta di niente,
mette in atto strategie per non essere
notato. Altri, invece, ne parlano a tutti,
magari prendendosi un po’ in giro da
soli, per ottenere accettazione da
parte degli altri (“Sai, io sono un tipo
un po’ all’antica, non prendo mai l’aereo”
e ride, per far ridere gli altri).
C’è anche chi ne parla dicendo che è
un problema, ma poi non fa niente per
risolverlo.
Il problema è un altro, ed è quello di
capire che cosa significano questi
comportamenti. Non possiamo liquidarli
come stranezze, bizzarrie, particolarità,
scherzi, cose buffe, tratti del
carattere un po’ eccessivi, magari.
Sono limiti personali al comportamento
umano, che, in molti casi, condizionano
pesantemente la vita.
Comportamenti, come quelli descritti,
non sono frutto della volontà conscia
della persona. Chi vive queste situazioni,
quasi sempre non può decidere
se fare o non fare una certa cosa.
Deve farla, e basta. Se non la fa,
prova sensazioni simili a quelle del
drogato in astinenza.
La fa, perché si sente in obbligo di
farla, sa bene che, se non compie una
certa azione, la sua mente verrà invasa
da ansia e angoscia.
Spesso compare la “paura della
paura” che, in questi casi, si potrebbe
descrivere come, la paura che, se non
farò una certa cosa, allora starò male
e proverò paura. Ho paura cioè di provare
paura.
Questi comportamenti sono in realtà
sintomi di sofferenza nevrotica, sono
sintomi di nevrosi.
La parte inconscia della nostra mente,
se vive un problema non risolto, se si
trova sempre in conflitto e non sa cosa decidere, se, in fase infantile, ha
subito sofferenze, mancanze di amore
e di rispetto, fa assumere alla parte
conscia, dei modi di pensare e di
agire diretti a difendersi dalla sofferenza.
In certi casi viene creato un “falso
sé”, cioè un’identità non conforme
alla vera natura della persona; una
maschera, un personaggio, che permette
di presentarsi in pubblico,
senza troppe sofferenze. Tutto questo
a scapito del vero io, che comincia ad
ammalarsi.
Tutti i comportamenti descritti all’inizio
di questo articolo, sono sintomi nevrotici,
prodotti da quelli che Sigmund
Freud chiamava “fenomeni di spostamento
di energie psichiche”.
Faccio un esempio: mi sento a disagio
perché, nonostante abbia trent’anni,
mi rendo conto, di essere ancora psicologicamente
dipendente dai miei
genitori.
Provo per loro ancora un amore da
bambino, li vedo molto più potenti, di
quello che sono, e, nonostante io
abbia da anni un lavoro, una fidanzata,
amici, o sia addirittura sposato, mi
riferisco nella mia mente costantemente
alla mia famiglia di origine.
Non riesco cioè, a vivere l’amore del
figlio adulto verso il genitore. Vivo
ancora un affetto dipendente e, in
molti casi, anche infantile. Ho paura
del distacco che dovrei assumere nei
loro confronti.
Se devo prendere delle decisioni, chiedo
sempre consiglio a mio padre.
Telefono a mia mamma tutti i giorni, le
racconto tutto quello che mi succede
durante il giorno, i miei stati d’animo,
i miei pensieri, le chiedo consigli.
Chiedo ancora ai miei, l’affetto che
non mi hanno dato da piccolo.
Affrontare problemi come questi, è
penosissimo per chi li vive; molto spesso appare impossibile.
La mente inconscia allora, per non
soffrire, sposta le energie psichiche,
che potrebbero affrontare il vero problema
(il mio rapporto coi genitori) e
le trasferisce in un altro campo, dove è molto più facile ottenere successo.
Ad esempio, controllando che le cose siano sempre in ordine, non prendendo
mai l’ascensore, l’aereo e così
via…………
Se non prendo l’ascensore e mi faccio
le scale a piedi, provo sollievo, ma
non risolvo il problema con mia
mamma.
In molti casi, quando le ferite infantili,
o quelle della vita, sono state troppo
crudeli, le sofferenze nevrotiche diventano
uno stile di vita inconsapevole
ma sofferto, che si evidenzia solo
attraverso sintomi, apparentemente
estranei. Sintomi che sembrano assurdi,
solo perché si riferiscono, in modo
crittato o simbolico, a un altro livello
delle psiche della persona.
Per cercare di capire, la natura di questa
sofferenza, si può anche tener
presente che, il comportamento
assunto, molto spesso, come insegnava
Carl Gustav Jung, è spesso simbolo
di qualcosa di molto importante, a
livelli della mente molto profondi per
la persona, e, se riusciamo a decodificare
questo simbolo, e viverlo, siamo
vicini all’inizio di un cambiamento,
siamo più vicini a noi stessi.
“NOTA
Ogni terapia viene individualizzata e
monitorata per ciascun paziente dallo
psicologo, secondo la sua competenza
ed esperienza.
Questo articolo costituisce soltanto
una scheda informativa, e non può, in
alcun modo, sostituirsi al rapporto
diretto, psicologo-paziente, che si realizza
nel corso della psicoterapia.”
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